האם יש לך אבחנה ברורה של סיוגרן? נשירת שיער לרוב קשורה למחלות אוטואימוניות אחרות שלהן יכול להתלוות סיוגרן שניוני או תיתכן מחלה אחרת שגם גורמת ליובש פה וליובש עיניים אך אינה סיוגרן.

במידה והנשירה קשורה לסיוגרן (סביר להניח שזה המצב אצלי) האם ידוע על איך אפשר לטפל בזה ומה הגורם לזה? אני חייבת לציין שהשיער שנשר לא גדל בחזרה...הנשירה החלה ביחד עם התסמינים של היובש המעיקים

אוקיי תודה..
האם ידוע לך על משהו שיכול לעצור התקדמות נוירופתיה בחולי סיוגרן? יש לי עקצוצים כאבים רדימות שמטרידים אותי מאוד..

כן, יש מספר תרופות לטיפול בנירופתיה. 
את צריכה לדבר על זה עם הראומטולוג שלך, או עם נירולוג שיש לו ניסיון עם מעורבות נירולוגים של סיוגרן, או אם אין לך מענה מאחד מהם אז מרפאת כאב. 

שלום. הייתי עכשיו אצל ד"ר נעם חרץ. הוא אמר לי לקחת את התרופה של דלקת פרקים (לדעתי השם שלה פלקווצניל או משהו כזה ). רציתי לדעת איך התרופה עוזרת?

הפלקווניל (Plaquenil) היא במקור טיפול נגד מלריה אך עם השנים נתגלה שהתרופה יכולה גם להוריד רמות של דלקת ע״י החלשה של מנגנונים מסויימים של מערכת החיסון. כיום היא נחשבת קו ראשון לטיפול לא סטרואידי במחלת פרקים ובלופוס. לחלק מחולי סיוגרן יש הטבה בתסמינים המערכתיים ולעיתים הטבה בהפרשת הרוק.

אני מבינה שהרבה אנשים היא עושה נשירה קשה.. אני לא יודעת אם לקחת את הסיכון כי כפי שרשמתי למעלה יש לי נשירה מאוד חזקה. 

שלום ד"ר ווסרמן, מעניין מה שכתבת על הגבול בין אבחון סיוגרן ללופוס. מאובחנת מזה 27 שנים בסיוגרן ומזה 20 שנה גם ב- RA. בשנה האחרונה נבדקת אפשרות גם ללופוס עורי (בעקבות התפרצות של פצעים בעיקר על הפנים ובפה). בינתיים נאסר עלי ליטול משככים ממשפחת ה-NSAID. האם תוכל להרחיב? או להפנות אותי לחומר בנושא? תודה.

מה שאת מתארת קצת מורכב וקצרה היריעה - בקצרה: מחלות אוטואימוניות נוטות להופיע ביחד - שילוב של מחלת פרקים (RA) עם סיוגרן מאוד נפוץ, לעיתים מופיע לופוס עם סיוגרן. כמו כן להרבה אנשים עם מחלות אוטואימוניות יש ריבוי אלגריות או תגובות חיסוניות מוקצנות.
יכול להיות שהכוונה של הרופאים שלך היא ללופוס מקומי (Discoid Lupus) ולא ללופוס מערכתי (Systemic Lupus Erythematosus). כמו כן, יש אנשים אשר מפתחים תגובות חיסוניות חריפות לחומרים/תרופות (בעיקר NSAIDs)/זיהומים ויראליים או חידייקים המצב הקל יותר הוא Erythema Multiforme בעוד שהמצב הקשה יותר הוא Steven-Jonson Syndrome. יכול להיות שרוצים לשלול את אחת התופעות הללו על מנת לבחון אם אכן מדובר בלופוס או בתגובה חיסונית בלבד.
מחלות אוטואימוניות הן כאמור מורכבות מאוד ובבסיסן יש דיספונקציה של מערכת החיסון.

מיכל יעל שלום,

אחרי כל כך הרבה שנים עם סיוגרן איך את מסתדרת עם היובש בפה. האם חלה החמרה ביובש במשך השנים ?

תודה, מאירה 

גם אני חולת סיוגרן ואני מקבלת סלאג'ן. ליובש בפה . לפני קבלת התרופה לעסתי הרבה מסטיק המיועד ליובש בפה והסתובבתי עם בקבוק מים בתיק. את התרופה קיבלתי בגלל מעורבות נוספת של מחלה אוטואימונית של פה ולסת. הרבה בריאות לכולם.