עברו מספר שבועות מאז פרסום הסקר בקהילה שלנו. ההיענות הייתה מצומצמת יחסית לציפיות שלי. תודה רבה ל- 23 הגולשים שנענו ושיתפו ברעיונות והצעות. אסכם את עיקר התוצאות: רוב הגולשים שענו בגילאי 30-60. רובם חולים בעצמם, משך המחלה בין שנה למעל 10 ורוב החברים מבקרים באתר מדי שבוע. נמצא שאתם מגלים עניין רב (ציון 5) בנושאים של דרכי מניעה (77%), תזונה (55%), מחקרים עדכניים (50%), ורקע תיאורטי על המחלה (50%). יחסית עלה פחות עניין (ציון 5) בגורמים רגשיים (41%), תרופות (36%), רפואה משלימה (27%), וניתוחים (23%). יתכן וההפרשים הללו מבטאים מידה של חשש לעסוק בניתוחים, נושא מפחיד עבור חולים חדשים. ללא ספק יש עניין רב לקבל מידע והצעות לקידום הבריאות וההתמודדות הפעילים. אני מאוד מחזק מסרים אלו המפיחים תקווה ועצות מעשיות. אני מנסה לפרש את הספק שאתם מבטאים כלפי רפואה משלימה. יתכן ואין לה ביסוס מחקרי רחב, הרפואה הקונבנציונלית לא תמיד מעודדת זאת, וקיימת נטייה להסתמך על תרופות בעיקר אם הן מביאות הקלה. סיבה נוספת שתורמת לספק שעולה כאן הינה חוסר המהימנות, העומק והאתיקה המקצועית שחלק מהמטפלים המשלימים משדרים בפרסום "הסמוי" וההתערבות "המזמינה". בהתבטאות העדינה שלי אני מדגיש שגישה זו מעוררת חוסר אמון בציבור החולים שנמצא בעמדה רגישה, פגיעה ונתונה להשפעה. אנו מנהלי הקהילה מתחייבים להשתדל ולחסום תופעות אלו וכמובן להציע מפגשים וירטואלים עם מומחים שאנו מכירים וסומכים על המקצועיות שלהם. אתם בוחרים לקרוא בעיקר (ציון 5+4) מאמרים (41%), בלוגים ופורומים (32%), ופחות תכנים בקבוצות דיון (14%). התכנים בקהילה בעיקר תורמים לכם בידע, תמיכה רגשית, ופתרונות מעשיים. מעט מהעונים לסקר מביעים עניין לכתוב ולהשתתף (ציון 4+5) ב: מפגשים וירטואלים (59%), פורומים (46%) , קבוצות (28%), ובלוגים (23%). אחזור לנתון זה בסוף הבלוג. כבר שיתפתי אתכם בהתעניינות שלי בסקרים. עבורי הסקר מייצג ביטוי אישי וחברתי של מחשבות, דעות וחוויות. לאחרונה קראתי סקר שהתפרסם באתר האגודה האמריקאית לחולי קרוהן וקוליטיס. הסקר נערך בקרב 1000 חולים בקוליטיס כיבית (UC) על מנת לאפיין את ביטויי המחלה ואת דרכי ההתמודדות שלהם. בנוסף נערכו ראיונות עם 100 רופאים במטרה לבחון את רמות ההתאמה בתפיסות וציפיות שלהם ושל החולים. אני מקווה שהתוצאות מייצגות במעט את הקול האישי שלנו החולים וקרוביהם. 80% מהחולים ציינו שהמחלה נמצאת בשליטה ב- 6-12 חודשים אחרונים. נתון זה לכאורה מעודד ורומז על כך שאצל רוב החולים המאובחנים המחלה שקטה. לעומת זאת חלק מהחולים ציינו שהם עוברים 4.6 התקפים בשנה, כאשר התקף נמשך בממוצע 22 ימים. כלומר כשהמחלה פעילה החולים "סובלים" בערך 100 ימים בשנה. 1 מתוך 3 חולים מציינים ש UC מגביל את דפוסי הבילוי שלהם עם משפחה וחברים כגון טיולים ותכנון חופשות. בקרב צעירים המחלה מגבילה את היכולת שלהם להכיר ולצאת עם בני/בנות זוג. בהקשר זה 3 מבין 4 מציינים שהמחלה משפיעה לרעה על מצבם הרגשי. יתכן ואתם אומרים לעצמכם: "יופי, זה לא מחדש לנו כלום...". בעיני המסקנות מנסות לומר לנו שאנו לא לבד. לפחות בהשוואה לחולים "כמוני". אך הפיסקה הבאה רומזת שאנו יחסית לבד בחוויה של המחלה. יותר ממחצית החולים מציינים שבני משפחה וחברים ממעיטים בהשפעתה של המחלה שלהם. כלומר אנחנו סובלים יותר ממה שזה נראה כלפי חוץ. יתכן גם שהסביבה חושבת שאנחנו מגזימים ומתייחסת אלינו בהתאם. הסבל, הכאב, הינם חוויות סובייקטיביות, לא קיים עבורם מדד אובייקטיבי. מחלות קרוהן וקוליטיס הינן בלתי נראות, לפיכך במיוחד קשה לתקשר, להסביר ולתאר את הסבל לאחרים. יתכן שבסוגיה זו אנחנו אכן לרוב לבד, עם תחושות בושה, אשמה, בדידות וכעס. יותר מ 1 מבין 3 נעדרים מהעבודה בשל המחלה, בממוצע 9.5 ימים בשנה. 45% מציינים שהם פחות יעילים בתפקוד שלהם בעבודה על רקע תסמיני המחלה. ובכל זאת, יותר מ- 25% מהחולים מקדישים זמן ומאמץ להסתיר את עצם המחלה משותפיהם לעבודה. שוב, אנו נמנעים מלשתף, מסיבות שעוד ארחיב עליהם בעתיד, ובסביבה השגרתית שלנו, אנו לרוב לבד עם הסבל. ומהו אופי היחסים שלנו עם הרופאים? 50% מהחולים מציינים שהם סובלים מיותר מ- 3 התקפים בשנה. לעומת זאת הרופאים מדווחים שפחות מ- 25% מהחולים שלהם סובלים מכמות זו של התקפים. יתכן והפער נובע מכך שאנו לא מצליחים לשדר את עוצמת ותדירות הסבל שלנו לרופאים. יתכן ופער זה גם מייצג את הראייה המקצועית הסטטיסטית של הממסד הרפואי. השפה הרפואית ממוקדת יותר בנתונים, מחקרים, והתייחסות כללית אל ציבור החולים. הרופא, בעת סריקת תוצאות הבדיקות והרישומים בתיק, פחות זוכר את הסיפור האישי. תפקידנו החולים לייצג את עצמנו בעוצמה הרגשית הנדרשת על מנת לזכות לטיפול והיחס להם אנו זקוקים. הסקר ציין שמרבית הרופאים מצפים ומעדיפים שהחולים שלהם ינהלו יומן מעקב אחר תסמיני המחלה. יותר ממחצית מהם מציינים שהחולים מקפידים על כך. בכל זאת, רק כ- 17% מהחולים מציינים שהם אכן מנהלים יומן מעקב שכזה. שוב הפער בעיני חוזר אלינו החולים. עלינו לקחת אחריות ויוזמה בניהול הבריאות שלנו. סיכום הסקר עסק בהשוואת הממצאים לסקר זהה שנערך ב- 2005. ב- 2005 26% היו מאושפזים למשך 17 ימים. ב- 2010 היו מאושפזים רק 16% מהחולים למשך 10 ימים. נראה שנתון זה מייצג את הקדמה ברפואה ובדרכי הטיפול במחלת UC. אמנם, לפי הסקר, כמה אפיונים לא השתנו בחמש השנים האחרונות: שליש מהחולים עברו אבחנה של מחלה אחרת לפני שקיבלו אבחנה של UC. תהליך האבחנה של המחלה נמשך עד כשנה וחצי ומעורבים בו בממוצע שלושה רופאים שונים. ולסיכום, בדומה ל-2005, 75% מהחולים מדגישים שעדיין קיים צורך במודעות גוברת למחלת ה- UC בציבור הרחב. אני רוצה לקשר זאת לסקר הצנוע שעדיין פתוח להתייחסותכם כאן בקהילה שלנו בכמוני. 46% מהעונים לסקר מאד מרוצים מהתכנים באתר (ציון 4+5), 35% מרוצים (ציון 3), ו- 19% פחות מרוצים (ציון 1+2). במהלך המשוב ליקטתי כמה ביטויים משמעותיים שלכם: אתם ואתן מעוניינים/נות ב: "ניסיון לעזור בטיפים תזונתיים, דרך ריפוי טבעית, עזרה לחולים בשלבים ראשוניים, יותר מעשים, קבוצת תמיכה בתל-אביב, יותר עדכון של האתר, יותר חבר'ה צעירים , ו...סיפורים אישיים של חולים על מה הצליח אצלם." אני רואה בהתייחסות רצינית לסקר כביטוי משמעותי של סנגור עצמי והעצמה אישית בקידום הבריאות שלנו. כמובן שאני שמח על ההזדמנות למנף את השיח המשותף ברשת החברתית. חלק מההצעות באחריותי לקדם כמנהל הקהילה. חלק נוסף תלוי ביוזמה שלכם ושלכן. ניתן לפתוח קבוצות ייחודיות כגון: צעירים, צעירות, טיפים תזונתיים, והצעות למפגשים ופעילות חברתית בחוצות העיר. בקרוב אפרסם מפגש וירטואלי עם תזונאית מומחית במחלות IBD. אודיע מספיק מראש ואשמח להשתתפותכם/ן. נתכתב בקרוב, אודי.