היי הייתי בסוג של הלם .. ניסיתי להוציא מהרופא אמירה שניתן להחלים.. הרגשתי שנגזר עליי גזר דין מוות.. הרוםא אמר לי זה יכול לחלוף באופן ספונטני , יכול לחזור , זה יכול להיות כרוני.. כששאלתי אם יש איזשהו סיכוי שזה יעבור לי .. אמר שהוא מקווה.. יש לי רגעים שאני מרגישה שאין לי טעם לחיים.. נעה בין ייאוש לתקווה .. מבחינתי אם נגזר עליי לסבול ככ הרבה שנים אין טעם / הצדקה לקיומי בעולם הזה.. אני במצב רוח מחורבן היום פגעו בי בעבודה שלי .. מקווה שהשאר יותר אופטימים ממני
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
04/09/16 23:31
אוי :( אני יודעת שזה לא מנחם אבל גם לי היה יום לא משהו וכעת עם המחשב במיטה מרגישה נכה לגמרי. איזה רופא בישר לך על האבחנה? האם הוא היה חד משמעי בשם המחלה?
לי לקח שבועות לעכל. אכן מרגיש כי חרב עליי עולמי. ככל שאתה קורא יותר ומתעמק כך הכל ניראה מייאש ומפחיד יותר. אני קורא עדויות של אנשים שכבר שנים רבות כואבים את הכאבים הללו ואני פשוט לא מסוגל להכיל את זה בראשי. הרופא שלי אמר לי שיהיה בסדר וזה treatable אפילו אמר very treatable . היום זה ניראה לי כאילו היה לו באותו יום חוש הומור מיוחד.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
05/09/16 8:19
שבועות זה הגיוני. לקח לי שנים :) סירבתי לקבל את האבחנה. חשבתי שהרופאים טועים ומפספסים. לא האמנתי שייתכן. אין לי רקע משפחתי/גנטי, בדיקות הדם תקינות. זה היה בלתי נתפס.
שולה,קובי וכל מי שמרגיש כך.מנסיון שלי הרגשה יכולה להשתנות לגבי אותו המצב ובטח אם הוא ישתפר,שולה,אולו כדאי לך לנסות תרופה ביולוגית,זה יכול לשפר לך את הכאבים ואיכות החיים.קובי,אמרת שבקרוב גם תתחיל ביולוגית אז יש סיכויים שהכאבים ישתפרו.אצלי,כשנודע לי על המחלה לראשונה,לא ידעתי שהיא כאן כדי להישאר.חשבתי בתמימותי שזאת מחלה חולפת.אחר כך הבנתי שהיא כרונית.(במקרה שלי 2 סוגי דלקות פרקים)כשיש התלקחויות זה מאוד מייאש.בכאבים \"רגילים\"גם כן עוצמת הכאבים משתנה ולפי זה גם ההרגשה,אבל בגדול,למרות שזאת מתנה לכל החיים,אני יחסית מקבלת את זה כחלק מהחיים שלי מחוסר ברירה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
05/09/16 8:20
בהחלט חושבת שזו הדרך \"הבריאה\" להתמודדות. זה חלק מאיתנו. נתון. מכאן ממשיכים.
שולה... ליבי ליבי אתך. אני לגמרי מבין ללבך. אבל את חייבת לנסות ולמצוא לעצמך משמעות מעבר לקשיי הגוף. זה נכון שלכאבים יש השפעה גדולה על הנפש אבל תנסי בבקשה להתחזק נפשית. זה המפתח להתמודדות עם הסבל הגופני. תחשבי על אנשים שנמצאים במצבים גופניים קשים משלנו ורוחם לא נופלת. תשמחי בכל רגע שאין לך כאבים ותנסי לארגן את חייך לא סביב הסבל. אני יודע שזה קשה אבל גם אם יהיו לך הצלחות קטנות זה יתן לך כח להמשיך. אל תצפי לנס... תלכי בצעדים קטנים. יכול להיות שהתרופות הביולוגיות יכולות לעזור. שווה לנסות... וקחי בחשבון שאת לא לבד... יש מסביבך אנשים שסובלים כמוך ומנסים לשתף ולהשתתף. אני גם מאחל לך שתמצאי דרך ליישר את ההדורים בעבודה... תעשי הכל כדי לשמור על יחסים טובים או סבירים עם חברייך לעבודה. אני יכול להגיד לך שהמחלה שלנו היא סוג של ניסיון והתמודדות לכל החיים ואפשר להתמודד אם מבינים שהחיים בנויים מעליות ומורדות. אני מאחל לך ולכולנו ימים יפים יותר...
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
05/09/16 13:35
שלמה כתבת כל כך חכם ומקסים. אין כמו ללמוד מניסיון של אחר. מה שכתבת מאד מחזק אותי.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
05/09/16 13:46
אגב, קובי ושולה, אני לגמרי חושבת ותומכת בלתת לעצמנו גם זמן יאוש ואבל. אבל בתנאי שהוא מוגדר ותחום וממנו צומחים מחדש. היו ויש לי תקופות כאלה. לפעמים ארוכות, לפעמים שעות לפעמים דקות. עם הזמן וגם עם ההתרגלות למצב, קל יותר לצאת מהמצבים האלה ולהתמודד.אבל לגמרי לגיטימי בעיני גם לקונן, לפרוק, לקטר ולתת לתסכול לצאת. אגב, יצירה היא דרך נפלאה לשחרר ולהוציא.
אחד הדברים שכבר הזכרתי וממש כואבים לי זאת העובדה שאני מתחיל לעכל איך הספורט האתגרי שלי חומק ממני. הייתי רוכב מאוד מיילים בחודש, תחרויות וכו. ועכשיו אני ממש מפחד לעלות על אופניים פן אני אנזוק את האגן שלי. לא יודע אם זה נכון או לא אבל אני פשוט מפחד לגמור עם hip replacement בגלל שחיקה של הסחוסים. הדלקות תמיד שם ואם אני רוכב בצורה אתגרית אני מפחד לעשות נזק.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
05/09/16 21:47
אני מאד מבינה אותך. זה מזכיר לי את הפעם בה הראומטולוג הודיע לי שבשום אופן אני לא יכולה לתרגל אמנויות לחימה ואפילו לא קיקבוקסינג מול שקי אגרוף. ובכלל להפוך ממי שעומדת בשורה הראשונה - רוקדת, מתעמלת וכו, למי שצריכים להתאים לה תרגילים מיוחדים ועזרים. זה מתסכל אין ספק. אבל אם בוחרים להסתכל על כל מה שכן אפשר ועושים ומפנים ליש את תשומת הלב והאנרגיה - זה מצליח ועוזר. זה לא אומר שלא קופצים עלי רחמים עצמיים עדיין פה ושם כן? זה לא שלא מפעפעת לתוכי תחושת החמצה לפעמים או כיווץ בלב כשאנשים רצים בשדרה מתחת לבית שלי וכולם מעלים את התמונות שלהם לפייסבוק ואני בדיוק בתקופה שבקושי זזה.אבל יש יותר ויש פחות והעקר שיש. אנחנו חיים. אנחנו מתפקדים. נכון, פחות. נכון יש פער בין הרצוי למצוי והפער קשה לעיכול ומתסכל לאללה. אבל יש מה לעשות.
אפרת מסכימה איתך, מאוד מבינה לגבי הריקוד וכד. מאוד קשה לי עם זה שלא יכולה לרקוד כמו שאני רוצה. המטרה שלי היא להיות מסוגלת לצאת למסיבה פעם בחודש חודש פלוס ולהיות בשליטה על הכאבים אחר כך.. כלומר שהמחיר יהיה נסבל ולא ינטרל אותי .. אחד הפתרונות שחשבתי עליהם הוא ללכת להידרותרפיה יום או יומיים לאחר מכן כדיי להוריד את הכאב . יש לי מכשיר טנס אם אני משתמשת בו פעם במה נשתנה אז זה אפקטיבי .. פעולות פולשניות במרפאת כאב לנטרול אזורים אסטרטגים במיוחד יוכלו לעזור מאוד גם.. טיפול ביולוגי הוא לא אופציה מבחינתי כי הוא מעלה סיכון לגידול עם חשיפה לשמש לפני כחמש שנים אימי עליה השלום נפטרה מהמחלה הארורה הזאת אז לא רוצה להעמיד את עצמי בסיכון גבוה יותר כי גם ככה אני בסיכון .. שלא נדע.. אגב אני מתכננת נסיעה לחול אומנם חוששת אך מתכוונת לנסוע בכל מקרה. מטרה נוספת לא לחשוש ככ לתכנן דברים .. כאשיג את שתי המטרות האלו אהיה מרוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
06/09/16 9:14
סעי סעי סעי! האויר, האווירה והסחות הדעת יעזרו לך ואני בטוחה שתצליחי גם לבלות וליהנות. נסעתי כמה וכמה פעמים מאז שאני חולה. אני לא מוותרת. כלומר לא לגמרי לא, ברור שכן. מסלולים שהייתי עושה בקלות או פעילויות מסוימות אני לא עושה. אבל יש דברים שכן ונהנית מאד. אני כן מתכננת , למשל ביום הראשון לרוב אני בסדר ואז קריסה ביום השני, או למשל לוקחת איתי ציוד כמו טייגר באלם, מדבקות נגד כאב, חבישות וכו.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
06/09/16 9:11
אוקי גרמין אני מכירה אבל מה זה סטרווה? :))) ואפרופו להיגמל אני שותה פה קפה ללא המתקה וללא חלב עכשו. קצת בא לי למות.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
06/09/16 11:17
כן. אחרי אינספור ניסיונות הלכתי הפעם על תזונה מותאמת אישית. עשיתי בדיקות רגישות למזון/אלרגיות וכעת מתאימים לי תזונה ותוספים (יחד עם רופא המשפחה ואעדכן כמובן את הראומטולוג) כרגע המטרה היא איזון כי אצלי התערערו כמה ערכים כמו ויטמין D וB12, הפחתת ההליך הדלקתי והכאב, איזון סוכר (מתמודדת עם נפילות סוכר משמעותיות ומבהילות). כשהגוף יהיה מאוזן יותר אוכל גם להתייחס למשקל עצמו, אם כי מאמינה שתוך כדי חלק יילך מעצמו. מקווה לפחות. נושא המשקל התקין משמעותי מאד לחולים כמונו ואני נושאת עלי כרגע עודף עצום ובלתי יעלה על הדעת.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
06/09/16 11:18
אני בכזה מצב דרעק שאני מוכנה הכל ובלבד לחזור לגוף שלי ולו קצת. להרגיש טוב יותר. להיות יותר עירנית ופחות כואבת.
strava זאת האפליקציה הכי ידועה (לדעתי) לסוציאל פיטנס. זה התחיל מאופניים אבל התרחב לשחיה,ריצה וכו. לגבי אוכל - אני כרגע ב LSD (זה לא מה שזה נישמע :) ומוכן להסתגף. לגבי תוספים, התחלתי לצרוך כורכום BCM 95 של terry natrually
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
07/09/16 12:01
תודה על המידע, כאמור אני ופעילות גופנית לא ככ חברים לאחרונה :( למעט יוגה שיקומית. לגבי האוכל הבנתי :) בהצלחה! לגבי הכורכום שים לב, הוא מגיע בצורות שונות כדורים לעומת קפסולות נוזליות למשל וכו. כדאי לקרוא איך הצריכה אופטימלית (לפני אוכל/אחרי/במהלך/לא בסמיכות למוצר מסוים וכו) - את זה אפשר לברר פה באתר בפורום תוספי תזונה. לי אישית לא רק שכורכום לא עזר אלא עשה בלגן בבטן אז שיהיה לך ב back of your mind כל הזמן להיות עם מודעות. שכחתי לשאול איך בדיקות הדם שלך?
בדיקות הדם שלי היו בסדר בין התקפים CRP וכו חזרו למצב הנורמלי שלי. אין לי מושג מה קורה עכשיו אחרי ההתקף האחרון. לגבי כורכום אני באמצע הדוקטורט שלי :) יש ככ הרבה סוגים ושיטות ספיגה.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
08/09/16 18:02
נכון וזה נתון שמאד מאד מאד חשוב לדעת. זו גם אחת הסיבות שאבחון לוקח הרבה זמן ושחולים נופלים לעיתים בדרך בין הכסאות
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
09/09/16 8:04
מזל גדול. אני מקווה שאם באמת עולים על זה בזמן ומתחילים לטפל התקדמות המחלה איטית יותר ומלווה פחות קושי.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
12/10/16 19:41
יש הקלה כאשר מקבלים גושפנקא לבעיה. הנה יש לזה שם, יש טיפול, יש אחרים כמוך. אבל עם הכאב אנחנו לבד.
Shoola
היי הייתי בסוג של הלם .. ניסיתי להוציא מהרופא אמירה שניתן להחלים.. הרגשתי שנגזר עליי גזר דין מוות.. הרוםא אמר לי זה יכול לחלוף באופן ספונטני , יכול לחזור , זה יכול להיות כרוני.. כששאלתי אם יש איזשהו סיכוי שזה יעבור לי .. אמר שהוא מקווה.. יש לי רגעים שאני מרגישה שאין לי טעם לחיים.. נעה בין ייאוש לתקווה .. מבחינתי אם נגזר עליי לסבול ככ הרבה שנים אין טעם / הצדקה לקיומי בעולם הזה.. אני במצב רוח מחורבן היום פגעו בי בעבודה שלי .. מקווה שהשאר יותר אופטימים ממני
אפרת_זיו
אוי :( אני יודעת שזה לא מנחם אבל גם לי היה יום לא משהו וכעת עם המחשב במיטה מרגישה נכה לגמרי. איזה רופא בישר לך על האבחנה? האם הוא היה חד משמעי בשם המחלה?
קובי-סד
לי לקח שבועות לעכל. אכן מרגיש כי חרב עליי עולמי. ככל שאתה קורא יותר ומתעמק כך הכל ניראה מייאש ומפחיד יותר. אני קורא עדויות של אנשים שכבר שנים רבות כואבים את הכאבים הללו ואני פשוט לא מסוגל להכיל את זה בראשי.
הרופא שלי אמר לי שיהיה בסדר וזה treatable אפילו אמר very treatable . היום זה ניראה לי כאילו היה לו באותו יום חוש הומור מיוחד.
אפרת_זיו
שבועות זה הגיוני. לקח לי שנים :) סירבתי לקבל את האבחנה. חשבתי שהרופאים טועים ומפספסים. לא האמנתי שייתכן. אין לי רקע משפחתי/גנטי, בדיקות הדם תקינות. זה היה בלתי נתפס.
קובי-סד
טוב, ניראה לי שניסחפתי. לא ממש בטוח שאני מעכל. כל יום מביא הרגשה חדשה. אני מתטלטל בין הבנה, הכרה,יאוש והדחקה.
תמי-29
שולה,קובי וכל מי שמרגיש כך.מנסיון שלי הרגשה יכולה להשתנות לגבי אותו המצב ובטח אם הוא ישתפר,שולה,אולו כדאי לך לנסות תרופה ביולוגית,זה יכול לשפר לך את הכאבים ואיכות החיים.קובי,אמרת שבקרוב גם תתחיל ביולוגית אז יש סיכויים שהכאבים ישתפרו.אצלי,כשנודע לי על המחלה לראשונה,לא ידעתי שהיא כאן כדי להישאר.חשבתי בתמימותי שזאת מחלה חולפת.אחר כך הבנתי שהיא כרונית.(במקרה שלי 2 סוגי דלקות פרקים)כשיש התלקחויות זה מאוד מייאש.בכאבים \"רגילים\"גם כן עוצמת הכאבים משתנה ולפי זה גם ההרגשה,אבל בגדול,למרות שזאת מתנה לכל החיים,אני יחסית מקבלת את זה כחלק מהחיים שלי מחוסר ברירה
אפרת_זיו
בהחלט חושבת שזו הדרך \"הבריאה\" להתמודדות. זה חלק מאיתנו. נתון. מכאן ממשיכים.
shlomobarkan
שולה... ליבי ליבי אתך. אני לגמרי מבין ללבך. אבל את חייבת לנסות ולמצוא לעצמך משמעות מעבר לקשיי הגוף. זה נכון שלכאבים יש השפעה גדולה על הנפש אבל תנסי בבקשה להתחזק נפשית. זה המפתח להתמודדות עם הסבל הגופני. תחשבי על אנשים שנמצאים במצבים גופניים קשים משלנו ורוחם לא נופלת. תשמחי בכל רגע שאין לך כאבים ותנסי לארגן את חייך לא סביב הסבל. אני יודע שזה קשה אבל גם אם יהיו לך הצלחות קטנות זה יתן לך כח להמשיך. אל תצפי לנס... תלכי בצעדים קטנים. יכול להיות שהתרופות הביולוגיות יכולות לעזור. שווה לנסות... וקחי בחשבון שאת לא לבד... יש מסביבך אנשים שסובלים כמוך ומנסים לשתף ולהשתתף. אני גם מאחל לך שתמצאי דרך ליישר את ההדורים בעבודה... תעשי הכל כדי לשמור על יחסים טובים או סבירים עם חברייך לעבודה. אני יכול להגיד לך שהמחלה שלנו היא סוג של ניסיון והתמודדות לכל החיים ואפשר להתמודד אם מבינים שהחיים בנויים מעליות ומורדות.
אני מאחל לך ולכולנו ימים יפים יותר...
אפרת_זיו
שלמה כתבת כל כך חכם ומקסים. אין כמו ללמוד מניסיון של אחר. מה שכתבת מאד מחזק אותי.
Shoola
המון תודה אני ביחסים טובים עם חבריי לעבודה אך תמיד יש מישהו שמקלקל , ובמקרה של אתמול זה מישהו מההנהלה אך הוא עוזב את המחלקה
אפרת_זיו
אגב, קובי ושולה, אני לגמרי חושבת ותומכת בלתת לעצמנו גם זמן יאוש ואבל. אבל בתנאי שהוא מוגדר ותחום וממנו צומחים מחדש. היו ויש לי תקופות כאלה. לפעמים ארוכות, לפעמים שעות לפעמים דקות. עם הזמן וגם עם ההתרגלות למצב, קל יותר לצאת מהמצבים האלה ולהתמודד.אבל לגמרי לגיטימי בעיני גם לקונן, לפרוק, לקטר ולתת לתסכול לצאת. אגב, יצירה היא דרך נפלאה לשחרר ולהוציא.
Shoola
המון תודה , את צודקת.
קובי-סד
אחד הדברים שכבר הזכרתי וממש כואבים לי זאת העובדה שאני מתחיל לעכל איך הספורט האתגרי שלי חומק ממני. הייתי רוכב מאוד מיילים בחודש, תחרויות וכו. ועכשיו אני ממש מפחד לעלות על אופניים פן אני אנזוק את האגן שלי. לא יודע אם זה נכון או לא אבל אני פשוט מפחד לגמור עם hip replacement בגלל שחיקה של הסחוסים. הדלקות תמיד שם ואם אני רוכב בצורה אתגרית אני מפחד לעשות נזק.
אפרת_זיו
אני מאד מבינה אותך. זה מזכיר לי את הפעם בה הראומטולוג הודיע לי שבשום אופן אני לא יכולה לתרגל אמנויות לחימה ואפילו לא קיקבוקסינג מול שקי אגרוף. ובכלל להפוך ממי שעומדת בשורה הראשונה - רוקדת, מתעמלת וכו, למי שצריכים להתאים לה תרגילים מיוחדים ועזרים. זה מתסכל אין ספק. אבל אם בוחרים להסתכל על כל מה שכן אפשר ועושים ומפנים ליש את תשומת הלב והאנרגיה - זה מצליח ועוזר. זה לא אומר שלא קופצים עלי רחמים עצמיים עדיין פה ושם כן? זה לא שלא מפעפעת לתוכי תחושת החמצה לפעמים או כיווץ בלב כשאנשים רצים בשדרה מתחת לבית שלי וכולם מעלים את התמונות שלהם לפייסבוק ואני בדיוק בתקופה שבקושי זזה.אבל יש יותר ויש פחות והעקר שיש. אנחנו חיים. אנחנו מתפקדים. נכון, פחות. נכון יש פער בין הרצוי למצוי והפער קשה לעיכול ומתסכל לאללה. אבל יש מה לעשות.
Shoola
אפרת מסכימה איתך, מאוד מבינה לגבי הריקוד וכד. מאוד קשה לי עם זה שלא יכולה לרקוד כמו שאני רוצה. המטרה שלי היא להיות מסוגלת לצאת למסיבה פעם בחודש חודש פלוס ולהיות בשליטה על הכאבים אחר כך.. כלומר שהמחיר יהיה נסבל ולא ינטרל אותי .. אחד הפתרונות שחשבתי עליהם הוא ללכת להידרותרפיה יום או יומיים לאחר מכן כדיי להוריד את הכאב . יש לי מכשיר טנס אם אני משתמשת בו פעם במה נשתנה אז זה אפקטיבי .. פעולות פולשניות במרפאת כאב לנטרול אזורים אסטרטגים במיוחד יוכלו לעזור מאוד גם.. טיפול ביולוגי הוא לא אופציה מבחינתי כי הוא מעלה סיכון לגידול עם חשיפה לשמש לפני כחמש שנים אימי עליה השלום נפטרה מהמחלה הארורה הזאת אז לא רוצה להעמיד את עצמי בסיכון גבוה יותר כי גם ככה אני בסיכון .. שלא נדע.. אגב אני מתכננת נסיעה לחול אומנם חוששת אך מתכוונת לנסוע בכל מקרה. מטרה נוספת לא לחשוש ככ לתכנן דברים .. כאשיג את שתי המטרות האלו אהיה מרוצה
אפרת_זיו
סעי סעי סעי! האויר, האווירה והסחות הדעת יעזרו לך ואני בטוחה שתצליחי גם לבלות וליהנות. נסעתי כמה וכמה פעמים מאז שאני חולה. אני לא מוותרת. כלומר לא לגמרי לא, ברור שכן. מסלולים שהייתי עושה בקלות או פעילויות מסוימות אני לא עושה. אבל יש דברים שכן ונהנית מאד. אני כן מתכננת , למשל ביום הראשון לרוב אני בסדר ואז קריסה ביום השני, או למשל לוקחת איתי ציוד כמו טייגר באלם, מדבקות נגד כאב, חבישות וכו.
קובי-סד
אני פשוט צריך להיגמל מהסטרווה והגרמין שלי :-)
אפרת_זיו
אוקי גרמין אני מכירה אבל מה זה סטרווה? :)))
ואפרופו להיגמל אני שותה פה קפה ללא המתקה וללא חלב עכשו. קצת בא לי למות.
תמי-29
זה במסגרת הניסויים עם התזונה ?
אפרת_זיו
כן. אחרי אינספור ניסיונות הלכתי הפעם על תזונה מותאמת אישית. עשיתי בדיקות רגישות למזון/אלרגיות וכעת מתאימים לי תזונה ותוספים (יחד עם רופא המשפחה ואעדכן כמובן את הראומטולוג) כרגע המטרה היא איזון כי אצלי התערערו כמה ערכים כמו ויטמין D וB12, הפחתת ההליך הדלקתי והכאב, איזון סוכר (מתמודדת עם נפילות סוכר משמעותיות ומבהילות). כשהגוף יהיה מאוזן יותר אוכל גם להתייחס למשקל עצמו, אם כי מאמינה שתוך כדי חלק יילך מעצמו. מקווה לפחות. נושא המשקל התקין משמעותי מאד לחולים כמונו ואני נושאת עלי כרגע עודף עצום ובלתי יעלה על הדעת.
תמי-29
אני בולסת ממתקים ולא מוכנה להיגמל מהם
אפרת_זיו
אני בכזה מצב דרעק שאני מוכנה הכל ובלבד לחזור לגוף שלי ולו קצת. להרגיש טוב יותר. להיות יותר עירנית ופחות כואבת.
קובי-סד
strava זאת האפליקציה הכי ידועה (לדעתי) לסוציאל פיטנס. זה התחיל מאופניים אבל התרחב לשחיה,ריצה וכו.
לגבי אוכל - אני כרגע ב LSD (זה לא מה שזה נישמע :) ומוכן להסתגף.
לגבי תוספים, התחלתי לצרוך כורכום BCM 95 של terry natrually
אפרת_זיו
תודה על המידע, כאמור אני ופעילות גופנית לא ככ חברים לאחרונה :( למעט יוגה שיקומית. לגבי האוכל הבנתי :) בהצלחה! לגבי הכורכום שים לב, הוא מגיע בצורות שונות כדורים לעומת קפסולות נוזליות למשל וכו. כדאי לקרוא איך הצריכה אופטימלית (לפני אוכל/אחרי/במהלך/לא בסמיכות למוצר מסוים וכו) - את זה אפשר לברר פה באתר בפורום תוספי תזונה. לי אישית לא רק שכורכום לא עזר אלא עשה בלגן בבטן אז שיהיה לך ב back of your mind כל הזמן להיות עם מודעות. שכחתי לשאול איך בדיקות הדם שלך?
קובי-סד
בדיקות הדם שלי היו בסדר בין התקפים CRP וכו חזרו למצב הנורמלי שלי. אין לי מושג מה קורה עכשיו אחרי ההתקף האחרון.
לגבי כורכום אני באמצע הדוקטורט שלי :) יש ככ הרבה סוגים ושיטות ספיגה.
אפרת_זיו
יסודי אתה :) חשתי! אצלי ה CRP ת-מ-י-ד תקין!
Sides David
כ40% מחולי דלקות מפרקים בכלל וa.s בפרט.. עם מדדי דלקת... תקינים, גם כשכל הגוף דלוק.
זה לא מדד
אפרת_זיו
נכון וזה נתון שמאד מאד מאד חשוב לדעת. זו גם אחת הסיבות שאבחון לוקח הרבה זמן ושחולים נופלים לעיתים בדרך בין הכסאות
קובי-סד
מעניין. אצלי הכל היה בשמיים וכו + b27 . זה כנראה עזר לרופא שלי לקבוע דיאגנוזה מהירה.
אפרת_זיו
מזל גדול.
אני מקווה שאם באמת עולים על זה בזמן ומתחילים לטפל התקדמות המחלה איטית יותר ומלווה פחות קושי.
איריסאיריס
בדיוק כמו בתמונה שהעלית.... 17 שנה ועדיין לא מאמינה שלא התפספס משהו באבחנה.
אפרת_זיו
ותיקה!!
אני אובחנתי ב 2007
Sides David
קיבלתי את הבשורה על המחלה והטיפול בה בשמחה..
לאחר שנים בהן נאמר לי שאין מה לעשות והכאבים הפכו לקשים מנשוא..
אפרת_זיו
יש הקלה כאשר מקבלים גושפנקא לבעיה. הנה יש לזה שם, יש טיפול, יש אחרים כמוך. אבל עם הכאב אנחנו לבד.