מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
אפרת_זיו

אפרת_זיו

מנהל קבוצה
30/11/16 14:03
26 תגובות

ברוכה הבאה לקבוצה אירינה37

תרצי לספר קצת על עצמך ומצבך?


תגובות

אירנה37
25/11/16 17:15

שלום! שמי אירנה אברג\'ל בת 37 אמא לשלושה. בת 12 ו7 ובן6. מתגוררת בחולון.בקיץ שעבר סף סף אובחנתי בAS. מאז שאני זוכרת את עצמי אני סובלת מי כאבי רגליים.בגיל 14 לרישונה התנפחה לי הברך שמאול ועד גיל 25 היה שקט.ואחרי לידות הברך לא הפסיקה להציק. מי2013 עד2015 דלקת לא עזבה אותי.שום דבר לא עזר.ב מאי 2015 הופיע כאב בירך סמול בקרסול,בגב ,גב תחתון, אגן, צבר, הופיע חולשה ונוגשות.כאב ראש.
מצטער על חוסר מידע ושגיעות כתיב וכי קשה לי להתבתות בכתב . ו ועכשיו מצאתי אותכם לשמחתי!

אירנה37
25/11/16 17:18

כשלוש שנים אני לא יצאת מיהבית.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
26/11/16 17:39

הי אירנה! שמחה שכתבת לנו. למה את לא יוצאת מהבית 3 שנים? זה נוראי! איך את מתפרנסת? האם את מטופלת בתרופות? הסבל שלך נשמע נוראי!

Shoola
25/11/16 18:39

היי אירנה מצטערת לשמוע על הסבל שעברת.. מקווה שעכשיו את מטופלת בתרופה ומרגישה טוב יותר. רק בריאות

אירנה37
25/11/16 19:30

תודה Shoola!

אירנה37
25/11/16 22:58

שלום עד פאם ליעמרות שבת.מעוד מצתעירת אל. שגיות! אני בארץ 18 שנה לא ידת לחתוב.
קרתי עת כיפוריה של אפרת-זא הסיפור שלי בקתנה.גמ כמו רבים פו לא ידתי לן אגתי.בתרתי אל קבוצת תמיכה כי לא הפו אני ומישלי.שנה אני בב ינתרנת מחפסת משי.מצתי.

אירנה37
25/11/16 23:07

גרוה.אני לא יבנתי

אירנה37
26/11/16 19:18

הי טופלתי ב סלוזופירין ומטוטרקסת עם ניקורים רבים ב ברך וסטרוידים, זה לא אזר כרגה מקבלת הומירה כשלושה חודשים ו מכבלת טיפול בדיקעון

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
26/11/16 19:34

גם אני אחרי ניקורי ברך רבים. וגם ביד. לא נעים. מקווה מאד שהטיפול החדש יעזור לך.

אירנה37
26/11/16 19:54

כן לברך עוזר. גב לא נותן לתפקד.אחרי הליכה של 5-7 דקות יש לי כאב לא נורמלי באמצע הגב ש מהעקם אותי לצד סמול. היתכלתי ללכת עם מקל.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
26/11/16 21:32

אוף איזה יאוש! ניסית לעשות פיסיותרפיה? יוגה? פילאטיס? יש הרבה שזה מיטיב איתם.

אירנה37
27/11/16 8:58

היתי מדוקת,ולא רציתי שום דבר. הים תחילה קצת להתארגן על עצמי.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
27/11/16 9:08

אני מבינה ומכירה את זה מעצמי. חשוב להגיד לרופא גם על זה. רבים מהחולים הכרונים נתמכים תרופתית גם נגד דיכאון שמביא איתו החולי וההתמודדות.

אירנה37
27/11/16 11:40

אני לא הבנתי את המשמעות של המחלה, כי הרופא לא הזבירה לי שום דבר,נטנה טיפול .שהעלה עם אני רוצה ליות בכבוצת תמיכה, עמרתי לה לא למה לי.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
27/11/16 11:47

קבוצות תמיכה יכולות בהחלט לעזור, גם באינטרנט כמו פה. חבל שהיא לא נתנה לך את כל האינפורמציה על המצב. האם היום את יודעת יותר? האם את צריכה קישורים למקורות מידע אמינים לגבי המחלה?

אירנה37
27/11/16 12:13

אני חושבת שחפרתי באינטרנט מספיק. באמת חבל שלקח לי הרבה זמן להבין מה קורה איתי.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
27/11/16 12:19

אל תכעסי על עצמך כל אחד עובר את זה אחרת. תסתכלי על הכאן עכשיו וקדימה. אני שנים הייתי בכלל בהכחשה שאני באמת חולה. לא האמנתי חשבתי שטועים באבחנה.

אירנה37
27/11/16 12:57

אני גם כמוך קרתי לעצמי עצלנית. חשבתי שאני מדמיינת וסתם עצלנית. אין יאוש- יש לי שלושה ילדים מקסימים בשבילהם אני צריכה לצבור כוחות. ותודה שאתם פוה!

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
27/11/16 13:11

מעולה! גם אני שואבת כוחות מהילדים! ולך עוד יש שלושה! וואו! כל הכבוד גאה בך מאד! מקווה שתהיה לך הקלה בקרוב. מאיפה את בארץ?

אירנה37
27/11/16 15:24

חולון

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
27/11/16 19:11

אם מעניין אותך עמותת מפרקים צעירים מפעילה קבוצת תמיכה בת\"א בימי ד. מפגשים פיסיים ממש.

אירנה37
28/11/16 9:27

כן מעניינת

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
28/11/16 9:56

הנה קישור לאתר העמותה. ממליצה בחום להצטרף. ללא עלות. http://www.mifrakim.org.il/

אירנה37
29/11/16 9:54

תודה!

Sides-David
30/11/16 14:03

מצטרף להמלצה

shlomobarkan
30/11/16 13:10

שלום אירנה, לא פשוט לשמוע כמה שאת סובלת... זה מזכיר לי דברים קשים שעברתי לאורך חיי... והנה אני בן 66... ועדיין חי ויש לי בנות מקסימות ונכדים מתוקים וזה היה שווה את הסבל לאורך השנים. אני רוצה לחזק את ידייך ומציע לך לנסות את כל הפתרונות והאמצעים שיש כולל תרופות ביולוגיות (שלא היו בזמני) רק שתדעי שאת לא לבד במאבק שלך. זה נכון שכל אחד מתמודד בעצמו עם הכאבים הפרטיים שלו ועם ההשלכות שיש למחלה על הנפש, המשפחה והזוגיות אבל הגעת למקום שבו תוכלי (אם תרצי) להכיר עוד אנשים שמתמודדים כמוך עם המחלה.
כל טוב לך