מנהלי קהילה
מובילי קהילה
אבחון ראומטולוגי
שלום. הינני בחורה בת 33. ברקע קרוהן פעיל.
בחודשים האחרונים החלתי לסבול מתופעות מפושטת בכל הגוף:
טשטוש ראייה בעין ימין- מלבד יובש לא נמצאה סיבה לירידה בראייה.
יובש באף ובעיניים.
נוקשות בוקר. כאבי גב ופרקים. נעשה mri צוואר וגבי- טרם התקבלה תשובה.
קושי בהליכה וירידה בתחושה.דפיקות לב בעמידה- נמצאה נוירופתיה אוטונומית. ונוירופתיה סיבים דקים.
פריחה בחשיפה לשמש - מצורפת תמונה.
סחרחורת ותחושת אי יציבות.
חולשה מפושטת בשרירים
כאב ברקה- נעשה אולטרסאונד לרקה שהיה תקין.
חום סאבפברילי ממושך שנע בין 37.2-37.8
נעשו המון בדיקות. כל הנוגדנים ana. Ssa. Ssb . La ro הכל שלילי. Crp תקין.
כימיה ת.כבד- תקין
Asca חיובי- ידוע בשל מחלת הקרוהן.
הנויירולוגים מתעקשים שהסיבה לנוירופתיה היא תגובה אוטואימונית הקשורה למחלה ראומטולוגית. וחייב למצוא כדי לפתור את בעיית הנויירופתיה
והראומטולוגים שהיתי אצלכם טוענים שעקב כך שנוגדניים שליליים ו crp תקין הם אינם רואים מחלה ראומטולוגית.
איך ניתן לדעת מי צודק?
האם זה נכון שבגלל שאין נוגדנים אין מחלה ראומטולוגית פעילה?
אינני מתפקדת מעל חצי שנה ומצבי ממשיך להתדרדר. מה ניתן לעשות במצב זה?
ד"ר חגית פלג
קשה לדעת מי צודק. מה הטיפול שאת מקבלת למחלת קרון ? אם הנוירולוגים חושבים שמדובר במחלה דלקתית - אולי כדאי להבדק על ידי נוירואימונולוג ובשיתוף פעולה בינו לבן הראומטולוג לשקול איתו אם יש מקום לנסיון טיפול בסטרואידים לראות אם יש הטבה .
מאיה 1987
תודה רבה על המענה. וחג שמח. היתי אמורה להתחיל טיפול באינטיביו לקרוהן וזה נדחה תחילה בגלל הקורונה ולאחר מכן החלו כל התופעות הנויירולוגיות ובהתחלה אמרו לי לחכות עם הטיפול הביולוגי עד לבירור. הגסטרו כרגע מתעקש שאקבל את הטיפול ואני חוששת שזה יחריף את התופעות הנויירולוגיות. אין לי לצערי נויירולוג קבוע . נויירואימונולוגית פרטית הפנתה אותי לאשפוז כדי לשקול טיפול בסטרואידים כפי שכתבת. ובאשפוז נויירולוג בכיר ממנה אמר שבשום פנים ואופן הוא לא נותן סטרואידים בלי אבחנה ברורה וחשוב לאתר את הסיבה. אבל למעשה אני נשארת ללא מענה משום כיוון. כרגע שוקלת לקבל את האינטיביו. אני אמורה לעבור ביופסיית בלוטת רוק לאבחון שיוגרן. למרות שהבנתי שאם הנוגדנים שליליים אין הרבה סיכוי שזה זה. פריחה בשמש לא מחשידה למחלה אוטואימונית?
ד"ר חגית פלג
אנטיביו בגדול פועלת על המעי ולא אמורה להשפיע על דבים מחוץ למעי .. כך שלא נראה לי שתחמיר את מצבך . אולי כדאי להתייעץ אם הגסטרואנטרולוג המטפל על נסיון של תוספת של סטרואידים .. ( ההמלצה בערבון מוגבל ... וצריכה להלקח על ידיי רופא שמכיר אותך ועוקב אחרייך ) .
קוביי
תלכי להיבדק במרפאת כאב , לפי הסימפטומים שציינת את כנראה סובלת ממחלת הפיברומיאלגיה .