מוגבלות היא חוויה מורכבת, המאתגרת את העצמאות האישית. כחלק ממנה, יכולות שהן מובנות מאליהן עבור אנשים ללא מוגבלויות, אינן עוד מובנות מאליהן. מוגבלות הופכת אותנו לעתים, לפחות במידה מסוימת, לתלויים יותר בסביבתנו – אם הקרובה, ואם בסביבה המדינית, העירונית והשכונתית, שנדרשות להכיר בצרכינו. לרגל יום העצמאות ה-75 של מדינת ישראל, לפניכם 7 מחשבות על עצמאות עם מוגבלות:

עצמאות כלכלית: אחת מהנקודות הכאובות והבולטות ביותר, המקשות על אנשים עם מוגבלויות להגיע לעצמאות היא האספקט הכלכלי. לא כל האנשים עם המוגבלויות יכולים לעבוד, ואלו שיכולים, זקוקים לא פעם לסביבת עבודה שתכיר בצורכיהם ושתספק להם התאמות. אין מנוס מלהכיר בכך – עד שקצבאות הנכות לא יושוו לשכר המינימום, הנמוך בפני עצמו, ויאפשרו לאנשים עם מוגבלות ועם נכות של 100% לקבל שכר בסיסי, ייגזר על אנשים אלו להיות תלויים בזולתם. על הממשלה לעודד מקומות עבודה להעסיק אנשים עם מוגבלויות. עם הטכנולוגיות המאפשרות עבודה מרחוק, ניתן כיום לאפשר לאנשים רבים מתמיד לפרנס את עצמם גם עם מוגבלויות – אך על הממשלה לעודד ולקדם זאת. מאידך – אחריותנו כאנשים עם מוגבלויות, לתבוע את זכויותינו ולמצות אותן, וכאן באה לביטוי עצמאותנו. התאמות ארגונומיות או טכנולוגיות שונות, עשויות לסייע לאנשים עם מוגבלויות להגיע לעצמאות כלכלית ותעסוקתית. אני ממליצה בחום להתייעץ עם יועצים ארגונומיים מומחים לתחום, ולהכיר את הכלים המתאימים לכם.

עצמאות במרחב הציבורי: עצמאות היא החופש לנוע במרחב הציבורי, בישוב ובארץ שלנו. אמנם חל שיפור מתמיד בתחום זה, אך עוד רבה הדרך עד שהמרחב הציבורי הישראלי יהיה נגיש לחלוטין. מאידך – אני ממליצה לכל אדם עם מוגבלות לעשות כמיטב יכולתו, כדי להצטייד באביזרי הניידות המתאימים לו והנוחים עבורו, לבחון חלופות, להתנסות ולבחור, בלי להירתע מהסטיגמה או מהתיוג העצמי שבשימוש בקלנועית, במקל הליכה, בהליכון, בכסא גלגלים וכדומה. חופש התנועה הוא עצמאות! אני מזמינה אתכם לקהילת "אי תנועה" שעוסקת בתחום זה: bit.ly/3UBTHDx

עצמאות במרחב הביתי: זה אולי נשמע טריוויאלי, אבל בהחלט לא מובן מאליו. עצמאות היא החופש לנוע ולהרגיש בנוח במרחב הביתי שלנו. בחרו, ככל יכולתכם, בבית נגיש וציידו אותו במידת הצורך באביזרי נגישות לפי צורכיכם: מרצפות נגישות, מעקים, מעלון, כורסאות וכיסאות נוחים. זו זכותכם הבסיסית לחוש עצמאיים ככל האפשר ונינוחים במקום שבו אתם חיים.

עצמאות רגשית: מוגבלות גופנית, בייחוד אם היא מלווה בכאב כרוני, יכולה להשפיע, מטבע הדברים, גם על מצב הרוח. עצמאות מתחילה בחופש להרגיש טוב בתוך עצמנו. אם יש לכם צורך בכך, בדקו וחפשו כלים שעוזרים לכם להרגיש טוב עם עצמכם – מדיטציות, מיינדפולנס, התעמלות מותאמת שמשפרת את מצב הרוח, האזנה למוזיקה, טיפול פסיכולוגי רפואי או שיקומי וגם טיפולים תרופתיים לשיפור מצב הרוח – כולם עשויים לסייע. הכירו את כל הכלים, התייעצו עם אנשי מקצוע שאתם מרגישים איתם בנוח והרכיבו את מערך התמיכה שלכם.

עצמאות אינטלקטואלית: מוגבלות הגוף אינה מעידה כלל על המצב האינטלקטואלי או על היכולות השכליות. יש לכם עצמאות מלאה למצוא בכל יום דברים שמעניינים אתכם, להתמקד בהם, ללמוד ולהתפתח אינטלקטואלית – גם אם גופכם מוגבל. כיום, בעזרת הטכנולוגיה, אפשר ללמוד גם מהבית מגוון רחב מאד של תחומים, וגם האקדמיה הופכת לנגישה יותר ויותר. באופן אישי, סיימתי תואר שני ואני כותבת תזה בתחומי הספרות ולימודי המוגבלות מהבית, באופן מקוון, באוניברסיטה הפתוחה. יש כמובן גם מוגבלויות קוגניטיביות המשפיעות על היכולות האינטלקטואליות, על הזיכרון ועל הקשב. למתמודדים עם מוגבלויות כאלו, אני ממליצה להתייעץ עם אנשי מקצוע, שיכולו לסייע להם לבחור כלים ואמצעים שיאפשרו להם למצוא עניין וידע – בהתאם לצורכיהם האישיים. האזנה לספר קולי, צפייה בתוכניות דוקו – גם אלו יכולים להוסיף שפע של עניין ליום שלכם.

עצמאות למצוא משמעות: בספרו "האדם מחפש משמעות" כתב ויקטור פרנקל כי "אין לך דבר בעולם שעשוי לעזור לאדם להתגבר אף על הגרוע מכל, כמו הידיעה שיש פשר לחייו". מוגבלות ומחלה כרונית, הן בין ההתמודדויות המורכבות ביותר שניתן לחוות, הן משנות את מה שהכרנו, את המטרות שלנו ואת יכולותינו להגשים אותן. עם זאת, גם עם מוגבלות, יש לנו עצמאות למצוא משמעות לחיינו. לעתים – המטרות והשאיפות הקודמות כבר אינן רלוונטיות, ועלינו למצוא משמעות חדשה. זה תהליך מורכב, כזה שיש בו כאב ופרידה מהשאיפות הישנות, אך הוא אפשרי. גם בתוך מציאות חדשה, הכוללת מגבלות שלא הכרנו, יש לנו את העצמאות ואת הזכות – למצוא משמעות אחת, או משמעויות רבות לחיינו. אני, באופן אישי, עוסקת בכתיבת ספרים, בעזרת מערכת מיקוד מבט שמאפשרת לי להקליד עם האישונים. העיסוק הזה, לצד משפחתי, חבריי ולימודיי, מעניק לחיי שפע של משמעות וטעם.

עצמאות נרטיבית: אחד מהאתגרים במוגבלות הפוקדת אותנו במהלך חיינו ואינה מולדת, היא השינוי בסיפור האישי שלנו. כל אחד מאתנו רואה את חייו כנרטיב – הכולל ידיעה לגבי המקום שממנו באנו, האתגרים שעמם התמודדנו והמקום שאליו אנו שואפים ומתקדמים. מוגבלות הפוקדת אותנו במהלך החיים, משנה את הנרטיב הזה. לפתע לא ברור כל כך לאן מתקדמים וכיצד. לכל אחד מאתנו העצמאות ליצור לעצמו נרטיב חדש – למצוא מטרות חדשות וכלים שיסייעו להגשים אותן, וכך לבנות סיפור חיים חדש, קוהרנטי, ברור ומוכר, שמאפשר לנו לחוש "בבית" בחיינו ובגופנו.

מאחלת שכל יום יהיה עבורכם, במידת האפשר, יום עצמאות.