שלום,
#אזהרה, הודעה ארוכה עם הרבה סימני שאלה#
אני בן 28 ובמאי אובחנתי עם AS, מטופל בהיומירה, ועושה יוגה כפעמיים שלוש בשבוע. מפנים לאט לאט שמסלול החיים יאלץ אולי לתפוס כיוון קצת שונה ממה שחשבתי :/.
ברור לי שאין שתי מקרים בעולם של המחלה שהם זהים, אבל בכל זאת מספר שאלות שמטרידות אותי ואסתמך על חוכמת ההמונים:
1. בגלל שהמחלה גנטית, האם עלה בדעתכם כן/לא להביא ילדים לעולם? מחשש שתעבור אליהם המחלה, חשש שחלילה לא תוכלו לטפל ולפרנס אותם?
2. היום אני עובד במשרה מלאה וטובענית (משרדית רוב הזמן) וברור לי שהמצב הזה אינו מטיב עם המחלה, הצהרתי מול המעסיק על הבעייה שלי (ארגון גדול ) ונכון להיום אין שום שינויי בתנאי ההעסקה שלי (גם לא ביקשתי שינוי).
האם ניתן לקבל מאיזה גוף הכרה במצב, מלבד אחוזי נכות? שכן אני מעוניין להמשיך לעבוד במידה האפשרית כתלות במצב המחלה. האם מישהו מקבל אחוזי נכות המקנים איזשהם זכויות אני אשמח להכיר את הנושא יותר.
3. מידי פעם ופעם כאשר יש לי התקפי כאב לוקח כל מיני משככי כאבים אתופן ארקוקסיה וחבריהם . יודע שהתרופות האלה בהגדרה לא טובות לשימוש ממושך. מצד שני *טפו טפו* רוב הימים עוברים עלי בכאבים סבילים סכ"ה. הייתי מעוניין להתחיל תהליך של קבלת אישור לקנאביס רפואי. האם מישהו פה מקבל? האם עוזר לכאבים? אפשר לדעת מעט על התהליך?
4. הייתי מעוניין לדעת אם יש למישהו ניסיון עם טיולים ארוכים עם היומירה.
שתיהיה לכולם שנה אזרחית טובה . רק בריאות !
קובי-סד
לא ניראה לי שהייתי מוותר על הבאת ילדים לעולם בגלל AS. יש סיבות אחרות טובות יותר :)
לגבי משרה מישרדית - לי עמידה במקום ישיבה רוב שעות היום עזרה מאוד.
אני חושב שבסופו של דבר כל אחד מוצא את האיזון שלו. תרופות, תזונה וכו ... וניתן לחיות עם זה. זה לא מושלם כמו אנשים אחרים חסרי AS אבל זה אפשרי. (אעפ שאתה מרגיש נורא באמצע התקף כאבים)
אפרת_זיו
שבוע טוב..
1. המחלה גנטית? לא בהכרח. האם אתה נשא של הגן HLA-B27? אם כן אז כן זה גנטי אבל לא בהכרח עובר להבנתי. אני חולה ואיני נשאית של הגן כמו חולים רבים אחרים. אין לי רקע משפחתי של המחלה ולילדיי סביר שלא יהיה אותה.
עניין הפרנסה בהחלט מדאיג.
2. לגבי עבודה, הכרה וזכויות: 1. לפנות לביטוח לאומי. 2. לפנות לפורום זכויות החולה פה באתר ולהתייעץ 3. לפנות לעמותת מפרקים צעירים ולברר שם.
3. קנביס רפואי; המחלה שלנו נמצאת בהתוויות לקבלת רישיון אולם הדרך לשם אינה קלה. יש להוכיח כישלון טיפולי בתרופות מסוימות, יש לתעד את התהליך והכל לוקח זמן ובירוקרטיה. המשתמשים מעידים בהחלט על הקלה בעיקר על הקלה בשינה. לגבי אתופן וכו - אכן לא פשוט ובעייתי. אצלי בזמנו הופסק הטיפול לאחר פגיעה בתפקודי כבד. חשוב להקפיד על בדיקות דם במקביל לטיפול התרופתי. דגש על תפקודי כבד, כליות וכמובן מדדי דלקת בדם. מעבר לכך לשים לב שאין כאבי בטן ופגיעה בקיבה. חשוב לצרוך את התרופה בהתאם להוראות המפורטות בעלון (על בטן מלאה, לא לשכב 30 דק וכו אניכבר לא ככ זוכרת).
4. אין בעיה לטייל עם ביולוגית ליהעזר בתיק שומר קור (יש לזה שם אבל שכחתי מהו), ניתן להיעזר בדיילות לשמירת התרופה בקירור.
Muznach
כן אני נשא של הגן.
תודה על התשובות
zemayesh
שלום!
אני בגילך, AS שמשפיע בהחלט וגם השאלות שעולות לך כורח המצב הנפשי/ פיזי שלך לא ייחודים רק לך. ענה לך קובי-סד שכל אחד מוצא את נקודת האיזון המתאימה לו. התשובה מעצבנת כי אין מנוס מלנסות ולבדוק ולהתאכזב עד שתמצא מה הדרך הנכונה והמתאימה לך.
אוסיף שקריאה ושליטה בהיבטים הרפואיים הועילה לי מאוד!. עצם זה שאני מודע להשפעות ולמשמעויות הדברים עבורי באופן אישי, ולטיפולים רלוונטיים ולעוד המון המון היבטים שהם לאו דווקא משתמעים באופן ישיר, הקלה עלי מאוד. גם פיזית, גם ברמת הכאבים וגם בחיים הזוגיים.
מבחינת ילדים, כמו כל דבר בחיים עם AS, זה לא יהיה פשוט. אפילו יותר קשה ממה שזה לאנשים בריאים.
אני כבר מזמן החלטתי שלא אתן לכאבים ולמצב פיזי רעוע לפרקים למנוע ממני עשייה. ובטח לא בנוגע לילדים.
אוסיף רק שאשתי מודעת למצב, ולהשפעות, וזו צעידה יד ביד. והשלמה גם של בן/בת הזוג למשמעויות של ילדים עם AS ברקע.
הצלחה וכאלה.
רק בריאות (: