אני גם מטופלת ביומירה ומשלושה ראומטולוגים שונים לא הצלחתי לקבל תשובה ברורה לשאלה הזו. אחת מהמומחים אמרה שהתרופות הביולוגיות יחסית צעירות אז עוד לא כל כך יודעים להגיד. בכל מקרה אני מצטרפת לשאלה...

קודם כל תרגישי טוב! זה באמת לא נשמע אידיאלי לעבוד בבי"ח עם מערכת חיסונית מוחלשת. אני גם מרגישה השפעות על מערכת החיסון שלי. חשוב לי להבהיר שקיבלתי תשובות, אבל הן היו מעורפלות ולא ממש הצלחתי להבין מהן כלום, חוץ מאחת מהשלושה שהיא פרופסור לראומטולוגיה שאמרה שאין עדין תשובה ברורה לשאלה הזו... בקשר ליומירה, אני מרגישה שאין לי מילים לתאר כמה שהיא עוזרת לי (טפו טפו). הגעתי למצבים בהם אני ממש לא יכולה לזוז ונעזרת במגב בתור מקל כדי להצליח להתהלך בתוך הבית. אני עם היומירה קצת פחות משנה ואין לי כאבים (ושוב טפו טפו). בקשר למה שכתבת על מרשם לממתקים - לאבא שלי יש אנקילוזינג ספונדליטיס, אבל הוא בניגוד אליי אף פעם לא הגיע למצבים קיצוניים והוא חי עם זה יחסית בשלום (פעם אחרונה- טפו טפו) - ובכל זאת באמת באופן תמוה הראומטולוג, שמטפל גם בו וגם בי, דחף לו יומירה. זה מרגיש כאילו יש איזשהו תמריץ נסתר... שכשבאתי לביקור אצל אותו ראומטולוג בפעם האחרונה יצא לו עשן מהאזניים כשהוא הבין שרופא אחר רשם לי יומירה (אני לתומי רק רציתי חוות דעת נוספת ולא עניין אותי מן הסתם מי ירשום לי את התרופה). התגובה שלו הייתה כ"כ זועמת וכ"כ לא אתית, שלא יכולתי שלא לתהות מה זה משנה לו שרופא אחר רשם לי את המרשם.

שלום מיטל89, כנרת100 :), שמי מיכל, מעמותת מפרקים צעירים. אני חיה עם אנקילוזינג ספונדליטיס כבר הרבה מאד שנים, רק מאובחנת לא ממזמן (מ 2014). אתן מתארות מצבים לא נעימים שאכן אני יכולה להבין מדוע אתן חוששות / לא מוכנות ולא בדיוק יודעות כבר מה לעשות. הקהילה שלנו מאד פעילה בפייסבוק ואתן מוזמנות להצטרף לעמותה שלנו (ללא עלות כספית) ולהכנס לקבוצה הסגורה שלנו ולהתייעץ שם עם חברי העמותה המדהימים שלנו, כמובן שישנם גם המון פעילויות שאנחנו עושים :).. לגבי התרופות הביולוגיות, אני מבינה את החשש, בוודאי לאחר כל כך הרבה תגובות שונות שכאלה. אני לא רופאה! משיחות שלי עם רופאים וחברי עמותה, אני מאד בעד התרופות הביולוגיות ולו מהסיבה הפשוטה - לפני 15 שנה לא היו תרופות ששיפרו את חיי חולי מחלות המפרקים, פריצת הדרך שנעשתה מדהימה, והיום ישנו מגוון מאד גדול של תרופות, כל אחת פועלת בדרך כזו או אחרת על המחלות השונות. החשיבות בתרופה היא העבודה שלה - תרופה ביולוגית לא באה לשכך את הכאבים שלנו בראש ובראשונה, היא מתמקדת ומכווננת לאזור הדלקת שלנו ושם עובדת (כל אחת בדרכה שלה), למעשה היא אמורה לעכב את תהליך הדלקת שלנו בגוף ותוך כדי היא גם למעשה, משככת כאבים. כמו בכל דבר, גם פה, ההשפעה היא מאד אינדיבידואלית. כן, היא מחלישה את המערכת החיסונית שלנו, אבל לא עד כדי דיכוי חיסוני חמור. כן, אנחנו חשופים יותר להשפעה סביבתית, אבל אנחנו לומדים להישמר, כמו עם כל דבר בחיים. אנחנו צריכות ללמוד את הגוף שלנו, לדעת מה נכון לנו ומה לא. לנהל את המחלה ולא לתת למחלה לנהל אותנו. יש לי עוד המון מה לומר, ואשמח להמשיך אתכן את השיחה אם אתן מעוניינות... נכון לכרגע, רציתי לומר לכן שאתן לא לבד. יש לנו חברים נפלאים ואתן מוזמנות מזמינה אתכן להכנס לאתר שלנו (פשוט גגלו עמותת מפרקים צעירים).. סופ"ש נעים וחמים ובריאות טובה

אני תשע שנים הייתי עם אנברל הרגשה מדהימה וגם עם הרבה קורטיזןנים לצערי אבל האנברל תרופת פלא אפילו עברתי הריון איתה רק עבור תשע שנים ההשפעה שלה פגה לצערי ועברתי ליומירה ומטותרקסט המוטתרקסט היה זןועההה ו אני עם היומירה בנתיים בסדר כבר שמונה חודשים מקווה שנשאר ככה אין מה לחשוש מ תרופות ביולוגיות האנברל החייתה אותי