24/06/14 16:42
6 תגובות
שלום רב,
נכון שזו קבוצה להורים שילדיהם סובלים מכאבים, אבל לא מצאתי קבוצה שתתאים לי אז אני כותבת כאן.
קוראים לי בת-אל ואני בת 20, אני סובלת מ clubfoot ברגל שמאל וכאבים בברכיים שהרופאים שלי חושבים שאלה הן דלקות.
אבל אין לי מושג אם אלו אכן דלקות או לא. ניסיתי הרבה טיפולים נגד כאבים ועברתי הרבה רופאים ואף אחד לא יודע מה הבעיה שיש לי בברכיים.
בנתיים אני ממשיכה לסבול מכאבים...
ענתר
הי בת אל
כפי שאת רואה, מזמן לא כתבנו כאן, ההורים פחות כותבים. יש קהילת כאב, שם את גם יכולה לכתוב.
אני אף פעם לא שמעתי על clubfoot. אבל אולי שם ידעו על כך
בתור אמא לבת בערך בגילך שכאביה התחילו כמו שאת מתארת, אני יכולה להבין את התסכול שאת עוברת, לסבול מכאבים בלי לדעת מה בדיוק יש לך.
את רוצה לשתף ולספר אילו טיפולים ניסית?
האם משהו מהרופאים בדק תסמונת שנקראת אהלרס דנלוס?
זה מה שביתי אובחנה לאחר 4 שנים של כאבים
אפרת_זיו
הי בת-אל והי ענתר! בת-אל כפי שענתר כתבה לך יש לנו פה קהילת כאב שתוכל לתת לך מענה. את גם מוזמנת להיעזר בפורומים רוחביים כמו תרופות ורוקחות, פעילות גופנית מותאמת לבעיה הרפואית שלך, זכויות חולים וכן הלאה. אני כאן לכל שאלה נוספת!
אפרת_זיו
ענתר מה שלומך את? איך הילדה?
ענתר
הבת (כבר בת 22) חזרה מחודש באנגליה במרפאה המתמחה בתסמונת שלה, ומקווים מעכשיו להתחיל להתקדם. אני בהתמוטטות גמורה
אפרת_זיו
ה"אהבתי" שסימנתי הוא לדרך החדשה כמובן ולא להתמוטטות שלך :( מה יעזור לך?
ענתר
מקווה לאט מלאט להתחזק
בעיקר כשאראה שהבת מתחזקת, אני בודקת איך אפשר להגביר את המודעות לתסמונת שלה, ברור לי שמסתובבים עוד כמוה בתוכנו, בלי לדעת ממה הם סובלים