לכבוד שבוע המשפחה אני מקדיש בלוג זה לבני הנוער. לאורך חיי המקצועיים העבודה עם מתבגרים תמיד ריתקה אותי, והאתגר של להבין את עולמם הפנימי מעסיק את הספרות המקצועית, את עולם המחנכים וכמובן את ההורים. אני מוצא שסוד ההתחברות למתבגר הינו החיבור למאגר הזיכרונות, החוויות, הרגשות והמחשבות שלנו כבני נוער. כהרגלי, אשתף אתכם בחוויה אישית בהקשר של התמודדות עם מחלת הקרוהן. הזיכרון מכתה י' כשגדלתי בארה"ב. קבוצת הבנים בשיעור התעמלות באולם הספורט. המשימה – ספרינט מהיר וקצר של 60 מ"ר. בעודי מבצע את המשימה, צועק לעברי חבר לכתה במבטא כושי, דרומי : "you got a nice style, boy, but you don't go no where" . סיפור זה הפך לאחד מהמשעשעים ביותר בחיי, אני מספר אותו לילדיי, והוא כיום מעלה חיוך. באירוע עצמו זה היה רגע מביך, משפיל ומייצג את מגבלות הנער החולה. כחוש וחלש, אך לפחות יש לו סגנון. חייהם של המתבגרים מלאים בניגודים, זוהי התקופה הפעילה ביותר בחיים, מתרחשים שינויים התפתחותיים עצומים בכל התחומים - הגופני, השכלי, הרגשי והחברתי. הגיל הלא רגיל, סוער, מרתק, ומורכב. על הנער והנערה להשלים משימות התפתחותיות המעצבות את האישיות שלהם כבוגרים. מחלה כרונית פעילה בגיל התגברות עלולה לגרום לנסיגה התפתחותית.  דימוי גוף מטרה עיקרית של גיל התבגרות הינה גיבוש זהות. זהות עצמאית, נפרדת וייחודית, תהליך שנמשך לעיתים עד אמצע שנות ה- 20. אחת המשימות העיקריות הינה עיצוב דימוי הגוף כחלק עיקרי בגיבוש הזהות המינית. בני נוער מבלים שעות רבות מול המראה, בוחנים את השרירים והריבועים, בוחנות את הקימורים, העיצובים, השיער, הפנים. כל שינוי קטן מזוהה, נבדק ומטופל. וכמובן השאלה החשובה: מה ללבוש? חוויה זו שמוכרת לכולנו, מסמנת בסיס חיוני לעיצוב הדימוי העצמי עם השפעה מכרעת על הביטחון החברתי. הערך העצמי משחק תפקיד משמעותי ביצירת הקשר עם בני הגיל וכמובן עם בני המין השני. למחלות קרוהן וקוליטיס פגיעה מתמשכת על הבריאות הגופנית. תסמיני המחלה הפעילה פוגעים בקצב הגדילה, גורמים למגבלה בכושר הגופני, ובמצבים רבים פוגעים ביכולות השליטה על פעולות גופניות. בגיל ההתבגרות בני הנוער נדרשים לרכוש שליטה על גופם ועל חייהם לקראת מימוש העצמאות. הנער והנערה החולים צריכים להתמודד עם משבר נוסף, התגברות על המחלה. מצבים אלו מביאים לעיתים להימנעות מפעילות גופנית שגרתית כגון שעורי ספורט וטיולים, ולצמצום בפעילות החברתית. שכל בריא בגיל התבגרות משתכללות יכולות החשיבה, השפה והיצירה, מתרחבים עולמות הידע והעניין ומתגבשים הרעיונות, הדעות והעמדות העצמאיות. ערוצים אלו מחזקים את הערך העצמי והשייכות החברתית. מהניסיון המקצועי שלי, בני הנוער החולים בולטים בתחומים אלו. הם משקיעים בהישגים לימודיים, מטפחים תחומי עניין ויצירה כגון מדעים ואומנויות, ושואפים למצוינות ומנהיגות. יתכן וזה מהווה מעין מנגנון פיצוי על תחומי החולשה הגופניים. הם מגלים עניין רב בחקירת המחלה, שואלים שאלות נוקבות בניסיון להתמודד עם אי הודאות, צוברים ידע לקראת הבנת מצבם האישי ורוכשים שליטה למען עצמאות בקבלת החלטות וניהול תוכנית הטיפולית שלהם. הם מודעים לזכויות שלהם, כגון התאמות בבחינות בגרות, ועסוקים בתכנון ההתנדבות שלהם בצה"ל. אני מאמין שכוחות אלו תורמים להתפתחות אופטימאלית ולקידום הבריאות. תנודות רגשיות אחד המאפיינים המורכבים והמבלבלים ביותר בגיל ההתבגרות הינו הנטייה להפכפכות רגשית. מעברים קיצוניים ותכופים בין קצוות של אושר עילאי, התרגשות, ופעלתנות לעומת דיכאון, תקיעות, אכזבה, דרישה לפרטיות, ואף התבודדות. תנודות אלו טבעיות, מושפעות משינויים הורמונאליים וגורמים פנימיים ולא תמיד תואמים לאירועים אובייקטיביים בשגרת החיים. עבור הנער או הנערה החולים, התנהגות המחלה הפעילה מאופיינת בתנודות, מלווה באי ודאות, ומעוררת תגובות רגשיות עוצמתיות. לא ברור אם חוויות הדיכאון, הזעם וחוסר התקווה אופייניות לגיל או באים כתגובה לתסמיני המחלה. התשובה לא ברורה אך בעיני חשוב להתייחס אליהן כנורמטיביות ולגיטימיות למצב. כלומר, התנהגות רגילה בתקופה לא רגילה. כפי שנאמר בקבוצות התמיכה - "זר לא יבין זאת" אך "אל תרחמו עלינו, אנחנו חזקים". הם לא רוצים שהמחלה תהפוך לחלק מהזהות שלהם אלא כחלק מההתמודדות העצמאית שלהם. משפטים אלו ממחישים תחושה שכיחה של בני נוער שאנו המבוגרים, במיוחד ההורים אינם מבינים אותם ואינם קשובים לצרכיהם. כמה מילים להורים כפי שנאמר המשימה העיקרית של גיל ההתגברות היא גיבוש העצמאות דרך הנפרדות מההורים ושחרור התלות לעיתים באמצעות התנגדות ואף מרד. אלו מסרים מאוד מבלבלים עבור שני הצדדים במיוחד עבור המתבגר החולה, שתלוי יותר בהוריו וזקוק לתמיכתם. מאידך מתבגרים יכולים, דורשים ואף רצוי שייקחו הרבה מהאחריות הטיפולית על עצמם. להורים קשה בהרבה לאפשר עצמאות לילד החולה מאשר לילד בריא. הרי הם חוששים למצבו ומתקשים לסמוך על שיקול דעתו במיוחד אם הוא מתנגד ומזניח את בריאותו. כמובן שהורים דואגים לשלומם של ילדיהם וימנעו מצבים של סיכון אך מאידך תפקידם ללוות ולייעץ ולא לנהל את חייהם של המתבגר. על בני הנוער לסלול את דרכם האישית והייחודית, לאורך כל העליות והירידות. הרי יש להם סגנון!