מנהלי קהילה
מובילי קהילה
בן 14 כאב נוירופטי אחרי ניתוח MVD לטיפול בtrigeminal neuralgia
שלום שמי יהונתן אני בן 14 וארצה לשתף אתכם בחוויה קשה מאד שאני עובר... לפני שנה בחנוכה הייתי בפראג עם משפחתי...היה קור עז... אמרתי לאמא שלי שזה ממש קור ברמה כואבת ואני יחסית ילד שמאד אוהב קור... בקיצור התעלמתי מזה ההרגשה הייתה כמו נמלים שרצות על הפנים בעיקר בצד השמאלי מאחורי האוזן... חזרנו לארץ במטוס הרגשתי הרגשה מוזרה באוזן...כן כן...לחץ באזניים מהנחיתה... אבל לא.. זה היה שונה הרגשתי כאילו מישהו עושה לי עגיל בעור התוף, אני זוכר אמרתי לאמא שלי "אמא , משהו קורה לי שם בפנים ואני לא יודע מה" היא אמרה שזה בטח לחץ באוזניים...התמודדתי ,נחתנו הכל היה טוב ויפה חזרנו לשיגרה, ללימודים הכל היה כרגיל...משהו כמו יומיים אחרי פתאום שמתי לב שאני לא מפסיק להוציא לחה! מהגרון,אף,צואה..וזה פשוט לא הפסיק..לאחר משהו כמו יום יומיים אחרי ,
הייתי בבית הספר ופתאום הרגשתי מין צליל הלם כזה כאילו היה פה פיצוץ... לא שמעתי באוזן שמאל רק באוזן ימין ובמקום השמיעה באוזן שמאל שמעתי שני צלילים גבוהים אחד נמוך יותר והשני גבוה יותר... לאחר מכן הגיעה סחרחורת...והרגשה כאילו יצאתי מתחרות "כמה זמן אתה יכול לעמוד בסאונה טורקית" וסוג של כאב ראש כאילו הגולגולת חלולה וריקה ובפנים מתגלגלת לה אבן ענקית... אם אטה את הראש לימין אני מרגיש את האבן מתגלגלת לימין כנ"ל צד שמאל.... הלכתי הביתה מוקדם נורא מבולבל ולא מרוכז הייתי בטוח שאני סתם חטפתי סינוסיטיס והלכנו לרופאה למחרת לקבל אנטיביוטיקה קיבלתי אוגמנטין מינון די רגיל,לטיפול רגיל בסינוסיטיס רגיל... אוקיי...עבר יום והגיע הלילה השני לאוגמנטין... אני מתיישב מול הטלוויזיה ופתאום מרגיש גל חום חזק מאד התחלתי לדמוע מעין שמאל ובתוך 20 דק' כל הלחי השמאלי שלי נפוחה בטירוףףף העין סגורה ומוגלתית הלחי רותחת ופועמת הייתי בהלם לא ידעתי מה לעשותתתת??! רצתי להורים שלי והם לקחו אותי לרופאה שוב שכמובן מכאן הפנתה אותנו לבית חולים... אנחנו מאיזור המרכז...אז הבית חולים הקרוב אלינו ביותר הוא הלל יפה (:P) כמובן לא חשבנו שאזדקק ליותר מטיפול בסיסי שכל בית חולים צריך שיהיה לו.. הגענו להלל יפה בדיקות דם,עיניים,MRI,CT,X-RAY.... לא מצאוו כלוווםםם כל הזמן אמרו הסננה ,הסננה ,הסננה מה זה הסננה? שומן תת עורי עכור.. קבלתי הרבה אנטיביוטיקות לרוב רוצפין כדי להוריד את הנפיחות... הרופאים במחלקה אמרו צלוליטיס בעין שזה סוג של כיס בשומן שבתוכו יש נוזלים מיותרים..
שום דבר לא עזר....
הורדתי 20 קילו...
אושפזתי בשניידר לכמה חודשים עשו ביופסיה אך גם משם לא באה הישועה....בדיקות,ייעוצים,הזרקות לעצב,רופאים פרטיים,הכל!!! שום כדור נגד כאבים לא עזר לי בכלל.
עברו חודשים כלום לא השתנה....
כאבי תופת שמרגישים כמו,חשמל,אש ,סכין חדה,מקדחה..ג-ה-י-נ-ו-ם-!
הנפיחות ירדה לאט לאט מידי פעם חזרה אבל הכאב נשאר באותה עוצמה.
אחת הבעיות הגדולות שלי הם כאבים מרעשים אני יכול להשתגע מהם
כל רעש של חריקה אזעקה צפצוף יכול לגרום לכאב חד ונוראי.
אחד הדברים ההזויים ביותר הם כאבים מגלי רדיו כן כן ... הבנתם נכון
אני יכול לשכב בחדר בקומה העליונה ואם מישהו פותח רדיו אפילו על MUTE למטה
אני יחטוף התקף כאב נוראי שגורם לכל העורף שלי להאדים ולהיות חם...
אפילו ממיקרוגל...החיישנים של כביש 6....
הזוי.
לאחר עוד בירור עברתי ניתוח MVD להפרדת כלי דם שיוצרים לחץ על העצב...זה ניתוח מוח שאותו עברתי בהדסה עין-כרם
בעיקרון המנתח דיי נכנס על "בליינד" ודי בצפייה שהוא ייפתח לא ימצא כלום וייסגור
שוב...הMRI לא הראה כלום רק דבר פצפון שרק בגללו הוא הסכים להיכנס...
הגיע היום התחיל הניתוח עוברת שעה שעתיים שלוש... אחרי חמש שעות
המנתח יוצא ואמר לאבא שלי "הבן שלך צדק..."
במשך 5 שעות המנתח הפריד לי לופים ופיתולים ופרם הסתבכויות כלי דם שהסתבכו עם העצבים... והם גרמו לכאבים האלה... הייתי בטוח שהכל נגמר...
אבל לא תאמינו...
הכאב נשאר ולא רק זה עכשיו כל פעם שיש רעש שמכאיב לא רק שהוא מכאיב אני מאבד את ההכרה...ונופל בלי דין וחשבון...כבר סדקתי את היד מזה כל הגוף שלי כחולים...
אני מפחד לצאת מהבית לא יצאתי מהבית "על אמת" כבר שנה.
כעת מכירים בי כ100% ניכות בביטוח לאומי.
היינו בצימר לנוח אחרי הניתוח שהיה לי בצפייה לשקט מוחלט...
נכנסתי לגקוזי עם אבא שלי כמובן כדי שהוא יידאג שאני לא יתעלף במים...
הג'קוזי היה קצת קריר אז לקחנו צינור מים רותחים והחלנו למלא...
לקחתי את הצינור והתחלתי להרטיב את הראש והגוף והכל היה נראה לי בסדר כמה שאפשר...
אבא לקח את הצינור שפך עליו בקושי דיגדג את האצבע הוא קפץ ואמר זה רותח!
אמרתי לא נכון ושוב שפכתי על עצמי...
אם עוד לא הבנתם מה שקרה זה שהייתי כנראה לקראת התקף כאב וכנראה כשהגוף נכנס
לתהליך התקף זה גורם לי לא להרגיש הבדל בין חום לקור , טעם, וכולי'....
יש עוד המון מה לספר המון המון.....אם אתם זוכרים בדיוק הסתיים חנוכה ובדיוק אני סגרתי שנה בבית... הדבר היחיד שמחזיק אותי עכשיו זה כמות די מכובדת של קנאביס רפואי בעישון עם רשיון של משרד הבריאות
מה שגורם להקלה מידית בתוך מספר שניות בכאב....
זהו הסיפור ממש בקצרה אשמח לתגובות ושאלות אפשר כמובן גם בפרטי
לצערי הרב יש לי את כל הזמן שבעולם...
יומטוב
יהונתן
נדב אילון
יהונתן שלום
קראתי בעיון רב את מה שכתבת. עושה רושם שאתה מאוד סובל ולא רק בפן הגופני.
אני רוצה להתעכב רגע על משהו שכתבת. כאשר התחיל כל הסיפור אמרת כי יצאה המון ליחה, מכל מקום ואפילו בצואה.
האם זה קרה בהמשך גם כן? האם אתה גם היום חווה בעיות של ליחה?
האם לרוב אתה אוהב מזון שומני?מטוגן? הרבה גבינות וחלב?
האם יש לך על הלשון חיפוי עבה, לבן ושמנוני במראה שלו?
אני אסביר בגדול למה כוונתי. על פי הרפואה הסינית ישנם מספר גורמים למה שאתה מתאר. כמובן שהתוצאות שונות ומגוונות אבל הגורמים לרוב בסיסיים ועוזרים לנו לאבחן ולטפל.
אחד הגורמים הינו לחות וליחה. לחות הינה חומרית, כבדה, ונראית לעין, וליחה מוגרת כפחות חומרית, ואני לא נכנס כרגע להבדלים ולמשמעויות.
העניין הוא שמה שאתה מתאר מתחיל לפחות כמו לחות וליחה. זה מתחיל בפראג כאשר קור עז היכה בך, למרות שאהבת מאוד קור, זה התחיל בפנים, מה שיכול להיות TMJ או פציאליס, אבל בגלל הליחה שככל הנראה מעורבת פה, הדברים מעט קיבלו שינוי כיוון ויצרו אצלך סטגנציה מקומית, תקיעות.
דבר ראשון אשמח אם תוכל לנסות להזכר ולענות לי על השאלות ששאלתי.
כמו כן ישנם מטפלים מצויינים ברפואה משלימה באזור המרכז שיכולים לבקל על הסבל שלך ולנסות לסייע לך להחלים.
כולי תקווה שתרגיש טוב יותר ושתוכל לחזור לחיים נורמליים...
נדב אילון - מרפא ברפואה סינית
יהונתן וינברג
הייתי אצל מדקרת תלמידה של "המאסטר" פיטר מהולנד שכנראה יעשה לי דיקור אני מניח שאתה מכיר אותו...
בקיצור היא אמרה שכשאני מתעלף הדופק בכבד צונח מאד מהר וזה גם גורם לחולשה...משהו כזה....
נדב אילון
האמת שאני לא מכיר. יש הרבה "מאסטרים".
עניין הדופק הוא מובן לי. אני לא חושב שבגלל זה אתה מתעלף, אלא שפשוט הכבד שלך, באנרגיה שלו, זקוק לעבודה. (אגב אין שום בעיה בתפקודי הכבד שלך, הכל בסדר...אנחנו מתייחסים לאיברים מעט שונה ברפואה הסינית). העניין הוא שהכבד הוא כמו ה"ערס" השכונתי. כאשר הוא יוצא מאיזון הוא מתחיל לפגוע בשאר תפקודי הגוף. הוא מושפע מאוד מרוח (מה שככל הנראה היה לך בפראד) ויכול לחולל שמות בגוף כאשר הוא לא מאוזן...
האם אתה יודע באיזו שיטה היא מטפלת?
יהונתן וינברג
אין לי מושג שחכתי ..היא עשתה את מחט אחת באיזור עצם המסרק
יהונתן וינברג
עשתה עם מחט אחת באיזור עצם המסרק ברגל
יהונתן וינברג
נדב שלום
יהונתן סיפר לי על ההתכתבות ביניכם. אני אמו.
הטיפול בדיקור נקרא ...pull and push branshes and....
לא זכור לי השם במלואו.
תודה
קארן
נדב אילון
הי יהונתן וקארן אני מניח לפי מה שכתבתם שמדובר בstems&branches. זו תאוריה אחת מתוך כמה ברפואה הסינית.קיימת גם תאוריית חמשת האלמנטים ותאוררית ה TCM - Traditional Chinese Medicine בתאוריית הstems &branches משתמשים לרוב בפחות מחטים ומתייחסים יותר לעברו של המטופל. לרוב בבעיה שמתוארת אצלכם הייתי ממליץ על מטפל שמטפל בשיטת TCM, מאחר והיא יעילה יותר לטיפול בבעיה.ישנם מטפלים רבים עם נסיון רב באזורכם. חשוב כמו כן להבין כי כמה שיותר שקיפות ושיתוף פעולה עם המטפל יביאו לתוצאות טובות יותר ומהירות יותר. אכן הבעיה שמתוארת פה היא איננה טריוייאלית ואינה פשוטה, אך יש לדעתי מקום לטיפול ברפואה משלימה. טיפול שיוכל להועיל רבות ליהונתן המשך שבוע טוב וקל
יהונתן וינברג
תודה רבה לך על ההתיחסות והתשובה המפורטת. אחותו של יהונתן אכן מטפלת בשיטה שהזכרת. אבל טיפול בידי בן משפחה אינו מומלץ.
קארן
עידית רונן
ל-weinbergxd שלום,
צר לי לקרוא את הסבל הרב שאתה עובר, עם זאת, נבדקת על ידי מומחים בתחום, כולל אשפוז וניתוח. קרוב לוודאי שהתשובה מורכבת ודורשת הערכה רפואית של מספר מקצועות כמו: נוירולוג, נוירוכירורג, רופא א א גרון ורופא כאב.
לשאלתך לגבי הסננה:הכוונה לתאים או חומר שחדרו/נמצאים ( לדוגמא תאי דלקת),רקמות או איברים שבהם הם לא אמורים להימצא.
האם לאחר ניתוח MVD (שמטרתו לשחרר לחץ של כלי דם על עצב ( הטריגימינלי?) מצבך השתפר, למעט הכאב?, או שעדיין אתה ממשיך לסבול מהציפצופים באוזניים/ רגישות לקור ?
כאמור, עליך לעבור הערכה מחודשת , רצוי במרפאת כאב. ממליצה על מרפאת כאב במרכז שניידר, המתמחה בכאב כרוני בילדים ובני נוער.
בהצלחה,
עידית.
.
נדב אילון
שלום קארן. מצויין.שאחותו של יהונתן.מטפלת. אך כפי שציינת.טיפול בבני משפחה הוא פחות מומלץ. את מוזמנת לנסות לברר בבית החולים איכילוב. תל השומר ואסף הרופא. בשלושתם קיימים מרכזי רפואה משלימה שמטפלים.מצויינים נמצאים שם. שווה לנסות ולהתייעץ
יהונתן וינברג
שלום נדב
אתה צודק. ביתי עובדת באסף הרופא....
תודה לך.
קארן
נועה7
שלום יהונתן,
הצטערתי לקרוא על כל הסבל שאתה עובר. כמה זמן חלף מאז הניתוח? אם עבר מעט זמן אולי יש עדיין נפיחות פנימית באיזור הניתוח שממשיכה ללחוץ על העצבים ויקח זמן מה עד שתחלוף? בנוסף, גם כשמשחררים לחץ על העצב לוקח לעצב פריפרי זמן ״להתאושש״ מהפגיעה בתנאי שהנזק הפיך. מה אומר המנתח לגבי סיכוייך לשיפור?
מצויין שהקנאביס הרפואי עוזר לך לכאבים. מקווה שאתה מצליח לתפקד איתו יותר טוב ואולי גם לצאת קצת מהבית. אני יודעת מה זה להתקע בבית עקב כאבי תופת ורק זה יכול להכניס כל אחד לדכאון ובטח נער בגילך. מקווה מאוד שיש לך משפחה וחברים תומכים ומעודדים.
רק בריאות
יהונתן וינברג
את בהחלט צודקת זה אחד הדברים הקשים ביותר שחוויתי....