מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהבדיקה קוגניטיבית

בדיקה קוגניטיבית

דנה100

03/03/15 20:27

5 תגובות

גם אני עברתי בדיקה קוגניטיבית לפני כחודש וגם ציטוקינים ומאד רוצה לדעת תוצאות והתור הבא שלי רק בעוד כ שלושה חודשים! נאמר לי בשיבא שערן עבר לצפון ולא עובד כבר בשיבא מאד נעצבתי! מאחלת לך ערן הצלחה מרובה!מצד שני האם התוצאות כל כך חשובות? מה שחשוב לדעתי ההתמודדות עם המחלה וההצלחה שלנו לתפקד כמה שיותר טוב! פורים שמח לכולם והלוואי וכולנו נרפא מהמחלה המצבנת והבלתי צפויה

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

04/03/15 7:38

הי דנה חג שמח גם לך. כתבת נכון, מה שחשוב זה איך שאנחנו מרגישים ולא רק עוד תוצאת בדיקה זו או אחרת. אם יגיד לי רופא/ מחשב/ מעבדה שיש משהו לא תקין אבל אני מרגישה מצויין אז מה שאני מרגישה הוא החשוב. ואם אני מרגישה לא משהו אבל מתמודדת עם חיוך אז זה מה שחשוב.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

04/03/15 8:55

היי דנה,

אכן עברתי לצפון - תודה על האיחולים.

ואני מאוד מסכים עם עינת. אם אין התקף במחלת הטרשת הנפוצה השינויים הם מאוד איטיים. כמעט כל הבדיקות והתוצאות אינן עומדות בפני עצמן וחשוב לראות אותן בהקשר של עוד בדיקות ובעיקר הבדיקה הנוירולוגית ואיך שהמטופל מרגיש.

העיקר הוא התמודדות עם המחלה ולתפקד כמה שיותר. לדוגמה לגבי היכולות הקוגניטיביות, כאשר יש פגיעה קלה או רק בתחומים בודדים, אז כנראה והמטופל לא ירגיש, כי הוא מצליח לפצות על הפערים בעזרת ניסיון החיים, אסטרטגיות מפצות והיכולות הקוגניטיביות האחרות שתקינות. עם זאת, טוב שהנוירולוג יידע, שקיימת פגיעה (אפילו הקלה ביותר) כדי שיידע לעקוב אחר תחום זה, ינסה למצוא לו הסברים ב- MRI, יגביר את המעקב אחר היכולות שנבדקו (לדוגמה היכולות הקוגניטיביות) ויוכל להציע אימון קוגניטיבי או סוג של שיקום (במסגרת מרפאתית או אולי אפילו באמצעות פעילויות שניתן לבצע בבית ואנו יודעים שמשפרים יכולות).

מעבר לכך (אם נכנס יותר לעומק), כאשר קיים מעקב טוב של יכולות המטופל, ניתן לצפות מגמות עוד לפני שהפגיעה משמעותית או מורגשת. לדוגמה, אם אדם היה רץ למרחקים, כעת הוא אומר שקשה לו להשיג תוצאות כבעבר ואם כעבור כמה שנים אומר שבמקום חצי מרתון יכול לעשות רק 10 ק"מ - מצד אחד הלוואי על כולם לרוץ 10 ק"מ, מצד שני לגבי אותו מטופל ספציפי (כאשר משווים אותו לעצמו) ישנה התדרדרות ביכולת הריצה שאם נדע לאבחן אותה מוקדם, ייתכן שנוכל להתערב ולמנוע המשך התדרדרות. באופן דומה כך גם לגבי היכולות הקוגניטיביות ולכן המלצתי היא (ואני יודע שקשה לעמוד בה) שיהיה אבחון סינון קוגניטיבי (כדוגמאת האבחון הממוחשב המועבר בשיבא ויש מקמות אחרים בהם מבצעים מבחני נייר ועיפרון) פעם בשנה והשאיפה היא שיהיה בסמוך לבדיקת MRI. אך בגלל כל בעיות מערכת הבריאות שמוכרות לכולנו ועולות כאן גם באתר "כמוני", קשה לענות על המלצות אלו באופן מלא וכל מחלקה עושה את המקסימום כדי להתקרב למעקב הטוב ביותר.

רונן חן

04/03/15 10:54

אצלי נוירופסיכולוג קבע שאני מטומטם לחלוטין... אמנם אין הנחתום מעיד על עיסתו אך אני יכול לומר שבוודאי אינני מטומטם כל הזמן וגם אם כן אינני מטומטם לחלוטין, רק קצת. אבל האיבחון טוב לכמה דברים: ראשית מה צריך לשפר ויש המון תוכנות ואתרים באינטרנט. שנית, ללכת למרפאה בעיסוק ולהראות לה במה צריך עזרה. שלישית - להתייעץ עם הרופא ולחשוב אם ריטלין יעזור, לעיתים גם במינון ממש נמוך עושה שיפור.

דנה100

08/03/15 20:29

לכולם שלום וברכה!

תודה על ההתיחסות למה שכתבתי!הייתי היום אחה"צ בקאוצינג בשיבא ומאד שמחתי להכיר אנשים מעולים המתמודדים כמוני עם המחלה.אלון המאמן נתן לנו משימה לכתוב מטרה אליה אנו שואפים להגיע ניפגש בקבוצה אחת לשבוע ונקבל כלים להתמודד בדרך שונה וכנראה טובה. כי כבר 9 קבוצות היו ואנשים יישמו והצליחו.ידוע לי שאנשים מאד רוצים להשתפר ולא להתחפר ולברוח מהמציאות הלא כל כך נעימה לפעמים! אבל כנראה נלמד למצוא בתוכנו כוחות להתגבר ולא לפחד לנסות ןלהמשיך לנסות למרות הקשיים בדרך.....