מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
שיחה חדשה בקהילת: טרשת נפוצה

תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
אתמול ב: 20:17

הי עדי

ראשית טוב שלא פוסקים מיד כדי לא לפספס אבחנות אחרות שמתנהגות דומה.

כמה שאלות:

1. האם הרופא הראשון הוא נירולוג טרשת?

2. האם הרופא השני הוא נירולוג טרשת?

3. איזה עוד בדיקות מלבד mri עשית?

4. איזה עוד בדיקות הוא רוצה שתעשי?

5. מה הסימפטומים שהובילו להתחלת ברור ?

6. איך את מרגישה היום?

סליחה על החקירה אבל אולי ככה נדע לעזור 

לפני 5 ימים | תגובה אחרונה: אתמול ב: 12:31

 

 

שלום לכם,

אנסה טיפה לאתגר את הפאנל הרפואי:

 

אני מתמודדת עם טרשת נפוצה כ-33 שנים. המחלה החלה במהלך התקפי־הפוגתי, ובחמש-עשרה השנים האחרונות הפכה לפרוגרסיבית, ללא האדרה בהדמיות כלל.

 

למעט תקופה קצרה של טיפול בקופקסון, שהחמיר את מצבי, לא נטלתי טיפול תרופתי לאורך השנים, וזה מתוך בחירה מודעת.

 גם לא טיפול סטרואידי.

 

המחלה החלה במהלך קלאסי של דלקת בעצב הראייה, עיוורון בעין אחת, נימול, ותחושת הוויה מפחידה של חיים בשני מימדים.

 

לנוכח ההתפתחויות הרבות בתחום הטיפול בטרשת בעשורים האחרונים, אשמח לאתגר אתכם בשתי שאלות מהותיות:

 

1. האם חולה עם מהלך מחלה דומה לשלי, אך שנטל טיפול תרופתי לאורך השנים, צפוי כיום להיות במצב תפקודי טוב יותר?

במילים אחרות, מהו הערך המצטבר של טיפולים תרופתיים במצב של SPMS ללא פעילות בהדמיה במשך שנים? האם יש לכך ביסוס מחקרי מוצק?

 

 

2. והשאלה העמוקה יותר:

האם ניתן בכלל לבצע מחקר רפואי תקף באמת בטרשת נפוצה, כשנדמה שכל חולה נושא עמו "ברקוד ביולוגי" ייחודי?

הבדלים ניכרים בין חולה לחולה - באופי המחלה, תגובה לטיפול, מהלכה הקליני, ממצאי הדמיה, ביומרקרים ופרופיל אימונולוגי - מציבים את הטרשת כאוסף של תתי-מצבים, לא כמחלה אחת הומוגנית.

האם לא הגיעה העת להכיר בכך שטרשת נפוצה אינה מחלה אחת, אלא שם כולל למגוון רחב של תסמונות נוירו-אימונולוגיות ובשל כך נדרש שינוי פרדיגמה באופן שבו חוקרים ומטפלים מבינים אותה?

 

אשמח לתשובתכם הכנה גם אם היא מודה באי וודאות ובמגבלות הידע הקיים…

 

תודה

(:

 

 

 

תגובות

Rene2
לפני 4 ימים

תודה עינת ואלכס....

סטטיסטיקה היא כלי חיוני, אבל היא לא חזות הכול - במיוחד לא במחלות מורכבות והטרוגניות. יש צורך דחוף לפתח מודלים של מחקר שמבוססים גם על ניתוח עומק של תתי אוכלוסיות ופרופילים ביולוגיים אישיים....

טרשת נפוצה היא לא מחלה כלכלית לחברות התרופות בגלל מיעוט יחסי של חולים..

לכן המחקרים לא תופסים נפח....

וחבל

תגובות

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
לפני 3 ימים

הי

ממה שאני יודעת כרגע לא מקבלים מטופלים חדשים , יש צפי להתחיל ניסוי בחולים פרוגרסיבית. מותנה באישורים. 

אשמח לתת טיפים בנוגע לראייה, יכולה לפנות אליי במייל

רפואה שלמה 

תגובות

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
לפני 2 ימים

בטיפול באלטרולט תמיד כדאי לנסות ליטו את המינון הכי נמוך שעוזר. לכן כדאי להתחיל ממינון קטן אפילו 5 מג וכשמרגישים השפעה מספקת אז עוצרים.

כי הבעיה בעליה במינון היא התווספות של תופעות לוואי אפשריות. לא תמיד יש תופעות לוואי אצל כל אחד אבל מינון עולה לכיוון מעלה יכול להתחיל תופעות של יובש בפה או עייפות רבה יותר במשך היום או לעיתים הגברת תיאבון ועליה במשקל. ברור שאלה תופכות לא רצויות.

כיום הפסיכיאטרים פחות נוטים להתחיל אלטרולט לדכאון כי המינון לדכאון הוא 30 מג ומעלה ואז יש יותר תופעות לוואי ולכן מעדיפים תרופות אחרות עם פחות תופעות לוואי כמו ציפרלקס או לוסטראל

אני מציע לא ליטול אלטרולט לפני שמתייעצים עם פסיכיאטר   להפרעות במצב הרוח

מנהלי קהילה

ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
רוצים לכתוב בלוג? הצטרפו לקהילת הבלוגרים
המידע והתכנים באתר "כמוני" נועדו להרחיב את הדעת ולשמש כמידע כללי בלבד. תכנים אלו אינם מהווים חוות דעת או עצה מקצועית, או תחליף להיוועצות ישירה עם איש מקצוע מתאים באשר לטיפול הנדרש
מידע על טרשת נפוצה באתר מכבי