מנהלי קהילה
מובילי קהילה
הרבה בעיות מתחומים שונים ופיברו מאובחן על סמך ”העדר” מקור אחר לכאב.
שלום. אני בת 41, מתמודדת עם כמה בעיות שקופות, כאב מפושט, כאבים נקודתיים, חרדות, דכאון וכו'. טכיקרדיה וכתוצאה יל”ד מטופל תרופתית. לצערי לא מצליחה לאבחן שום בעיה פיזית, כל הבדיקות מעולות, בזכות המודעות והשמירה על הבריאות ולא בחסד.
★ מחפשת ראומטולוג שמוכן להקשיב ולראות את כל התמונה, לא רק דלקת.
★ בנוסף מחפשת עצה למי עוד אפשר לפנות עם תסמינים כמו שלי.
סובלת מעיוות תחושה, אי נוחות טוטאלית בגוף וכאב מגיל קטן. הדבר הראשון שאני זוכרת זה גרד נוראי וכאב (דרמטיטיס קשה מינקות עד גיל 3). סרבול גופני, בעיות שיווי משקל. כמובן גם קושי להירדם ולהתעורר כל החיים, תשישות כרונית של 40 שנה שלעולם לא מרפה.
אובחנתי עם פיברו כשהגעתי לראומטולוג עם כאבי מפרקים לא דלקתיים. פניתי גם לאורתופד שגם לא ראה כלום, ולנוירולוג וא.א.ג. עם בעיות שיווי משקל וסחרחורות. לחלק מהבדיקות לא הצלחתי להגיע מסיבה פשוטה - אין לי כוחות לזוז, אני לא ערנית ומקומות עם הרבה אנשים מתישים אותי. בקושי זזה לעבודה וחזרה, עברתי לדירה נגישה קרוב לעבודה. הרבה פעמים מוותרת על קניות וסידורים. פוחדת לאבד את מקום העבודה שלי בגלל ירידה מתמשכת בתפקוד.
בשנה-שנתיים אחרונות הופיע סימן ריינו (אצבעות לבנות וקפואות) וכבר הרבה זמן מופיע קפאון עם חוסר תחושה בכפות רגליים וידיים בעיקר אחרי הליכה קצרה או ישיבה ממושכת. כאילו הדם לא זורם לשם. אין בצקות או סימן וסקולרי אחר. מועדת הרבה פעמים בגלל שהרגליים מרגישות כמו תותבות. ”קשיון בוקר” הפך להיות ”קשיון כל שעה” אחרי ישיבה או עמידה של 15-20 דקות כואב לי לשנות תנוחה במיוחד בגב באגן ומפרקי הירך ברך וקרסול.
רציתי להגיע שוב לראומטולוג אך הבדיקות תקינות, מה אגיד לו? פעם שעברה לא רצה לבדוק את המפרקים בכלל, אמר שזה לא התחום שלו.
הסימנים של פיברו מתאימים גם לתגובה מערכתית של אלרגיה לניקל (יש לי קונטקט דרמטיטיס משנות ה-90) ופשוט הרחקתי ניקל מהחיים שלי כמה שאפשר, לכן גם סימני אלרגיה פעילה בבדיקות אין.
למי לפנות? למי לזעוק לעזרה? לא אכפת לי מה יאבחנו, רק שימצאו משהו שיש לו שם והכרה, פרופורציונלי לסבל שלי ושאוכל לקבל שיקום פיזי ונפשי.
מודה לכם על הסבלנות ואשמח לעזרה
הפוסט שלי בקהילת מפרקים: https://www.camoni.co.il/411804/548503
בלה ל
סבל גדול, מצטערת מאד בשבילך. יש לי רעיון מסוים, כתבי את מספר הנייד שלך ואתקשר להציע לך, אם מתאים לך.
שרי22
פיברומיאלגיה זה השם וזה הצרה של הכל! מגיע לך קאנביס צריך שרופא כאב או ראומטולוג ירשום ומגיע לך נכות מביטוח לאומי גם אני באותו מצב אין לי חיים עזבתי תעבודה מרותקת למיטה חרדות דכאון ומלא בעיות קשות והכל כתוצאה מהפיברומאלגיה. משתתפת בכאבך שהוא גם כאבי
Shterna
לא הכל זה פיברו. אני לא מחפשת נכות וקצבאות. אני מחפשת פתרון לסבל שלי ושיפור איכות החיים. לצערי גם רופאים נוטים לקשר הכל לפיברו וקל מאוד לפספס דברים אחרים שיש להם טיפול ואפשר להקל על המטופל.
ד"ר ואלרי אלוש
שלום לך, אם הרופא נתן לך אבחנה של פיברומיאלגיה , מין הראוי שיציע לך גם טיפול מתאים . בכל מקרה, לאור מכלול התלונות, אני מציעה ששוב תיבדקי אצל ראומטולוג שמבין בפיברומיאלגיה ויכול להציע לך טיפול גם תרופתי וגם לא תרופתי, על מנת שתרגישי יותר טוב.