מנהלי קהילה
מובילי קהילה
דלקת מפרקים פסוריאטית
שלום
מאובחנת בדלקת מפרקים פסוריאטית ופיברומיאלגיה במשך שנים.
טופלתי ע"י תרופות ביולוגיות שרובן לא עזר רק 2 עזרו(קסלז'נס ורינבוק) והופסקו בטענה שהן מסוכנות לאנשים מבוגרים!!!!
היה קצת שקט תקופה עד שלפני כחצי שנה התפרצה אצלי אריתרודרמה (טענו שזה עקב סטרואידים שהופסקו, עקב סימזיה, עקב סקייריזי שקיבלתי לאחר הסטרואידים...)
אושפזתי לכשבועיים נתנו ציקלוספורין, הייתה הטבה, שוחררתי ראומטולוג נתן רמסימה , רופאי עור הוסיפו מטרוקסט...סיימתי העמסה של רמסימה לפני שבועיים וחצי...והמצב רק הולך ומחמיר!!!!
בביקורת בבית חולים רוצים לאשפז ואני לא יודעת מה לעשות!!!!!!!
כל מה שקיבלתי , אם היטיב גרם להתפרצות כשהופסק...
ביאושי..נוטלת רינבוק(שעזר לי בעבר) כבר כמה ימים(נשארו לי בבית כמה כדורים) וביקשתי אישור מחודש.
בבקשה בלי להטי לי ובלי לכעוס!!!
מה עוד ניתן לעשות? אין לדעתי תרופה שלא נוסתה עלי!!!
ומה בבית חולים?
שוב ימרחו וילעיטו בסטירואידים ..וכשאפסיק?..
למרות שאתם בטח כועסים עלי שפעלתי על דעת עצמי, (רק שתדעו שהסיבה העיקרית היא שלפגוש או לדבר עם ראומטולוג זה עניין של חודשים רבים, ואפילו הביקורת הטלפונית מבית החולים לא מתקיימת עקב ביורוקרטיה...), יש לי שאלה:
במידה ותהיה הטבה, איך אדע מה לייחס אותה?
לרמסימה או לרינבוק???
ואז לקבל העירוי הבא של הרמסימה ב13/3/24?
בבקשה רק רופאים שיענו!!!!
ובלי הטפות.
תודה