מנהלי קהילה
חשד לסיוגרן...
שבוע טוב לכולכם ... מאוד הייתי רוצה שתעזרו לי עם הנסיון שלכם באבחון של סיוגרן , אני מטופלת אצל פרופ קרוסיס בהדסה עין כרם , שנתיים היה חשד לטרשת נפוצה וברוך השם החשד הוסר , ובכל זאת איני בריאה ... בקצרה אספר שלפני שנתיים עברתי ניתוח בלפרסקופיה להסרת נגעים רבים של אנדומטריוזיס רחם וחצוצרות , הניתוח עבר נהדר ושבועיים אחי עברתי אירוע מוחי בגזע המוח , לא קבלתי לצערי tpa כי זה קרה בשבת בערב כשכל הרופאים הבכירים לא נמצאים בבית החולים , אושפזתי למשך שבועיים ובין השאר עברתי mri שבאופן ברור ראו את האוטם החריף בגזע המוח , עברתי גם בדיקת tee שבברור ראו pfo גדול , הוסבר לי שעלי לעבור בדחיפות השתלת מטריה דרך צינטור , עשיתי זאת בבלינסון , ומאז איני בריאה . נכון להיום אני עם עייפות כרונית קשה ביותר יובש קשה בנרתיק ובגלל זה סובלת הרבה מפטריות בואגינה , יובש חמור בפי הטבעת ובכלל יובש משמעותי ברגליים ידיים וכפות רגליים וידיים , יובש חמור בחלל הפה והגרון והשפתיים , בעיות שיניים קשות שלא היו ברמה כזו קשה , כאבי פרקים לא בצורה שווה בשני הצדדים - זה לחלוטין לא פיברומיאלגיה , גם זה נבדק . עברתי בשבוע שעבר את בדיקת השרמר ומנורת סדק ולא נראתה בעיה באף בדיקה . השאלה שלי האם יש מצב בסיוגרן שהעיינים אינן יבשות ושאר המקומות שציינתי כל הזמן יבשים ? אשמח מאוד לתשובות בשקיפות מלאה . אני 20 שנה מחיי עסקתי בתחום רפואת החירום בארץ ככה שאני מאוד מכירה מקרוב את התחום המדהים הזה שנקרא רפואה . תודה רבה רבה על העזרה
ד"ר גלעד וסרמן
המקרה שלך ללא ספק מורכב מאוד. ייתכן ויש לך יובש עיניים שאת לא חשה בו או ייתכן שאין לך יובש עיניים בכלל. התיאור יכול בהחלט להתאים לסיוגרן או למספר מחלות אוטואימוניות אחרות. אני אציין שיש לא מעט מקרים בהם תסמונת סיוגרן מאובחנת בטעות כפיברומיאלגיה.
הייתי מתחיל בבדיקת מדדי יובש אצל רופא עיניים ובבדיקה ע"י ראומטולוג - אם את באזור ירושלים את בהחלט יכלה להגיע אלינו למחלקה לרפואת הפה ואנחנו נפנה אותך לבדיקות הרלוונטיות ואל המומחים הנוספים ככל שיידרש. אציין שזה עדיין יכול להיות סיוגרן גם אם אין יובש עיניים.
רונישלי
שבוע טוב ותודה רבה לך על התשובה המהירה והרצינית , אין לי בעיה להגיע לכל מקום בארץ ועובדה שאני מטופלת ע"י פרופ קרוסיס שהוא מאוד רחוק ממני אבל אני לא בחורה מפונקת (בת 48) ואני עולה לא מעט לירושלים בשביל הבריאות שלי . ציינתי בדברי אמש שעברתי בדיקת עיניים עם נייר שרמר ומנורת סדק ולא נמצאה בעיה בעיניים , הבעיה היחידה שיש לי בעיניים שהרבה פעמים אני קמה בבוקר עם הרבה "חול" שמופרש לכייון האף משני הצדדים , לפעמיים העיינים מאוד שורפות לי בלי שום קשר לעייפות או חיתוך בצל למשל ... היום הייתי אצל רופאת המשפחה שלי שהמליצה לי לעשות בדיקה שבה נלקחת חתיכה של פנים הפה ולשלוח לפתולוגיה , בכמה אחוזים הבדיקה הזו אמינה ? ברור שלא העלה לירושלים על מנת לבצע בדיקה זו אבל בהחלט אם יהיה מימצא חריג שייתן לנו רמז לסיוגרן אני אצור איתך קשר ואבוא . אני אעשה את הבדיקה בהלל יפה שם אני מכירה את טובי הרופאים , אני מודה לך מעומק ליבי על העזרה , מחמם את הלב לדעת שיש אנשים טובים באמצע הדרך ...
ד"ר גלעד וסרמן
מה שרופאת המשפחה המלציה זו ביופסיה של בלוטות רוק קטנות. אנחנו פחות שולחים לפרוצדורה הזו משלל סיבות שלא אפרט כאן. אנחנו מעדיפים לשלוח למיפוי של בלוטות הרוק.
אני ממליץ לך להגיע לבדיקה במחלקתנו או שניתן להיבדק ע"י פרופ' אפרמיאן בשר"פ דובנוב בתל אביב. בכל מקרה לדעתי יועיל אם תעשי בירור מקדים אצל ראומטולוג.
טלינגר
שלום רוני,
למרות שעשו לי ביוספסיה של בלוטות הרוק , אני חושבת שבאמת צריך לעשות מיפוי ולא ביופסיה. אם בלוטות הרוק שלנו נהרסות לא צריך להרוס בלוטות נוספות גם אם הן זעירות.. לנו (חולות סיוגרן) חשובה כל בלוטת רוק שמתפקדת.
שולחת לך הרבה כוחות , תרגישי טוב,
מאירה
ד"ר גלעד וסרמן
אצלנו במחלקה אנחנו בכל זאת שולחים לפעמים לביופסיה - צריך להבין שיש מקרים מסויימים שאין בהם ברירה. ההשפעה של הביופסיה על "מצבת בלוטות הרוק" היא זניחה כי יש לנו מאת בלוטות רוק בריריות ובביופסיה לוקחים 5.
Rgs
בנוגע לביופסיה מבלוטות רוק ( פרוצדורה שעברתי) אני חולק על כדאיות .
במקרה שלי אחרי שעברתי את זה עדיין קיבלתי תשובה שאין אבחון
כלומר- ישנם מוקדים דלקתיים אבל מעט מידי לאשר את האיבחון, אז זו לא בדיקה ממש מדויקת
שנותנת תשובה לכאן או לכאן
ד"ר גלעד וסרמן
עם כל הכבוד - בהקשר של בדיקות רפואיות, יש מדע מאחוריהן. המחקרים מוכיחים שוב ושוב שיש ערך לביופסיה מבלוטות רוק קטנות. יש מקרים, כמו שלך, שהבדיקה אינה חד משמעית או שהיא שלילית - לכל שיטה יש יתרונות, חסרונות, ומגבלות. כמו כן כל בדיקה רפואית מייצגת את נק׳ הזמן שבה היא נלקחה, יכול להיות שביופסיה חוזרת לאחר 3 חודשים כן הייתה מציגה תסנין דלקתי ברמה המאששת סיוגרן.
בדיקה רפואית היא כמו צילום מסך מתוך סרט - התהליך המתרחש בגוף הוא דינאמי ואילו בדיקה רפואית היא לרוב סטטית.
לסיכום - זה שהבדיקה לא הייתה חד משמעית למקרה הספציפי שלך, לא משליך על טיב הבדיקה כשיטה רפואית.