הייתי רוצה לדעת אם יש פורום של  הסובלים מסיוגרן , ש"משוחחים" בינם לבין עצמם. קצת לתת תמיכה , אמפטיה אחד לשני.
 והבנה כתוצאה מהסימפטומים המשותפים.  

הייתה בעבר עמותה של חולות סיוגרן, הייתה חולה שלנו שעמדה בראשה. לצערנו אותה חולה נפטרה - מסיבות שאינן קשורות לסיוגרן - ומאז (מזה מספר שנים) העמותה חדלה מלהתקיים.

בינואר השנה ערכנו כנס והיה ניסיון להקים את העמותה מחדש אך לא הייתה היענות והעניין לא התרומם. אין תכנון לכנס נוסף השנה או ב 2017. כמובן שכאשר נערוך כנס חדש תתפרסם הודעה בפורום הזה.

יש יתרון עצום בהקמת עמותה של חולים, בוודאי של חולים במחלה ייחודית כמו סיוגרן -  כלומר כזו שיש 80,000-100,000 חולים בישראל אך מעטים שמעו עליה וצריך לעיתים להלחם במערכת על מנת להשיג את המגיע מסל הבריאות. לעמותה יש קול ויש כוח, אפשר להשתמש בעמותה על מנת להעלות את המודעות למחלה, ללחוץ על המערכת הרגולטורית ועל חברות תרופות לייבא תרופות חדשות באופן סדיר ולהכניסן לסל הבריאות (כמו Evoxac למשל), להשיג הטבות כמו הוזלה של ביוטן לחולים.

בעניין הפרום - חלק מהמטרה המוצהרת של הקהילה הזו הוא יצירת שיח בין הסובלים מהמחלה, נכון לעכשיו רוב השאלות היו מקצועיות ומופנות אלינו (מנהלי הפורום) - אבל בהחלט יש מקום להעלות שיח בין אנשים.