שלום רב! אובחנתי בשנת 2007 על ידי רופא נוירולוג שבדק אותי בדיקה פיזית והעלה את חשדו לגבי מיאסטניה ועשה לי בדיקת דם של נוגדנים לאצטילכולין וברגע שהתברר שיש לי נוגדנים זה היה איבחון וודאי! מיאסטניה גרביס. זה היה במהלך שליחות שלי בארה"ב בלוס אנגלס כך שכל תהליך האבחון נעשה שם. מאחלת הרבה בריאות! יעל

הי! הריתי וילדתי לאחר שאובחנתי וכמובן תו"כ שהייתי מטופלת ובהיריון השני הייתי על תרופות שאסורות בהיריון. ההיריונות היו היריונות בסיכון והייתי במעקב צמוד של נוירולוג ושל רופא נשים שבדק התפתחות תקינה של העובר. בנוגע לשאלת האומץ...היה לי ברור שאני עושה את זה! בעלי ואני החלטנו שזו דרך שאנחנו חייבים לעשות ולא נוותר על ילדים משלנו. היה בזה הרבה סיכון וקושי. היו הרבה רגעים של בעיות בליעה קשות (שהייתי ניזונה מדייסה ואנשור בעיקר) ובעיות נשימה שחשבתי שזה טירוף מוחלט ושאולי היה עדיף ללכת על אופציה של פונדקאות כפי ששקלנו. יש לנו שתי נשים קסומות ומקסימות שהן מטפלות שליוו אותנו ונתנו לנו הרבה כוח ותקווה בימים הקשים. "מי שיש לו למה שלמענו יחיה יוכל לשאת כמעט כל איך"/ ויקטור פרנקל אמר את זה בהקשר של השואה...אך זה בהחלט נכון גם לתקופה הזו שעברנו...קיבלנו החלטה וראינו את המטרה של הבאת ילד לנגד עינינו והחלטנו שהולכים על זה באש ובמים. היום, כשקל יותר ומדברת על זה בדיעבד...שמחה שזה התאפשר ושזכינו להיות הורים ומאחלת לכל מי שמשתוקק לילד שיצליח וישיג את מבוקשו. הרבה בריאות!! יעל

שלום רב!! אני בת 38, מצבי הרפואי היום יחסית יציב, אני מאוד מטופלת, נמצאת על המון תרופות שמקבלת באופן עצמי בבית ובטיפולים קבועים בבית החולים במסגרת אשפוזי יום מקבלת תרופות לורידים, בנוסף אני עומדת בפני אישורים לקבלת תרופה ביולוגית נוספת. כתיבת הספר והוצאתו לאור היא מבחינתי חלק מתמונה כוללת של המטרה הגדולה יותר להיות מומחית לליווי חולים כרוניים, אני מאמנת אישית, מתכננת סדנאות והרצאות בנושא והספר בהחלט מהווה חלק מהתמונה הכוללת ומשתלב לי נהדר בתוך השליחות והתפקיד שלי. כתיבת הספר גזלה ממני כוחות ואנרגיות רבות של עשייה, ריצות, פגישות ומאמץ ומצד שני נתנה לי המון כוחות ואנרגיות של הגשמה, עשיית הדבר הנכון וחיבור לערכים המהותיים לי של השפעה והתפתחות אישית. בשורה התחתונה הוצאת הספר לאור היטיבה עימי וגרמה לי להרגיש שהוצאתי וחשפתי חלק מעצמי לאור ומהתמודדויות שלי ושל משפחתי...(דבר שרבים לא ידעו בכלל...) המסר שלי בנוגע להגשמת חלום הוא שהחיים הם כאן ועכשיו!! זה הזמן להגשים חלומות!! וזה שאדם מתמודד עם חולי מגבלה בריאותית לא אומר שהוא לא יכול להגשים את חלומותיו. גם לאדם חולה מגיע להיות מסופק ומאושר!!! יש תקופות בהן נמצאים יותר בהישרדות (למשל בהתקף או התלקחות של המחלה) אך יש רגעים של הרחבה בהם יש אפשרות לבנות ולהיבנות! לגבי הספר הבא....בימים אלה אני עובדת על תרגום הספר לאנגלית!!!! The choice is mine תהליך מדהים ומרגש ביותר!! מיאסטניה גרביס איננה ניוון שרירים, מדובר על חולשת שרירים ולא ניוון, תוכלו לקרוא יותר על המחלה והסימפטומים באינטרנט....מאוד בקצרה אומר ש... במעבר עצב-שריר יש חומר שנקרא אצטילכולין ועצם הימצאותו מאפשר את פעולת השריר... במיאסטניה גרביס ישנה הגדרה מוטעית של מערכת החיסון את האצטילכולין כאויב...ולכן פעולת השריר לא מתבצעת... השרירים העיקריים הנפגעים הם: שרירי השלד, פנים, חיוך, עיניים, גפיים, ידיים, רגליים, בליעה, דיבור נשימה וצוואר. מיאסטניה פוגמת באיכות החיים אך אינה מחלה סופנית. זו מחלה מתעתעת, חולה מיאסטניה יכול לקום בבוקר ולהצליח לדבר ואחרי שעה לא...יכול לשבת על כיסא ולא להצליח לקום ושעה אח"כ להצליח...... מהלך המחלה משתנה מחולה לחולה, יש חולים שחווים משברים מיאסטנים קשים ויש כאלה שנכנסים להפוגה ממושכת. בנוגע לעזרה- קיבלנו ועדיין מקבלים המון עזרה מההורים שלי ומההורים של בעלי. הם התייצבו ומתייצבים כל פעם שצריך ופשוט מדהימים! האחים שלי מקסימים ונמצאים שם עבורנו עם כל הלב, פחות פיזית..מכיוון שהמרחק הפיזי של המגורים ומרוץ החיים מקשים...אך ברגע שיש צורך הם שם 100% בשבילנו!! יש הרבה אנשים טובים שהציעו ומציעים את עזרתם ביומיום: חברים, שכנים, הורים מהגן, מתנדבים למיניהם. לא נעזרתי במחלקת השיקום של מל"ל. טיפת חלב היו מדהימים ביחס שלהם אלינו והצמידו לנו נערות מתנדבות שעזרו לנו מאוד לאורך הדרך. מאחלת הרבה בריאות וכוחות לעמוד מול האתגרים שבדרך!! יעל

הי!! מיאסטניה גרביס היא לא מחלה תורשתית, לא מדבקת ולא גנטית. אך הנוגדנים חודרי שילייה ולפעמים התינוק נולד עם הנוגדנים מה שאומר שלתקופה מסוימת ( שעות ימים שבועות חודשים) התינוק עם סימפטומים של המחלה (מתקשה לנשום, לבלוע, למצוץ מבקבוק ובכלל שריריו חלשים). לכן בלידה נוכח רופא ילדים והתינוק מייד עם הלידה עובר בדיקות קפדניות ונמצא תחת מוניטור למשך יומיים- שלושה בכדי לבדוק אותו ולראות ששריריו מתפקדים כראוי. פחדתי מאוד ללדת!!!!אין לדעת אם התינוק יוולד עם נוגדנים כן או לא... הרופא הכין אותי לרע מכל, שהתינוק יוולד הוא לא יבכה בכוחות עצמו...וכו... נכנסתי לניתוח קיסרי במתח נוראי שלי ושל בעלי וכל המשפחה הקרובה שידעו מהסיכונים והסיכויים... לשמחתנו הרבה הילדים שלי לא נולדו עם הנוגדנים ומייד בכו עם צאתם לאויר העולם ועל כך אני אסירת תודה להם עד היום. אין ספק שהמסע להבאת ילד בגוף של אם חולה הוא מסע מפרך ומורט עצבים... אך בהבנה ובחוויה שלי אין אושר גדול יותר מילד! ושמחה שזכיתי וזכינו בדבר! בריאות בריאות ועוד בריאות!! יעל

שלום רב! אכן בעקבות המחלה והסימפטומים השונים שחוויתי בהם קושי בדיבור "נאלצתי" לעשות חשיבה מחודשת בנוגע למה הגוף שלי מסוגל ומה מאמץ אותי יותר מידיי, איזה מחיר מסוגלת ורוצה לשלם... הבנתי מהר מאוד שכוחותיי הפיזיים השתנו וכל פעם למדתי את הגוף שלי בהתאם לעליות ולמורדות... הייתי במסלול ברור של קריירה, עבודה, הרחבת המשפחה וידעתי מה אני רוצה וכמה ואיפה ולמה. הייתי אשת הדרכה ומרצה. המחלה גרמה לי להבין שכל מה שחשבתי וידעתי עומד בסימן שאלה מחודש. היו תקופות וימים בהם הרגשתי מאוד מאוכזבת ועצובה מזה שאני לא מממשת את עצמי ושנעצרתי באמצע החיים. היום אני מבינה שלא נעצרתי, קיבלתי אתגר גדול שאילץ אותי לעשות חישוב מחדש של הדרך, היעד ומה שביניהם. היום ברור לי שלא אעשה מה שחשבתי שאעשה אך אני עושה דברים נפלאים אחרים. יש תקופות של המחלה שמתאפשר מעט מאוד מבחינת עשייה ויש תקופות שיותר, מוצאת את עצמי בעיקר מתמרנת ונדרשת לספונטניות רבה, כאשר המוטו ....אפשר עושים...אי אפשר לא עושים.... גיליתי יעדים אחרים בחיים, לא בטוחה שפחות טובים מהיעדים המקוריים טרם המחלה.....יש שיעידו שטובים יותר! חשבתי שאהיה שגרירה ואעסוק בהדרכה כפי שעשיתי בעבר טרם גילוי המחלה. היום אני מוצאת את עצמי קודם כל אמא! אחכ שגרירה של חולים כרוניים, עוזרת לאנשים אחרים, יש בזה סיפוק רב, גיוון, אנשים, עיניין, אתגר, יצירתיות וכל מה שאני אוהבת. בנוגע לטיפולים אלטרנטיביים.....ניסיתי המון...תזונה, דיקור, רפלקסולוגיה, מסאגים רפואיים, פרחי באך.... מכל מה שניסיתי אסכם ואומר שיש לי רפלקסולוגית מדהימה שמלווה אותי למעלה מעשור ואליה אני מגיעה לטיפול שמרגיע ומחזק אותי מול ההתמודדויות. זה לא פותר את המחלה ולא מקל את הסימפטומים אך בהחלט מרגיע, נעים ונותן כוחות להמשך הדרך. מאחלת הרבה בריאות יעל

שלום רב, אני לא רופאה ולצערי לא אוכל לספק תשובה ראויה ומקצועית לשאלתך. הדבר היחיד שאומר שהרבה לא בשליטתנו אך ככל שהגוף והנפש רגועים ופחות סוערים המחלה יותר מאוזנת. מינסיוני ממליצה לשמור על אורח חיים רגוע, בריא ומותאם עד כמה שניתן על מנת למנוע התקפים וטלטלות של מערכת החיסון שגם ככה לא רגועה. הרבה בריאות!יעל

שלום רב, אני לא רופאה ולכן לצערי לא אוכל לספק תשובה ראויה ומקצועית לשאלתך. מניסיוני אומר שהרבה לא בשליטתנו אך ככל שתשמרי על אורח חיים בריא, רגוע ויציב (מבחינה גופנית ונפשית) כך תגבירי את הסיכויים שהמחלה תדע פחות טלטלות וכך מערכת החיסון תהיה מאוזנת יותר. הרבה בריאות! יעל