מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
27/12/16 9:32
12 תגובות

היי,

אובחנתי לאחרונה עם אנקילוזינג ספונדיליטיס, מתחילה טיפול ביומירה,

רציתי לבדוק בבקשה עם מי שיש לו ניסיון עם התרופה, אם יש תופעות לוואי מיוחדות לאחר הזריקה,

או שאפשר להמשיך בסדר יום רגיל ומרגישים טוב.

מכירה את תופעות הלוואי הרשמיות, אבל ממש חשוב לי לשמוע מאנשים שקיבלו את התרופה כדי להיות מוכנה.

תודה מראש לכל מי שעונה!!!


תגובות

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
20/12/16 19:05

הי נועה, ברוכה הבאה לקבוצה. ישר הופנית לקבלת טיפול ביולוגי (יומירה)? לא ניסו תרופות אחרות קודם? יומירה נחשבת לתרופה טובה ומועילה למדי. מההיכרות שלי עם חולים המשתמשים בה לא ידוע לי על תופעות לוואי ומצבים חריגים למרבה השמחה. לעומת זאת מכירה לפחות 2 אנשים שונים שנשבעים שזה מה שמעמיד אותם על הרגליים. אישית טרם התנסיתי ביומירה. אשמח לשמוע, אם תרצי לשתף, בת כמה את, איך אובחנת ומה ניסית עד כה. ערב טוב!

נועה222
20/12/16 20:37

תודה רבה על התשובה המהירה. אני בת 32, כבר שנתיים עם חשד ל-IBD ללא אבחנה עדיין, ובשנה האחרונה התחילו לי כאבי גב שהחמירו עד שהגעתי לראומטולוגית. עוד לפני האבחנה היא המליצה לנסות שני סוגי NSAIDS שלא עזרו במיוחד, ועכשיו אמרה להתחיל יומירה. עשיתי MRI שלא היה חד משמעי, HLA שלילי, אבל האופי של הכאבים, הבדיקה הקלינית, מדדי דלקת וסיפור משפחתי מאוד מתאימים לזה לכן הרופאה החליטה להתחיל טיפול.
עדיין מנסה להתרגל לרעיון ומנסה להבין איך זה ישפיע על החיים שלי, מנסה להמשיך כאילו הכל כרגיל אבל לא באמת מצליחה. הכאבים לא נוראיים אבל מקשים בתפקוד הרגיל, כמו לשבת כמה דקות רצוף בלי שיתחיל לכאוב, או לעמוד רצוף בלי לזוז.. אני סטודנטית לרפואה בשנה חמישית ויש עניין פיזי כמו להשתתף בניתוחים שיכולים להיות ארוכים, ולא יכולתי לעמוד בזה בגלל הגב הדפוק שלי. ובעיקר מוזר הרעיון שאני חולה, כי אני רגילה להיות בצד השני....
השתפכתי הרבה יותר ממה שתכננתי...
בכל מקרה המון המון תודה על ההתעניינות והתגובה!

תמי-29
21/12/16 3:05

היי נועה,ברוכה הבאה.אני לא לקחתי יומירה-לקחתי ביולוגיות אחרות אבל טוב שאת מתחילה עם הטיפול הנל בתקווה שיעזור לך להמשיך לתפקד.

yonatan10
22/12/16 17:43

היי אני השתמשתי המון זמן ביומירה לא היו תופעות מיוחדות הכל היה בסדר כמה שנים אבל לאחר זמן הפסיק לעבוד ועברתי לאנברל

Mayaroz
25/12/16 9:33

אני דווקא התחלתי באנברל. 3 חודשים ולא עזר, עכשיו המליצו לי לעבור ליומירה.
האנברל גרם לי תגובה מקומית קשה באיזור ההזרקה, נפיחות ואודם של כמעט כל הירך.
בזריקות 4-7 בערך. לקחתי כדורים אנטי הסטמינים שהרופא משפחה נתן לי

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
25/12/16 10:00

אוי מאיה מבאס תגובה אלרגית לתרופה :( אני מקווה שימצאו לך טיפול מתאים שלא יעורר מהומות. תעדכני.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
25/12/16 10:00

נעה, שללו מחלות מעי דלקתיות - קרוהן/קוליטיס שבאות הרבה פעמים יחד עם ענייני מפרקים? אני שואלת כי את מציינת חשד IBD.

Mayaroz
25/12/16 13:31

התגובה המקומית להזרקה היא תופעה ידועה , לכן אני מציינת אותה לנועה.
לי הייתה תגובה חריגה שחלפה, אך עדיין התרופה לא עשתה את העבודה

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
25/12/16 13:35

נכון תגובה מקומית אפשרית השאלה היא העוצמה והמשך שלה. לגבי תרופה שתעשה את העבודה, אנחה, ניסוי תהייה טעייה וכו.

zemayesh
26/12/16 1:20

טופלתי ביומירה כמעט שנה. אני לא הרגשתי הקלה כלשהי בזמן הטיפול בתרופה.
כמו כל הטיפולים הביולוגיים שניסיתי (יומירה, אנברל והמושיע האישי- סימפוני), זריקה, וממשיכים בחיים.
ממליץ לך שלפחות את הזריקה הראשונה תקבלי מאחות או לפחות בליווי מקצועי. אני באופן אישי הרסתי מזרק של סימפוני בגלל שלא ידעתי איך לעבוד עם המזרק.. לא נעים. בעיקר מתיש עם כל הבירוקרטיה סביב העניין.
בכל מקרה, ההשפעה היא מאוד אינדיבידואלית. מאחל לך הקלה ובריאות.

הצלחה.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
27/12/16 9:32

וואו אז מה עושים כששום ביולוגית לא עובדת בעצם?

זהבה-11
27/12/16 8:38

אני עם יומירה כבר חצי שנה לאחר האנברל.חוץ מגרד ונפיחות באזור ההזרקה שלהיום זה הולך ופוחת אין לי שום תופעות לוואי.מרגישה שהזריק\'ה עושה את העבודה .אבל זה נסוי וטעיה כפי שאפרת רשמה.בהצלחה