מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהבעלי ויטו, טרנספורטר ודומיהם - שימו לב

בעלי ויטו, טרנספורטר ודומיהם - שימו לב

לביא שיפמן
28/06/16 17:34
16 תגובות

מי מביננו, הנזקק לרכב גדול הכולל מעלון לכסא גלגלים חשמלי, כדאי שישים לב לידיעה הזו. מסתבר שהרכבים שנמכרו (ויטו, טרנספורטר וכד') היו בתקינה מסחרית. עקב כך הוגשה תביעה יצוגית.



תגובות

רונן-חן
28/06/16 17:41

המדינה יכולה לתת איזה רכב שבא לה כל זמן שזה מתאים לרשיון שיש לך. יותר מזה הם יגידו שרק רכבים כאלה מתאימים לאיבזור. ז"א אם מתקינים מעלון לכיסא גלגלים או כיסאות נשלפים רצוי שהרכב יגיע ללא רצפה. הם יתקינו בארץ. כך גם מזגן מאחורה. הם יגידו שברכבים כאלה יש יותר גובה מאחורה ולכן הם מעדיפים גרסאות הובלה "ערומות". גם אני הייתי מאד מתוסכל מהגירסה של הטרנספורטר. שאלתי בביטוח לאומי וזה ההסבר (פחות או יותר) שקיבלתי. 

כנראה שההסבר הזה, עד כמה שיש בו הגיון מסויים, הרגיז כמה אנשים ולכן הוגשה התביעה הייצוגית.  יהיה מעניין מאוד לראות מה תהיה התוצאה.

רונן-חן
29/06/16 8:01

צריך לזכור שכבר היום הרכב ה"יציג" שביטוח לאומי מחליט עליו למעשה מייצג את סכום הכסף שמקבלים. אפשר לקנות כל רכב שמתאים לאביזרים ולהוסיף את היתרה. יש חברות ליבוא אישי של רכבים שמתעסקות בזה.

ג-ר-ח
30/06/16 14:03

אני הייתי בשמחה מצטרף לתביעה כי מנסיון אישי גיליתי שהחברה שממנה רכשתי את רכבי שלחה לי סוכן עם תעודות מאסטר ודוקטוראט ברמאות ושקרים . יש לי הרגשה הנתמכת בעובדות שמעגל הכלל את המרב"ד , הביטוח הלאומי , סוכנויות הרכבים וחלק מהחברות המאבזרות עושים יד אחת כדי למקסם את רווחיהם ולגזור קופונים  על חשבון הנכה המסכן שלא לדבר על פגיעה באיכות חייו . 

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
30/06/16 18:07

מה עשו לרכב שלך? איך שיקרו?

רונן-חן
01/07/16 7:15

אני רכשתי (ועדיין לא קיבלתי) טרנספורטר שעולה בערך 260 אלף שקל. יש לי אביזרים ב110 אלף שקל בערך. (המון בערך...). זאת אומרת שקיבלתי רככב ואביזרים ב380 אלף שקל. השתתפתי בשמונים אלף שקיבלתי מהביטוח של הרכב הקודם. (סיוויק שסיימה ימיה בתאונה). כשמדובר בכאלה סכומים שהמדינה "נותנת" לנכים תאוות הבצע של הספקים יוצאת ובגדול. ג ר ח צודק. כך גם היה שרכשתי כיסא גלגלים. אני חושב שההתיחסות הזאת מצד הספקים היא תוצר לוואי של העזרה הכלכלית שהמדינה נותנת לנכים. אין גבול לתאבת הבצע. אחת התכונות המגעילות ביותר אם לא ה...

ג-ר-ח
01/07/16 15:09

לערן סליחה שתשובתי באה באיחור . מקבלים הזמנה לוועדה לגודל רכב . לאחר הבדיקות השונות נכנסים לנוירולוג שגמם הוא עובר על המסמכים הרפואיים בנוסף לתוצאות הבדיקות שעברת קודם במכון . בחדר נמצא בנאדם שלדעתי כל תפקידו הוא להכשיל את הנכה בקביעת סוג וגודל הרכב . גם זה שיצא לקחת מידות גובהה הראש ורוחב הכיסא , שלושה חודשים אחרי אותה וועדה קבע כי רכב מסוג טרנזפורטר יתאים לי על אף שאני גבוהה ב 7 ס"מ מהפרמטרים הקבועים בוועדה . 
מיד התקשר אליי סוכן פולקסוואגן והגיע הביתה דיבר בשבחו של הרכב והודיע לי שאם אבחר ברכב הנ"ל הוא יגיע לארץ רק בדצמבר עם המשלוח הבא , כלומר 5 חודשים מאוחר יותר , אך אם אני לא רוצה להמתין אז יש במלאי רכב בצבע מטאלי כסף שאוכל לקבל אותו מיד . לאחר שהבעתי את הסכמתי ישב לחשב את עלויות הרכב ורק לאחר שחתמתי על ההסכם פתאום נזכר להודיע לי שעליי לשלם 6000 ש"ח על הצבע כי זה אינו כלול במחיר . אני אפילו לא ראיתי את הרכב בכלל מה שמסתבר בדיעבד שזה אלף בית של כל רכישה . שלושה שבועות לאחר הגעת הרכב לאיבזור הוזמנתי למדידות עם הכסא הממונע וכבר אז גילו כי אי אפשר להגיע עם הכיסא לעמדת הנהג ולכן הוחלט על כיסא ששת הכיוונים המפורסם . שלא נדבר על זה שאני חייב להיכנס לאוטו מקופף עד הגיעי לאותו מושב . כל האיטום והדיפון של האוטו מורכב מלוחות קרטון דחוס או אם. די. אף. שמרעישים מרגע התחלת הנסיעה , המעלון חוסם את כיסא הנוסע והמקום שנותר לא מאפשר לי ישיבה ישרה ונוחה אם אני נזקק לעזרה בנהיגה ועלי לעבור למושב הנוסע וזה לא עניין של מה בכך. לכל מקהלת הרעשים האלה מתווסף גם המעלון ברעש משלו מה שהופך כל נסיעה לחוויה מרעישה . 
המרחק ביני לבין ההגה גדול כי איאפשר להתקרב יותר אחרת המוט הידני המיועד להאצה והאטה פוגע לי בברכיים . לכן אני נאלץ לנהוג במצב מקופף בכל פעם שעליי לכוון את ההגה . אני מזמין את כל הנכים שהוועדה לגודל רכב קבעה שהם זקוקים לרכב גבוהה לבדוק את הרכב לפני שהם מחליטים לרכוש אותו . כמוכן אני מזמין את כל מי שרוצה לבדוק ולאמת את דבריי .

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
03/07/16 8:58

תודה על השיתוף

רונן-חן
01/07/16 16:17

איפה איבזרת?

רונן-חן
01/07/16 16:30

הייתי כותב לשר הבריאות ומכתב את כל המשרד ואת החברת איבזור. מתי אתה יכול להחליף? הרכב עבר במכון התקנים? אמנם עדיין לא קיבלתי את האוטו אבל עד עכשיו תמן היו איתי ממש ממש בסדר. ובכל מקרה יש פגישה אצלהם לפני שהם נותנים את הרכב ואני הולך לבקש נסיעת מבחן אצלהם כשהם נוהגים. 

רונן-חן
01/07/16 16:41

לא עשו פגישת מדידות? מה הגובה שלך? טרנספורטר זאת הרופציה היותר טובה מבחינת גובה הקצבה. יכול להיות שהיה יותר מתאים מרצדס ספרינטר. כמה זמן כבר יש לך את האוטו? 

רונן-חן
01/07/16 17:01

אני שונא כשעושים לי או לאחרים כאלה דברים. אמנם אנחנו לקוחות שבויים אבל אסור לקבל התיחסות כזאת. למרות שלא נראה משרד הבריאות כן מפעיל פיקוח וכן מנסה לעזור. יש לנו הרבה כוח במיוחד באמצעות הפורום  הייתי רוצה שבמיידי חברת האיבזור תזמין אותך לתקן ליקויים. אם די אף או קרטון דחוס יכולים לשמש כמבודדים. אבל רעש בנסיעה או מושב הוסע שלא נשלף זה פחות מקובל.

ג-ר-ח
01/07/16 18:37

יש לי את האוטו כבר 4 שנים . לאחרונה עברתי בדיקות במכון וקבעו שעליי להחליף רכב וכמובן שאותו אדם החליט בשבילי שטרנזפורטר זה הרכב הקובע בשבילי . בין השאר קבעו שיש לרכך את ההגה ב 80% ולהתקין מערכת בלמים מוגברת . םירבתי לרכב חדש וביקשתי לבצע את ריכוך ההגה והתקנת מערכת בלמים מוגברת בלבד וכך עשיתי . גם ביקשתי להמתין עד לאחר החלפת הכסא הממונע ולקבוע את סוג הרכב לפי מידותיי המדוייקים ומידותיו של הכיסא הממונע .
 

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
03/07/16 8:58

מתסכל ומעצבן. ודאי שאחרי כל הבדיקות, השיפורים וההמתנות הציפייה (המאוד מאוד הגיונית) שייצא מוצר סביר.
תודה גרח על השיתוף, אני מקווה שלפחות אנשים ילמדו מניסיונך ויבדקו את הרכב עם כל הדגשים שציינת, כנראה שאין תחליף לבדיקה האישית. מקווה שאחרי השיפורים האחרונים המצב סביר.
חשוב לי להדגיש, שנוחות הנהיגה והתאמת האביזרים, במדוייק וללא רעשים אינה נושא של נוחות ופינוק, אלא נושא בטיחותי ובריאותי. רעש גורם להסחת דעת, מעצבן ומעייף, כל מרכיב שאינו מדוייק וגורם לתנוחה או כיפוף בלתי רצויים יכול להוביל להגברת הספסטיות, התגברות הכאבים, פגיעה ביכולת השליטה, הריכוז ולהגביר את כל הסימפטומים מהם המטופל סובל. ולא לשכוח שלהתאמת הרכב יש תפקיד שיקומי, הוא אמור לאפשר למטופל להגיע בנוחות לכל מקום ולשמור על תפקוד, לכן לא יכול להיות שעצם הנהיגה "תבזבז" את כל האנרגיה.angry

ג-ר-ח
03/07/16 15:59

כולי תקווה שהאחראים על כל מה שקשור לנכים והצרכים שלהם במיוחד העגלות הממונעות והרכבים ייקחו בחשבון שכל פגיעה במה שאמור להקל על הנכים , תעלה ביוקר לכל המעורבים . כל ירידה באיכות , נוחות ורווחת הרכבים והאביזרים פוגעת בנכה עצמו , ואף גורמת במקרים כמו שלי לבעיות וכאבים שאף אחד לא מעוניין להוסיף לעצמו . בסופו של דבר כל התיקונים וההתאמות ואולי גם החלפות בטרם עת עולים הרבה יותר כסף גם לנכה וגם למדינה . אם מההתחלה הנכה מקבל את מה שהוא באמת צריך לפי מצבו הרפואי אני בטוח שכולם יחסכו הרבה מאוד כסף .

רונן-חן
03/07/16 16:05

אני בררתי ונודע לי שבאמת יש חברת איבזור אחת שהמעליות שלה ידועות לשימצה... בדיוק בגלל הרעידות שלהן. אם תרצה אקשר אותך לסוכן שאני עובד איתו בתמן. בזכות ההארה שלך ביקשתי לנסוע ברכב איתם לפני האספקה. יש רק חברה אחת שמשתמשת בחומרים שציינת.