מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
אפרת_זיו

אפרת_זיו

מנהל קבוצה
12/10/16 19:40
3 תגובות

3 דברים שאנשים עם אנקילוזינג ספונדיליטיס רוצים שתדעו (תמצות מהאייטם המצורף להודעה זו בקישור);



1. גם אם נראה שאני בסדר מבחוץ/כלפי חוץ - אני לא בסדר מבפנים.



2. כאב הגב שלך אינו דומה/זהה לכאב הגב שלי, אז אל תתן לי עצות



3. אני לא "סתם רגיש ורגשני"



מה דעתכם? יש לכם עוד?

&link_content=


תגובות

shlomobarkan
08/10/16 5:30

באופן כללי אני די מקבל. יש לי הסתייגות מהסעיף השני.... אני כן רוצה \"עצות\" אני כן רוצה ללמוד מניסיונם של אחרים ובעיקר כמובן מניסיונם של חולים כמוני. הסעיף הראשון מאד מדבר אלי...

shlomobarkan
08/10/16 5:42

עוד דבר שעלה בכתבה הוא שרבים מהחולים במחלה הרעה הזו, נושאים תעודת נכה... וזאת כנראה במדינות מתוקנות. אצלנו... אני אפילו לא מנסה לעבור את התהליך המשפיל והמייגע. לך תנסה להסביר לבירוקרטיה שאתה נכה... שאתה לא ישן בלילות ושאתה כאוב ברמות בלתי נסבלות. כאבים בארץ שלנו הם לא סיבה לקבלת נכות. מהבחינה הזו המצב שלנו ממש מייאש. רבים מאיתנו נראים כלפי חוץ \"נורמליים\" ולא פעם אנחנו נחשבים למתחזים...אלא אם הגב שלנו כבר כפוף באופן קיצוני.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
12/10/16 19:40

אני חושבת דווקא שלא מסובך כל כך לקבל בארץ תעודת נכות. אך מה היא מקנה וכמה אחוזי נכות - זה כבר סיפור אחר ואין ספק שמדובר בהליך בירוקרטי מתיש ולא נעים. לגבי כל השאר מזדהה כמובן.