שלום רב,
תסמונת סיוגרן היא נדירה, אבל לא נדירה. השכיחות היא 1%-3% מהאוכלוסייה ואנחנו מעריכים שבישראל יש 80,000-100,000 חולות וחולים - חלק גדול מהם לא מאובחן. האבחנה אכן מורכבת ולצערי לא קיימת בדיקה אחת שמאששת או שוללת אבחנת - האבחנה נעשית על סמך צירוף של מספר סימנים וסימפטומים. לצערנו באמת מספר הרופאים בארץ עם ניסיון גדול בתחום הוא מועט.
מה שאת מתארת יכול להתאים לתסמונת, אך את מאוד צעירה. התסמונת לרוב מתפרצת לאחר גיל הפוריות בנשים, אף על פי שיש לנו במחלקה מספר מטופלות שהיו אף יותר צעירות ממך בגיל האבחנה. כמו כן יש מחלות אוטואימוניות אחרות שיכולות להתאים לתסמינים.

אני מזמין אותך להבדק במחלקה שלנו בהדסה עין-כרם, מנהל המחלקה שלנו לפני מספר חודשים הקים ביחד עם עוד רופאים בכירים את המרכז לטיפול בתסמונת סיוגרן. אין לנו עדיין מרפאה אחת שמשלב את כל ההתמחויות שעוסקות בתחום - אבל יש לנו ניסיון רב ואנו מפנים לרופאים נוספים עם ניסיון בתחום על פי הצורך.
ניתן לקבוע תור למרפאת בלוטות רוק בטלפון: 02-6776151. אני ממליץ שתבואי עם התוצאות של כל הבדיקות שעשית וסיכומים של כל ביקורי הרופאים שהיית בהם.

 

היי שרון,
יש עוד אנשים בארץ שיש להם הרבה ניסיון בטיפול בתסמונת סיוגרן, מתחום הרפואה האלטרנטיבית - שווה לבדוק גם אותם. 
שולח אותך למאמר בתחום על הנושא, בכדי לקבל תמונה רחבה יותר, תבחרי מה שטוב לך...
מאמר על תסמונת סיוגרן

הנושא של טיפול אלטרנטיבי לסיוגרן עלה פה בעבר, אני מעוניין להדגיש שהכתבה אליה יש הפניה פה למעלה אינה מטעם מנהלי הקהילה.
נכון להיום אין עדות מדעית להטבה מטיפול אלטרנטיבי פרט למספר מחקרים אשר דיווחו על הטבה מאקופונקטורה (דיקור סיני) - אבל התוצאות שנויות במחלוקת.

כפי שכתב כתבתי - האבחון של סיוגרן הינו מורכב מאוד ואין סמן אחד מובהק וחד משמעי. לעיתים אגב העובדה שמדובר בתסמונת סיוגרן מתבררת רק בדיעבד - התסמינים של המחלה יכולים להופיע ורק לאחר כמה שנים ייתכן וניתן יהיה לקבל תוצאת מעבדה חיובית שמאששת את החשדות.
אין ספק שזה מאוד מתסכל - מצד שני לא חייבים להמתין לאבחנה ברורה על מנת לקבל טיפול להפרעות היובש. יש מגוון של אמצעים תרופתיים וטיפוליים במרפאה ו/או בבית על מנת להקל על היובש.