שאלה חשובה שוודאי מעסיקה רבות ורבים.
תחילה אציין שההריון והלידה בטרשת נפוצה הם ללא סיכונים מיוחדים לאם או לעובר, בדיוק כמו בכל לידה אחרת (למי שקרא רק את הכותרת ואולי עדיין יש ספקות).
וכעת לגידול הילדים, זו אכן סוגיה כי לרוב הסימפטומים של טרשת נפוצה מחמירים תחת סטרס, חוסר שינה, עומס ללא מנוחה מספקת. 
מתוך ניסונן של אימהות רבות ששוחחו עימי אציין את שלדעתי שני הדברים החשובים ביותר: תכנון ועזרה.
תכנון כדי שהכל יהיה נוח ונגיש, לצאת וללכת כמה שפחות, להכין דברים מראש כשיש כוח ולא לחכות לרגע האחרון. ואולי הדבר החשוב ביותר הוא קבלת עזרה: להיעזר בכל מי שמוכן, לבקש ולא להתבייש ואם צריך גם לשלם עבור עזרה. העזרה היא בעבודות הבית כדי לפנות זמן וכוח להיות עם הילדים: כמו להיעזר במנקה לבית, לקנות אוכל מוכן. ועזרה בטיפול בילדים: בייביסטר, מטפלת, סבא וסבתא שמוציאים לטיול או מוציאים מהגן, הבעל צריך להבין שעליו להיות פעיל, האחים והדודות - כולם מגוייסים.
ובסופו של דבר, ניתן לנסות למנוע את הלחץ והעייפות כמה שיותר, אך בסופו של דבר לא ניתן להתחמק לחלוטין ויש רגעים של מותשות וחולשה.
 מקווה שעוד רבים ורבות יוסיפו את עצותיהם וישתפו מניסיונם...

להוסיף למה שערן כתב.
1. להוריד איפה שאפשר בעבודה.
2. הילדים גדלים למצב נתון שיש דברים שאמא לא יכולה, להם זה לגמרי טיבעי ולא מוזר ולכן גם את לא צריכה להלחץ מזה. כמו  שילד שנולד להורה עיוור לא נראה לו מוזר שההורה לא רואה את הציור שהוא עשה בגן כך ילד להורה עם טרשת מקבל כמצב נתון את זה שלא משחקים ילד כדורגל (סתם דוגמה)

תודה ערן ועינת על התגובה המהירה, אלו עצות טובות. משערת שהפתרונות יתגלו כשהדברים יהיו רלונטים. כנראה שהלחץ של לא לעמוד בציפיות שלי מעצמי (להיות כמו כל בחורה בריאה) הן שמעלות את הלחץ מהנושא. אילו רק היה מטה קסמים...הייתי מבקשת רק עוד כוח ואז כל הפחדים יעלמו.

אין דבר כזה "כמו כל בחורה בריאה" לכולם יש "תיקים" שהם סוחבים איתם, הם פשוט לא מונחים בחלון הראווה ולכן "כולם" נראים "כל בחורה בריאה".
המון מטפורות במשפט אחד אבל אני מקווה שהרעיון מובן :)

הי, אמנם אני לא אמא (רק אבא) אבל... כל אדם - לא רק החולים - הוא עולם ומלואו. ונכון שבדרך כלל הביטוי הזה נאמר בהקשר טוב, אך אם נסתכל על הפינה שלנו נוכל להגיד שלכל אחד (בריא או חולה) סוחב איתו איזה "סרט" שקצת קצת מפריע להורות שלו. אבל את בדרך להצלחה: את מראש מתייעצת, את מתכננת, את בטח עושה תוכנית פעולה אבל גם יש לך תוכנית חלופית. את בודקת מראש במי תוכלי להעזר. הבלתי מצופה קורה לכולם - בריאים או חולים. וכדי להיות אימא נוראית לא צריך טרשת נפוצה. תכנון מראש ופניה לאחרים מראים עד כמה את מחויבת ואני חושב שזאת תכונה שמבטיחה הצלחה...

אני אזמין את אישתי לכתוב על ה"אימא הטובה דייה" של ויניקוט. ואז יהיה ברור שהשאלות והדאגה הן כשלעצמן מרמזות על ההצלחה כאימא. ההצלחה אינה מובטחת, והעבודה אינה פשוטה. אבל עצם הדאגה והתכנון הם הטוב ביותר האפשרי. ואישה המתכננת והופכת באימהות שלה ובמערכת היחסים עם הילד הם כשלעצמם תנאי חשוב לאמהות טובה. וברגעים האלה המחלה והנכות מתגמדות.

 תודה רבה על התגובות, מאות התחברתי למ שאמרת רונן, היה לי מעורר השראה לקרא את נקודת המבט שלך על הסוגייה. אהבתי במיוחד את ההיקש : תכנון = בדרך להצלחה. זה כל כך נכון בכל כך הרבה תחומים בחיים.
בנוסף זה נכון שכל אחד סוחב איזה משהו איתו שבעיניו מקשה עליו וזה נכון שלא על כולם רואים משהו אבל עדיין זו הסיבה שזה רק הופךאת זה למורכב וקשה יותר בשביל כולם. 
כאילו רק אני חושבת על הקשיים העתידיים העשויים להתרחש ואיש אינו חושב על כך כמוני. רק אתמול שוחחתי עם בעלי שיחה כללית כזו על עבודה בהקשר של דחיית גיל יציאה לפנסיה. הוא אומר שאנשים רוצים להגיע לפנסיה כשהם יכולים להנות מהחיים עדיין (לכן נעדיף שלא ידחו את גיל הפנסיה( אני אמרתי שלא די בזה כיוון שאנשים שבריאותם מתערערת לא יוכלו לעבוד אומנם לא יוכלו לקבל פנסיה כיוון שהגיל נדחה. שאנשים לא מפסיקים לעבוד כיוון שאי אפשר לדעת מה יקרה בחיים. 
הוא טוען שרק אני חושבת על הדברים האלה . הוא התכוון לנושא של אי הוודאות בחיים. אני חושבת שרוב האנשים אולי לא חושבים על זה אבל צריכים לתכנן קדימה ברמה של לעשות ביטוח בריאות וכן להכניס למשוואה את הדאגה לבריאות.
הלוואי והייתי טועה.

אני חייב להציג גם את הצד השני של המטבע... אני מאד אוהב לתכנן. אני יכול לרדת לפרטי פרטים, להסביר כל שלב ושלב. הכל מאד מאד אנליטי. אבל, אבוי, הגמישות הקוגניטיבית שלי די דפוקה. בפועל כשהדברים לא הולכים כמו שתיכננתי משתררת שתיקה. קשה לי להגיב. עם הזמן למדתי לדבר עם עצמי ולהכין תוכנית חלופית. לעיתים המצב הוא שכבר בשלב התכנון אני מכין חלופות לכל שלב. ילדים זה ממש ככה: אמנם סופר חשוב לתכנן, אבל חשוב גם לדעת שלעולם תוכנית היא בסיס לשינויים, שיהיו הרבה שינויים והמון דברים שלא ניתן לצפות מראש. יחד עם זאת אני מאמין שכן תוכלי להתמודד בהצלחה וכן תדעי למצוא את מקורות התמיכה. המון המון בהצלחה!

בנושא תכנון פנסיוני וביטוחי: אנשים (בריאים וחולים) לא מבינים עד כמה חשוב "להתכונן לרע מכל, לצפות לטוב ביותר". לנו החולים כבר אין ממש מה לעשות. למי שבריא או שמצבו לא ממש חמור חייב להתכונן ולקחת כל מה שנותנים. כולל ביטוח משלים בקופת חולים. זאת דעתי.

הי Snow,

קראתי את דבריך ואת הריקושטים המעולים של החברים..
אני אומר לך את דעתי האישית, ורק תקחי אותה בחשבון בכל התכנונים העתדיים שלך ושל בן זוגך לגבי ילדים.
איני יודעת מה מצבך הפיזי? את הולכת רגיל ? או בעזרת קב ?(סליחה על השאלה..)
לי יש שתי בנות גדולות, 20, 18...אהבות חיי... מה שמחזיק אותי למעלה גם במורדות התלולים של המחלה..
אמי מיילדת ותיקה, (היום כבר בפנסיה) היא ילדה אותי בשתי הלידות!
כשילדתי את הקטנה שלי בדיעבד, הבנתי שמשהו לא כשורה אצלי... הייתי בת 32 כשחליתי, הבת הקטנה שלי גדלה לתוך המחלה... רק בשלוש השנים האחרונות חלה החמרה במצבי בשל תאונת דרכים שעברתי...
עד אז , הייתי פייטרית אמיתית..לדעתי אסור לכם לוותר על חוויית ההורות.. ואני יודעת כמה זה קשה לומר זאת ולגדל ילדים.
כשבנותיי היו בנות ארבע ושנתים, התגרשתי כי בן זוגי דה אז לא הכיל את העובדה שאני חולה..
(עד היום אנחנו חברים טובים, משתפים אחד את השניה בהכל... וזה לא היה מובן מאליו מההתחלה..)
אני חושבת שישנם דברים שחסרים, אבל התייעצתי עם אנשי מקצוע.. למשל, שהילדה גדלה טיפה ובכתה מאד,
הייתי מתיישבת אתה על הריצפה ומחבקת אותה חיבוק דב, הייתי הולכת אתן לבריכה ומרימה אותן בידיים.. (המשקל הסגולי עובד טוב...), כמו שאמרו לך פה, האהבה שלך לילדים מנצחת ונותנת לך כוחות עצומים, אל תעמיסי על עצמך, הי קשובה לגופך
ועם עזרת אהובים סביבך את תצליחי..וכן הילדים הם עם שמסתגל בקלות למציאות שבה הוא חי. לדעתי, בשלב שהם מבינים יותר להסביר להם בשפה שלך, ברמה שלהם מה הקשיים שלך, לא להעמיס עליהם ולהרגיע שלא מתים מהמחלה הזו.
הבת הצעירה שלי הכינה סרט קצר לעבודת הגמר שלה בתקשורת. לי זה נתן להבין מה עמדתה לגבי המחלה והתנהלותי מולה.
את תצליחי בע"ה! האהבה שבך תנצח! בהצלחה !
 

וואו כמה השראה ועוצמה!!!
ללא ספק לא נוותר על ילדים כמובן שלא, זה מאוד מחזק לשמוע אתכם. תודה ענקית!
מירי את אלופה :)
תודה גם לך רונן כולכם מדהימים והתמיכה שלכם מאוד מרגיעה ועוזרת.

נאחל לכולנו שתמיד נראה את חצי הכוס המלאה ונמשיך להגשים את חלומותינו ולהתגבר עם כל המכשולים בנחישות וללא פחד.
שנה טובה ומתוקה! :)