מנהלי קהילה
8 חודשים של התקלחות קוליטיס
שלום, שמי תירוש ופרסמתי כאן לא מזמן.
אני בת 29, גרה בלונדון כשנה וסטודנטית לתואר שני.
מאובחנת מגיל 23 בקוליטיס כיבית/פרוקטיטיס. ומאז עד יולי האחרון לא חשתי דבר. הפסקתי לקחת רפסאל לפני כ4 שנים.
לפני 8 חודשים התחילה לה התקלחות שלמעשה לא עברה מלבד כמה שבועות בודדים באיזור דצמבר כאשר ביקרתי בארץ.
אני מטופלת ב4 גרם פנטסה אוראלי וגרם אחד רקטאלי. סבלתי משלשול חמור, ריר ודם טרי כמעט בכל פעם שהלכתי לשירותים. במשך כמעט חצי שנה.
ובשובי ללונדון התחלתי שוב לחוש ברע מצב שהלך והחמיר ולפני כשבוע הופיע שוב דם, ריר ושלשול. חוסר תיאבון ותחושה לא נעימה בקיבה עצמה.
מבחינת אנרגיה אני בסדר עכשיו, לא עייפה כמו בעבר.עשיתי קולונוסקופיהת שהראתה התלקחות אך ללא ממצאים נוספים. יש לי תור לmri לראות שלא מפספסים משהו.
אציין בנוסף שאני מקפידה כבר שנים על תזונה בריאה וספורט.שגרת החיים שלי מטבעה קצת לחוצה. אני עושה דיקור, מקפידה לנוח ובגדול בן אדם יציב נפשית ומאושר.
אני תוהה כיצד לפעול כי הפסקתי להגיב לתרופות ואני ממש חוששת מנזק למעי עצמו אחרי התלקחות כה ארוכה. אני ממש לא רוצה לקחת סטרואידים. מטבע הדברים אפנה לגסטרואטרולוג של NHS לקבלת מענה כלשהו.
קצת קשה פה בלונדון כי הרופאים מאד מוכוונים לטיפול תרופתי מחמיר ואני גם לא ממש מכירה רופאים פרטיים שהם "בראש שלי".
האם מישהו מכיר גסטרואנטרולוגים באנגליה?
האם אני צריכה לחשוש מאורך ההתקלחות ומנזק למעי?
האם אימונים עצימים יזיקו לי?
המלצה לתרופות/טיפול יועילו לי מאד.
אני ממש אובדת עצות וחוששת מההשפעה על איכות החיים שלי.
אשמח לכל עצה ו/או התייחסות!
תירוש.
פרופ' איריס דותן
שלום תירוש, הקושי בהתמודדות עם שינויים במצבך בעת שהות בחו"ל מובן. יש בלונדון מרכזים רפואיים מצוינים למחלות מעי דלקתיות ביניהם מרכזים כמו סט. מארקס, גי וסט. תומאס ועוד רבים. התייעצות עם רופא/ה במסגרת מרכזים אילו או שירותי ה NHS תאפשר מתן המלצה פרטנית עבורך. באותה פגישה תוכלי לפרט את רצונותייך ותחושותייך וכן את החשש מטיפול בתכשירים מקבוצת הסטרואידים, במידה ותהיה המלצה לשימוש בתכשירים אלו. ככלל, הגעה להפוגה קלינית (שביטויה תחושה טובה שלך ללא שלשול וללא דמם רקטלי), הפוגה אנדוסקופית (כפי שמתבטאת בבדיקה אנדוסקופית) ומעבדתית (למשל בדיקת קלפרוטקטין בצואה תקינה) הן מטרות חשובות של הטיפול. שגת מטרות טיפוליות אילו כרוכה לעתים בשינוי/תוספת טיפול תרופתי וצפויה לתרום לשיפור באיכות החיים. אין מניעה עקרונית מביצוע פעילות גופנית למטופלים עם קוליטיס כיבית (המלצות פרטניות קשורות במספר גורמים ביניהם חומרת ההתקף, בדיקות מעבדה שונות ועוד ולגביהן מומלץ לדון עם הרופא/ה המטפל/ת). שבוע טוב וכל טוב מישראל. איריס
תיתיהו
היי איריס, תודה על התגובה. האם עליי לחשוש מנזק לאור אורך ההתקף?