מנהלי קהילה
הכללית שלחה אותי למות בבית.
אני חולת COPD כבר כ 6 שנים.מצבי הולך ומידרדר.אני שוקלת 170 ק"ג וחייבת לצאת מהבית עם הליכון.ולצרף בלון חמצן שהפך את היציאה מהבית לבלתי אפשרית.כתבתי מכתבים הלוך וחזור שכללו את המלצת רופא הריאות.והתיאור של הקושי הפיזי,בצורה ברורה.אי אפשר להתחזק אם לא יוצאים בכלל מהבית !!אחרי שנתיים פניתי לתוכנית של אורלי וגיא וכבר בהתחלה התייאשתי.ראיתי אייך איתם אני עוברת שוב את אותו מסלול.כתיבת מכתבים לוועדות אטומות אכזריות ומטומטמות עיוורות ולא אנושיות.המסלול הנורא של קבלת סירובים שוב ושוב,והמחלה שלי לא עוצרת לכבוד הניוון והטימטום.רכשתי מכשיר נייד בהרבה תשלומים שאשלם עד יום מותי.ב COPD אין זמן ואין חמצן לבזבז.אם אתם רואים שהבקשות שלכם הולכות למקום שאין בו תבונה או חמלה ,בקופ"ח כללית לא מצאתי את התכונות האלו.כבר שנים משלמת מושלם ואמורה לקבל עזרה כדי לחיות.החברה שמספקת את הבלונים לוקה בפיגור,מועסקת ע"י קופ"ח.יכלו להשכיר מכשירים ניידים משופצים במחיר נמוך.שלא מאפשר לחברות פרטיות למכור בכל כך הרבה כסף.16,500 ש"ח זה המחיר של החופש.
ריאה ירוקה
תגובות
אורנה יריב
אכן מדובר במסע קשה ואין סופי. בחלק מהמסע מצליחים ובחלק כושלים. היו לי הרבה מטופלים במאבקים שונים... אבל בהחלט יש מצבים שמקבלים תמיכה ויש שרותים שהם ללא תשלום. למשל בידקי ביקורי בית של פיזיותרפיה. קיים וחשוב מאוד שיגיע אליך פיזיותרפיסט לתרגל בבית שלך.
ריאהירוקה
תודה רבה.לאחרונה הכרתי את היחידה להמשך טיפול ומעקב.ואני בהחלט מתכוונת להיעזר בהם בביתי.
דר-ניסים-אריש
לצערי זה המצב מחולל נייד נכלל בסל הבריאותרק למי שעובד מחוץ לביתו. ניתן לקנות מכשיר יד שניה דרך אתר YAD2 בהנחה משמעותית.
ריאהירוקה
אייך אתחזק אשתקם אחזור לעבודה אם אני לא יכולה לצאת מהבית ?המכשיר הוא חלק מהניסיון להשתלב בחזרה,בזמנים שאין התקפים.המכשירים הניידים נעשים זעירים יותר, ובתקווה זולים יותר.אם רק נביט קדימה גג 5 שנים נראה אותם בשימוש,ואת הבלונים המסורבלים נעלמים כמו חדשות רעות.
לוסקי קמי
לצערי לא עזרו לי מכתבים חוזרים ונשנים לועדות רפואיות למינהן, לשר הבריאות ואף לנשיא המדינה - רעיותו גם בובלת ממחלת ריאות - נאלצתי לרכוש ממחולל נייד כדי לאפשר לי לצאת מהבית יותר משעה וחצי (זמן עבור בלון חמצן 2.5 ל'). דר' אריש -שהוא הרופה שלי ויושב בועדות רפואיות של הביטוח לאומי- טען שקופת חולים עוזרת רק במקרה ועובדים. לצערי זה לא מדויק. עוד כשעבדתי בקשתי עזרה במחולל חצמן קבוע למשרד (בנוסף למחולל שיש בבית) ועזרה במחולל חמצן נייד. לא קבלתי את שניהם. נאלצתי גם לשלם הזכרה חודשית עבור מחולל קבוע.
ריאהירוקה
קמי יקרה כמו שכתבתי "...וועדות אטומות אכזריות ומטומטמות עיוורות ולא אנושיות" זה מקומם ועצוב.נפגעי ריאות נאבקים כל יום על כל נשימה,על כל פעולה.כל חוסר בחמצן הוא הרסני,ומקצר חיים.לאחר שרכשתי את המחולל הנייד,אני מחזירה את הבלונים שגם אם אגסוס לא אשתמש בהם.הבלונים זכר לניוון ולטימטום.במקום לתת לי את השירות האופטימלי,מתעללים בי עם בלון כבד ומסורבל. המחולל הנייד שלי מצויין.השבוע יצאתי לבדיקות .שהיתי בחוץ כ 4 שעות בלי להטעין את המחולל.תודה לך על המידע.
אורנה יריב
יציאה מהבית מאןד לשובה אבל אפשר לתרגל מאןד גם בתוך הבית! לא לוותר על תירגול בגלל שיש בעייה לצאת
ריאהירוקה
מה אתם יודעים על שיקום ריאתי/נשימתי בבית ? מה עם קופות החולים?האם אנחנו זכאים לשיקום ריאתי בבית.או שפשוט נגסוס ונמות.
אורנה יריב
ברור שזכאים וכדאי מאוד! עד 24 מפגשים בשנה ולפעמים יותר. תתחיל עם רופא הריאות של הקופת חולים.
azrielmo67
אני אספר לכן מהניסיון שלי אולי זה יעזור שנתיים ביקשנו מחולל חמצן נייד ולא הצלחנו. כשפנינו באופן פרטי שעל הביקור קיבלנו החזר חלקי לפרופ' קריימר הוא רשם הפנייה דחופה למחולל חמצן נייד ותוך שבוע קיבלנו מחולל נייד הבייתה
ריאהירוקה
ביקשתי מרופאת הריאות של הקופה שיקום נשימתי.אמרה שאין כזה דבר ושאבקש מרופא הריאות באיכילוב שאליו הופנתי על ידה.אחרי בדיקת סיטי שעברתי באיכילוב בקרוב אפגש עם רופא ריאות.מקווה שהוא שמע על זה.
אורנה יריב
רופאת ריאות שאמרה שאין דבר כזה- לא ייתכן. יש אי הבנה. איזה קופת חולים?
ריאהירוקה
קופת חולים כללית.רופאת ריאות בבתימון.
ריאהירוקה
אז הייתי באיכילוב ,נפגשתי עם רופא ריאות.אמר שיש כזה דבר סדנה לשיקום נשימתי אבל היא מלאה והפסיקו להפנות אליה.שאנסה אצל הפקידה אולי בכל זאת.
אורנה יריב
יש בהחלט שיקום ריאות. בררי במשרדי הקופה או במרכז הטלפוני על התהליך ואיפה באזור שלך יש
מרים אוחנה2
אני חולה בcopd ומטופלת במרכז לשיקום ריאות בחיפה רחוב הגפן ולי יש שיפור מהטיפול.