מנהלי קהילה
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההתייעצות - מה לעשות?
התייעצות - מה לעשות?
אתמול ב: 14:48
5 תגובות
אני כבר שנתיים בין בה״ח בשל חשד לטרשת נפוצה. נראה שיש נגעים במוח ובגזע המוח שמתאימים לתהליך דלקתי כרוני כמו טרשת . הניורולוג שעוקב אחרי שלח אותי לחוות דעת שניה עם בה״ח מנוסה יותר (בכיר יותר). שם הניורולוג שבדק אותי והסתכל על הMRI וכל שאר הנתונים קבע שזו טרשת נפוצה. אבל מכיוון שזו הייתה חוות דעת שניה הוא לא נתן דיאגנוזה אלא חוות דעת.
עכשיו כל החבילה חזרה לרופא המקורי שעכשיו אומר שלפי דעתו אני לא עומדת בקריטריונים של טרשת ורוצה עוד בדיקות.
אני די אובדת עיצות ודי מותשת מהטירטורים. מה לעשות?
תודה על התמיכה והעזרה ♥
עינת מילר
הי עדי
ראשית טוב שלא פוסקים מיד כדי לא לפספס אבחנות אחרות שמתנהגות דומה.
כמה שאלות:
1. האם הרופא הראשון הוא נירולוג טרשת?
2. האם הרופא השני הוא נירולוג טרשת?
3. איזה עוד בדיקות מלבד mri עשית?
4. איזה עוד בדיקות הוא רוצה שתעשי?
5. מה הסימפטומים שהובילו להתחלת ברור ?
6. איך את מרגישה היום?
סליחה על החקירה אבל אולי ככה נדע לעזור
עדי פרי
היי ענת,
המון תודה על המענה המהיר, מאוד מוערך 🫶
לשאלותיך:
1. האם הרופא הראשון הוא נירולוג טרשת? - לפי מה שאני יודעת, כן. אני חושבת שהוא משתתף במחקרים.
2. האם הרופא השני הוא נירולוג טרשת? - כן, למעשה פרופסור בתחום.
3. איזה עוד בדיקות מלבד mri עשית?- ניקור מותני (שלילי), בדיקות דם, בדיקת נוירופיזיולוגית (בדיקת SSEP).
4. איזה עוד בדיקות הוא רוצה שתעשי?
5. מה הסימפטומים שהובילו להתחלת ברור ?
הניורולוג מעריך כי עדיין רלוונטי שאהיה במעקב נוירולוגי עם בדיקות קליניות וסריקות MRI תקופתיות.
6. איך את מרגישה היום? -אני עובדת קשה (!) על להיות במצב טוב. שיניתי תזונה, עושה צעידות כדי לשמור את הגוף פעיל, תוספי תזונה, מקבלת סיוע נפשי וכו׳.
עד לפני שנתיים (האירוע הראשון) הייתי בנאדם מאוד פעיל, עובדת המון, מנהלת בכירה של ארגון בכוח אדם (הרצתי מעל 100 איש) וכו. הוצאתי את עצמי מהמיטה אחרי כמעט שנה של ״לא יכולה לעשות כלום כי פשוט גמורה פיזית.
היום עובדת משהו כמו 3-4 שעות ביום במטבח כדי להעסיק את עצמי ולהזיז את הגוף.
זה בגדול המידע 🙏🏻🌻🌹
לביא שיפמן - MS ישראל
מעבר לתשובה המצויינת של עינת, האם נעשה לך ניקור מותני (LP) ואם כן, מה היו התוצאות שלו? האם יש לך התקפים מתועדים?
עדי פרי
היי לביא,
המון תודה על האכפתיות.
- כן עשו דיקור, היה שלילי.
כן יש התקפים מתועדים.
בברכה, עדי 🌻
עינת מילר
הי עדי
תודה על השיתוף
נשמע שעברת שנתיים ממש לא פשוטות שהמצב הכללי במדינה רק הוסיף עוד לחץ נפשי.
עושה רושם שאת נמצאת בידיים מקצועיות אצל רופא שלא מנסות לנפנף אותך אלה מתעקש להגיע לאבחנה הכי מדוייקת וזה ראוי מאוד להערכה.
נשמע שאת משקיעה בעצמך וקשובה לעצמך וגם אלו מאוד ראויים להערכה.
אני ממליצה לך להמשיך בכל מה שאת עושה עבור עצמך ולהמשיך הבדיקות שהנרולוג ממליץ.
גם עם בסוף תקבלי אבחנה של טרשת את לא מפסידה זמן יקר כי המושג הזה לא קיים בטרשת כמו במחלות מסכנות חיים.
טרשת זו כמו ריצה למרחקים ארוכים ולא ספרינט.
את מוזמנת לכתוב כאן ולהתייעץ גם על דברים שנראים לך טיפשיים אנחנו כאן כדי לתמוך אחד בשני ולנסות לענות ככל שאני יודעים.
בהצלחה