חברות יקרות, חברים יקרים.

באיגוד העולמי של RSD/CRPS הלוקים בתסמונת הזו מכונים - Warrior = לוחם.

כל יום, הלוקים בתסמונת הזו מתמודדים עם פעולות שלכאורה נראות פשוטות לאחר , אצל הלוקים בתסמונת CRPS זו מלחמה יומיומית. בעיקר לנוכח העובדה כי המחלה אינה מוכרת ורמת המודעות למחלה הזו שואפת לאפס. כתוצאה מכך אנחנו נתקלים כל יום באתגרים סביבתיים, משפחתיים, כלכליים, והדובדבן שבקצפת - מול משרדי המדינה אשר אמורים לתמוך ולעזור לחולים. הכרתי את אחד הלוחמים כאן בזכות האתר. שלומי מולכו.

כברת הדרך הארוכה, המתישה והמייגעת שהוא עבר ועדיין עובר מכילה ידע רב לגבי התסמונת הזו. מכילה אנושיות אדירה.אחד האנשים החזקים שאני מכירה, אחד האנשים אשר תומך, מחזק ומעודד. ביומיום, אני לומדת ממנו הרבה.



במסגרת הניסיונות שלנו להעלות את המודעות לגבי התסמונת הזו, שלומי התראיין אצל אורלי וילנאי.

אני מעלה כאן את הכתבה אשר פורסמה בעיתון הארץ , בטור של אורלי וילנאי, מתאריך: 26/03/14.



מוזמנים לקרוא, להגיב, לשתף.



שולחת חיזוקים לכל אחת ואחד מכם.







זאת הכתבה המלאה כפי שפורסמה בעיתון הארץ ב-26.3.2014,



שלומי מולכו חי בתוך ענן ביום ובלילה. בעיקר ענן של כאב, אבל גם ענן כזה שחוצץ בינו לבין זכויותיו, מבדיל בינו לבין חולים אחרים, ומותיר אותו לבד עם מחלתו, המוכרת על ידי עולם הרפואה, אבל המוסדות אינם מכירים בה. למחלה שלו קוראים CRPS, או \"תסמונת כאב אזורי מורכב\". מדובר בכאב כרוני שלא מרפה באחת הגפיים. בתנועה או נגיעה הכאב מתגבר.



בניסיון להתמודד עם הכאב הזה הושתל בבטנו מכשיר המטפטף מורפיום לתוך עמוד השדרה, במקום שבו העצב מתפצל לרגליים. זאת הדרך היחידה להקטין את ייסוריו, אחרי שמשככי הכאבים שנטל בכמות אדירה פגעו גם בכליות וגם בכבד. אלא שהגוף מתרגל למורפיום, והמינון רק עולה. הכמות שהוא מקבל היום כפולה מזו שקיבל בשנה שעברה.



הרופאים כולם אומרים שאין פתרון תרופתי למחלה הזאת. הם מכירים אותה, ואת הסיבות להיווצרותה. אך CRPS היא \"מחלה יתומה\", כלומר מחלה נדירה כל כך, שאינה מוכרת באופן רשמי בישראל לא על ידי הביטוח הלאומי ולא על ידי משרד הבריאות. החולים בה לא זוכים במינימום התמיכה שהמדינה אמורה לתת.



שלומי מולכו, היום בן 46, נאבק כבר שמונה שנים בשתי החזיתות - בזו של הכאב ובזו של המדינה. מאדם נמרץ ועובד המפרנס לצד אשתו שני ילדים, נהפך לנכה, מנוטרל, נטל. הכל התחיל במארס 2006, עם קרעים במיניסקוס ודלקת חריפה. מולכו עבר ניתוח, תקופת שיקום בבית לוינשטיין, ועוד ניתוח, עד שאובחנה מחלתו ומאז הוא מטופל בבית החולים רמב\"ם. \"אני סובל כל הזמן. הרופא אומר שמפה אי אפשר לצאת, רק לתחזק את ההתמודדות עם המחלה\", הוא אומר. \"עכשיו זה התפשט גם לרגל השמאלית. קשה לי ללכת מעל 50 מטר, חייב כיסא. אבל המלחמה הכי גדולה שלי היתה מול הביטוח הלאומי\".



רק לפני כמה חודשים הסכימו בביטוח הלאומי להכיר בנכותו של מולכו, אבל לא במחלתו. נקבע לו אובדן כושר עבודה לצמיתות, ובאחרונה החל לקבל קצבת נכות. אבל בכל הקשור לקצבת ניידות, שיכולה לאפשר לו רכישת רכב מותאם בהנחה ואבזרים נלווים שיאפשרו לו לצאת מהבית בלא עזרה, הרי שבביטוח הלאומי הודיעו שבגלל שהמחלה שלו לא מוכרת, הוא לא זכאי.



המשפט הזה מתמצת חודשים ארוכים של מאבק, שבתחילתו קבעה ועדה של משרד הבריאות שמולכו כן זכאי, אבל בביטוח הלאומי עירערו על החלטה זאת, ולבסוף פסק רופא הוועדה שבגלל שאין שם למחלה, לא יקבל קצבת ניידות. \"יש עוד הרבה אנשים במצב שלי, הוא אומר, ואף אחד לא מכיר בנכות שלנו. אני מאוד רוצה לשקם את החיים שלי, אבל לא יכול לבד. בקניות סופרמרקט אני חייב שיהיה מישהו לידי. עם רכב שמותאם למצב שלי, אוכל להיות נייד\". למרבה האבסורד, מחולי CRPS נשלל רישיון הנהיגה, ואם הוא מוחזר אז יש בו מגבלות רבות, אבל לסיוע בניידות הם לא זכאים. \"את המחלה הזאת יכול להבין רק מי שעובר אותה\", מוסיף מולכו. \"אני נופל המון, שברתי שיניים בפה, שברתי צלע, ממש כמו תינוק. אבל בכל מקום אומרים לי, המחלה שלך לא מוכרת, אי אפשר לטפל בך. אני היום במצב שאני לא יכול לגרוב גרב. יש מקום לשיקום מתאים בתל השומר, אבל לא מאשרים לי כי CRPS גם לא מוכרת על ידי קופת החולים\".



מחלה יתומה נוספת, מוכרת יותר, היא מחלת הפיברומיאלגיה. מחלת כאב כרוני שתוקפת בעיקר נשים אבל לא רק, ופוגעת באופן חמור בתפקוד היומיומי של החולים בה. רק בשנה וחצי האחרונות התחילו בביטוח הלאומי להכיר בפיברומיאלגיה, וגם זה באופן חלקי בלבד. אחוזי נכות נמוכים מדי ניתנים לחולים בה, גם קצבה לא תמיד מוענקת, אבל לפחות כבר לא שולחים את המתלוננים לבדיקה פסיכיאטרית אלא לבדיקה ראומטולוגית, כפי שנדרש. האגודה לזכויות החולה בישראל פועלת רבות בנושא, גם מספר הצעות חוק הוגשו כדי להכיר במחלות היתומות כמחלות קשות לכל דבר, אבל לא עברו בכנסת. ההערכה היא שכ–70 אלף איש בישראל חולים היום במחלות יתומות, ונותרים לבד.



בשבוע שעבר פורסם כאן סיפורו של בחור חרדי מחסידות גדולה שמשווע לעבודה. הוא סיפר בגילוי לב על החיים נטולי האופק בהעדר לימודי ליבה, ועל משאלתו בנעוריו שיגייסו אותו בכפייה כדי שיוכל להיות חלק מהחברה הישראלית. בשל קולו המיוחד החליט לעבור קורס קריינים, אולם מאז סיומו הוא מתדפק על הדלתות, שנטרקות בפניו, לטענתו, בכל פעם שמבינים מהיכן בא. אחרי פרסום הדברים הגיעו כמה פניות, בהן של מיקי טאו מנהלת \"קולאז\' קריינים\", שהחלה בהדרכתו כקריין ובניסיונות יישום בקריינות פרסומות, וגם, אולי אולי ממש בקרוב, תראו באחד הערוצים המרכזיים על המסך שלכם את המגיש החרדי הראשון. בעזרת השם.