היי לקהילה הקטנה והנדירהשלנו,
לפני שנה וחצי טיבי נו אותי עם המחלה הנוראית הזו ובנוסף יש לי נוירופתיה של סיבים דקים, מחלה שגורמת לערבי תופת.
אני מקבלת אסיבל, בקלוסל, סימבלטה ומטיסטדון. נוירופתיה גרמה להאטה במערכת היכול שלי והייתי מקיאה מתוך שינה 4-5 פעמים בשבוע.
עשיתי בהתחלה טיפולי פלסמה פרזיס אבל הם הפסיקו לעזור לי. כרגע אני מחכה לאשור של קופת חולים ל- IVIG. קיבלתי סרוב ראשון, עכשיו הרופא שלי, דר. אמיר דורי מתל השומר כתב מכתב נוקב יותר לקופה. אם לא יאשרו לי אאלץ ללכת לעתונות.
ידיד שלי שיש לו מילה אוטואימונית קשה והיה צריך מפטרה נאלץ לעשות זאת כי הקופה סירבה לתת לו את הטיפול.
אני, בניגוד לחולים טיפיקליים ב-SPS, לא ספסטית בכלל, יש לי התקפי התכווצות פעם בחודשיים שלושה בגב או בעלות הרגליים. התקף הראשון שבעקבות אובחנתי נמשך 13 שעות.
אני גם נופלת, הולכת עם מקל כשיש לי כאבים חזקים ורגליי רעידות.
אני נחשבת כוללת SPS אבל על הספקטרום בגלל שאני לא ספסטית ובגלל שאין לי התקפי תכופים.
סוג של תעלומה...
יש למישהו מידי על כמה חולים עם SPS יש בארץ?