מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

פרופ' דן טרנר
פרופ' דן טרנר
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.
ליהי גודני
ליהי גודני
דיאטנית קלינית ביחידה לחולים במחלות מעי דלקתיות ובמחלקות הכירורגיות, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי 
חזי יזרעאלי
חזי יזרעאלי
פסיכולוג רפואי מומחה-מדריך. מטפל בילדים, נוער ומבוגרים.
פרופ׳ הנית ינאי
פרופ׳ הנית ינאי
מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין
פרופ' איריס דותן
פרופ' איריס דותן
מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רבין
כמוניקרוהן וקוליטיסשאלה בנוגע לזמן רימיסיה

שאלה בנוגע לזמן רימיסיה

04/11/18 18:19
5 תגובות

רשום באינטרנט שרימיסיה יכולה להימשך מכמה ימים ועד כמה שנים - זה כמובן לא ממש עוזר לי להבין את המצב. אני כרגע שנתיים וקצת ברימיסיה
ואף שאלתי כאן וגם ענו לי שזה לא ברור ומשתנה מאחד לאחד. אז אני אשאל בצורה כזו כדי שיהיה יותר סדר, אני מבין שזה מאוד משתנה מאחד לאחד,ולמישהו יכולה להיות רימיסיה של 10 שנים ולאחד אחר כלל לא. יש כאן פרופסורים שעובדים עם אנשים שיש להם קרוהן (משתמשים רנדומלים מתבקשים לא להגיב אין טעם) השאלה שלי היא מה הסבירות שלבן אדם תהיה רימיסיה של 5 שנים לדוגמה? איפה זה נמצא על הסקאלה? אפילו שזה משתנה מבן אדם לבן אדם אמורה להיות איזושהי סטטיסטיקה סבירה, מה נחשב ריאלי? בן אדם שהצליח להשתלט על המחלה שלו ולהיכנס לרימיסיה, שנים זה ריאלי? נדיר? שנכנס אליך פציינט ואתה מסתכל בתיק שלו ורואה 5 שנים רימיסיה, זה שכיח? ''עוד אחד?'' או שזה יוצא דופן...
הסיבה שאני שואל את השאלה הזו, זה שבאינטרנט במאמרים וכו' גורמים לזה להישמע כאילו להיכנס לרימיסיה זה איזה חלום וזה נמשך זמן קצר
ויש בעיות, אבל מה? אני בעצמי נכנסתי לרימיסיה ישר אחרי שאובחנתי ובאמת 90% ממי שהכרתי שיש לו קרוהן (בין אם זה ברשת חברתית או במציאות) נמצא ברימיסיה של שנים, או אפילו פורומים באינטרנט שאנשים אומרים שהם 10-15 שנים ברימיסיה

שאני קורא את זה אני אומר לעצמי איך זה כ''כ סותר שכל האינטרנט כ''כ שלילי וגורם לזה להישמע כמו ''חלום'' בזמן שבשטח אנשים נמצאים
ברימיסיות של שנים על גבי שנים? באמת לא מצליח להבין..זה רק נראה כאילו יש הרבה מידע על המחלה, בתכלס? הכל לא ברור
אני מרגיש שאין שום תשובה חוץ מלשאול את מי שמטפל בזה ישירות כי הוא רואה ביום יום סטטיסטית את כל מי שהוא מטפל בהם


תגובות

פרופ--דן-טרנר
מומחה כמוני
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.
04/11/18 21:30

שלום לפונה, אכן מדובר בעניין מאוד אישי אבל זה לא נדיר לראות אנשים ברגיעה שנים רבות, בייחוד אנשים שטופלו כמו שצריך בהתחלה. לעיתים הרגיעה הארוכה מאוד היא אחרי ניתוח ולעיתים בגיל מסוים, מבוגר, יש כאילו דעיכה במחלה וכניסה לרגיעה ארוכה ועמוקה אצל מטופלים מסוימים. באני מטפל בילדים ובני נוער בעיקר ושם זה לא שכיח לראות רגיעה של שנים רבות אלא אם כן התחלנו טיפול אפקטיבי מוקדם ואז בהחלט רואים זאת. בקיצור....רואים בהחלט אבל תלוי בגיל ההופעה, בגיל החולה, בסוג הטיפול, עיתוי הטיפול, מיקום המחלה, חומרתה וכו וכו. מקווה שבכל זאת הצלחתי לעזור קצת. דן טרנר.

phoenix999a
04/11/18 21:31

"משתמשים רנדומלים מתבקשים לא להגיב אין טעם" המקום הזה היא קהילה ציבורית פתוחה, והשאלה שלך יכולה לעניין גם חברי קהילה אחרים. אמנם אתה שאלת את השאלה, אך אין לך זכות וטו על השאלה מי יגיב או מי לא יגיב, וכל אחד מחברי הקהילה שחושב שיש לו מה לתרום או להוסיף רשאי להגיב. הייתי שמח להרחיב את השאלה למומחי הפורום- מהי למעשה רמיסיה, איך מגדירים רמיסיה, איך אדם למעשה יודע שהוא ברמיסיה, הרי לא ניתן לבצע בדיקות יום יומיות. ואם הערך בבדיקת קלפרוטקטין אמור לעמוד על 50 והוא עבר להיות 90 והאדם מרגיש טוב והכל טוב, האם הוא לא ברמיסיה יותר? אגב, "אנשים רנדומלים" אמרת, את חיי הציל אדם רנדומלי על פי הגדרתך. אז נא לא לזלזל באנשים "רנדומלים"

Daniel1201
05/11/18 2:24

תודה לפרופסור, ברגע שאתה אמרת שזה ממש רנדומלי אין לי כבר מה לחפש מעבר. ובקשר למשתמש הרנדומלי ''קהילה פתוחה'' אתה סתם יושב כאן ומטריד אנשים הדעה שלך לא מעניינת אף אחד ועוד שולח לאנשים הודעות בפרטי עם קישורים של ''מציע לך לקרוא על ככה וככה' אם אתה כ''כ אוהב להידחף לכל חור אז כבר תעשה מזה מקצוע אבל לא באמת יש לך את השכל הדרוש - לכן שב בשקט ושאומרים לך לא להתערב, אל תתערב. יש כאן פרופסורים ואתה באמת חושב שאני מתעניין בדעה של איזה ''phoenix'' רנדומלי באינטרנט לגבי הבריאות שלי

phoenix999a
05/11/18 7:38

1. קודם כל כל דבר בשמך, אין לך את הזכות לדבר בשמם של אחרים. 2. כאחד שניצח את הקוליטיס לאחר עשר שנות סבל, תגובות כשלך קטנות עלי, ולא מזיזות לי. 3. אולי אנשים כמוך היו הופכים את זה למקצוע, ומנצלים חולים במצוקה על ידי מכירת אשליות. (בלי שאני מזלזל באנשים שבאמת הפכו זאת למקצוע והם יודעים מה הם עושים ומקדישים לכך את מיטב זמנם) 4 אינני מאחל לך , אבל יום אחד אתה עוד עלול לרוץ ברחובות ולחפש אנשים "רנדומלים" שיעזרו לך, אבל זה לא יהיה אני.

phoenix999a
05/11/18 18:44

ובנוסף לכך- אני מעדיף שמיליון אנשים "יוטרדו" מהודעותי, אבל את אחד מהם זה יציל מניתוח כריתת מעי.