מנהלי קהילה
מובילי קהילה
את לא נראית חולה
אתמול בערב זכיתי לשיחת טלפון מפתיעה מחבר ילדות (שעם השנים, עניינים וסתם החיים הקשר דעך ודרכינו נפרדו) אשר במקרה נתקל ב"אימי היקרה" אשר עדכנה אותו לגבי מצבי הנוכחי.
אחרי שיחה של הא ודא אמר שישתדל לקפוץ בערב.
מעבר לכך שהיה מוזר ומוכר ביחד לראות אותו, פתאום הוא אומר לי: את לא נראית חולה.אמרתי לו: מה ז"א לא נראית חולה? צריך להיות לי משהו שונה? קרניים? מכונות הנשמה? אמר לי: לא, אבל לא יודע, הבנתי שאת במצב הזה כבר הרבה זמן, חשבתי שאני אראה אותך במצב אחר.
אז כן, אני חולה. ולא רואים את זה עליי. לא רואים את התקף הכאב, לא רואים את התחושות הנוראיות, לא רואים את התיסכול ואת הצבעים היפים של הרגל שלי מכסה גרב איכותית ותחבושת אלסטית.
אחרי ניסיון להסביר ממה אני סובלת, הראיתי לו 2-3 סרטונים. הוא היה בהלם.
כן, התסמונת שלי היא תסמונת כואבת.
אני לא נראית חולה, ותודות להתמודדות שלי אני גם משתדלת להקל על הסביבה ולא להראות עצובה יתר על המידה, אמנם הציניות שלי התחדדה אלפי שנות אור, הראייה וההסתכלות שלי על החיים היא יותר משמעותית מה"לפני" ויש לי ימים שהכאב מכווץ לי את המוח ואני מרגישה שאני הופכת לסוג של ביצ'ית .... לא רואים את המחלה שלי. אבל אני מרגישה את המחלה שלי.
אז במצבי, ולאור החג השמח הזה, הייתי מוכנה להתחפש לבחורה בריאה ולו רק ל-72 שעות.
שבוע טוב ומבורך, רפואה שלמה לכולם!
חג שמייח!
ד"ר גור רות
כל הכבוד לך ורדוקו שאת מצליחה להראות לא חולה.
אני חושבת שזה מעיד עלייך הרבה - על יכולותייך להתמודד ועל נצחונך הקטן מול המחלה הקשה הזו - באמת באמת כל הכבוד!
ד"ר גור.
meusheret
אהבתי את הגישה שלד"ר רות. להסתכל על זה כמחמאה. אבל אני יודעת טוב מאוד על מה את מדברת, יש יתרונות גדולים ללא להיראות חולה (כי תכלס מי היה רוצה להיראות חולה? זה בטוח לא מחמאה) מצד שני היה עוזר אם היו קמים עבורינו באוטובוס (כמטאפורה, וגם באמת)
varduku
היי מאושרת,
שמחה לדעת שאת מבינה למה התכוונתי (-:
מעבר לכך היתה לי תחושה של כאילו הייתי צריכה להתגונן ולהסביר את עצמי .מאחר ולמדתי לשמור על האנרגיות שלי ופשוט להפנות להסברים מדוייקים יותר.... היה לי קל יותר להסביר את עצמי.
במובן מסויים, אני בהחלט רואה זאת כמחמאה. (אולי בכל זאת נשאר בי צלם אנושי ואני לא נראית כמו שאני באמת מרגישה)
אבל מנקודה מסויימת לרגע מסויים אחד הרגשתי צורך "להוכיח" שאני באמת לא מרגישה טוב.
חג שמח.(-:
נועה7
ואו כמה שאני מזדהה איתך וורדוקו, ומאוד מסכימה איתך מאושרת שהיה טוב עם מישהו היה קם לתת מקום באוטובוס, בתור ....
בדיוק כאב לא רואים ובגלל זה כל פעם שבאתי לרופא והתלוננתי על כאבים צורבים ושורפים ברגליים היה מסתכל עליי ואומר לי שאני נראית בסדר, נראית טוב. גם כמעט כל הסביבה שלי התעלמה מהתלונות, ומכרים שהייתי פוגשת היו אומרים לי שאני נראית טוב. בדיוק כמוכן, וורד ומאושרת, אני כל הזמן ניסיתי לחרוק שיניים ולא להראות עד כמה אני סובלת כדי שלא יחשבו שאני פסיכית, כדי להתנהג בהתאם למה שמצופה מאדם שהולך על שניים ושאת כאבו לא ניתן לראות. בדיוק בגלל ה״ נראית טוב״ שגרם לכולם לא להאמין לי, על אף שמלכתחילה כשבאתי לרופא אמרתי לו שאני סובלת מכאב נוירופתי, לקח להם יותר משנה לאבחן. עכשיו תבינו, הכאבים העצביים כל כך הזויים בטבעם - שורפים, צורבים, דוקרים, בוערים, מקפיאים שהכי קל זה ישר לחשוב שהאדם פסיכי. כל כך עצוב וגם עצוב שהבריאים לא מבינים שכשהם אומרים לי שאני נראת בסדר, זה כאילו שהם שוללים את הרגשתי ואת כאביי? כאילו אומרים מה את עושה את עצמך? אז מה נשאר לי לעשות אם לא לחרוק שיניים ולסבול בשקט או להתגונן ולנסות להוכיח עד כמה אני באמת סובלת אבל ממילא לאף אחד לא איכפת. כך אני לפעמים מרגישה אפילו כשיש כבר אבחנה מדויקת לפעמים נדמה לי שלא מאמינים לעוצמות הסבל שלי. לצערי, עכשיו מאוד רואים עליי ועל העור שמשהו מאוד לא בסדר. נעלמתי לכם מהפורום לכמה ימים, מי ששם לב, כי סוף סוף הבנתי מה זה. ואני בהחלט אומרת לכן שכל עוד לא רואים זה מזל גדול.
וורד פתחת פה שרשור והוצאת לי את המילים מהפה ורגשות מהלב. כל כך מזדהה עם כל מילה שכתבתן כאן.
חג כיפי
varduku
יקירתי,
בוודאי ששמתי לב שנעדרת מהפורום .... למרות שקראתי את התגובה שלך בפורום השני שלנו.
נעה'לה, ליבי איתך יקירתי, אני מקווה שתתחזקי ושהתגובות בעור ייעלמו כלא היו.
אני יודעת שזה לא תורם הרבה אבל האימיני לי כי אני מבינה ומזדהה עם כאבך.
עם כל הצער והכאב שלך, אני חלילה לא מתלוננת ולא מייחלת לכך שייראו את זה שאני חולה.
אני שואפת להשאיר את זה כמו שזה היה עד עכשיו, ביני לבין עצמי.
שולחת אלייך חיבוק תומך ומחזק.
ואת יודעת שאת תמיד מוזמנת לפנות אליי גם בפרטי.
היי חזקה.
ענתר
כל כך מבינה את מה שכתבת וורדוקו
לפעמים כשאני עם הבת שלי (כתבתי עליה כאן: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=440&v=623)
אצל רופאים, אני אומרת להם תסתכלו על הפנים שלה. אני רואה כמה היא סובלת, אבל הם ממש לא רואים את זה. ואני חושבת איך זה באוטובוס, ברכבת, היא נראית צעירה בריאה, ואף אחד לא יודע כמה היא סובלת.
varduku
ענתר שלום,
ניסיתי להגיע לכתבה ללא הצלחה.
אשמח אם תשלחי את הלינק בנפרד כדי שאוכל לקרוא.
מעבר לכך, יישר כוח שאת תומכת בה ומבינה את הכאב שלה, זה לא מובן מאליו ובהחלט ראוי להערצה ולפירגון.
רפואה שלמה!
ענתר
שלחתי לך הודעה פרטית מקווה שתוכלי להיכנס
הלוואי ורפואה שלמה תהיה גם לך
עידית רונן
שלום לכולם,
התגובות שלכם ממש מרגשות וממחישות את התחושות של אנשים הסובלים מכאב כרוני. ואכן, רק מי שחש את הכאב יכול לתאר את מה שעובר עליו. לגבי " אם הסובבים מאמינים ורואים זאת", אנשים המבינים בתחום יודעים זאת, מי שאינו מבין התגובות שונות , אך אפשר בהחלט להסביר וללמוד לבקש סיוע במצבם מסויימים.
סידרתי א הלינק של ענתר כך שאתם יכולים להיכנס ישירות בלחיצה
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=440&v=623
בברכה ובריאות לכולכם,
עידית.
ענתר
עידית תודה
מקווה שחדשים ייכנסו ויכתבו
בדיוק שמתי שאלה חדשה לדיון בעקבות החופשה באילת:
איך להתנהג בזמן חופשה משפחתית, לעודד את הצעיר הכואב לעשות כמה שיותר, למרות הכאב למחרת
או להזכיר לו את הכאב למחרת ולבקש ממנו למתן פעילות.
הייתי שמחה שגם ההורים וגם הצעירים יסבירו את דעתם
ענת
blackd74
ראיתי עכשיו מבצע של חולצות עם הדפס "I have CRPS, its fun"
ורד מאמי, לא כתוב על המצח של אף אחד מאיתנו! מעבר לכך, תחשבי על אותם אנשים שעכשיו סיימו משמרת איפשהו והרגליים כואבות והגב תפוס ועוד כהנה וכהנה. אומנם הם בריאים, אבל הם לא יוכלו להבין אותנו בחיים! בשבילם אנחנו מפונקים, בשבילם אנחנו אנשים שלא יודעים להתמודד עם כלום! ואנחנו מדברים כאן על חתך מאוד גדול באוכלוסיה העולמית, בסביבות ה-60% מכלל האוכלוסיה הבוגרת. כמובן שהם בריאים ואנחנו לא, כמובן שאין להם שמץ של מושג מה עובר עלינו, וכמובן שאם זה היה קורה למישהו שאין לו אופי מספיק חזק, אולי עדיף שאני לא אספר מה הוא היה עושה!
מאמי, העולם לא רואה ולא סופר אותנו! דוחפים אותנו קדימה מבלי להיות מודעים לנזקים שהם גורמים. בזכותם, ורק בזכותם, אני מתחיל לקבל את הנזק שלי כמו שהוא! זה שיש להם תואר של רופא/מטפל/פיזיותפיסט/אחות, לא הופך אותם למבינים או בעלי יכולת הזדהות! מי שאין לו CRPS לא יכול להבין מה עובר עלינו!
וכן, בזכותם הגעתי למצב שאני לא מאמין יותר לשום דבר שקשור לרפואה! אפילו את הילדים שלי אני התחלתי לקחת לכמה רופאים! ונחשי מה? לכל אחד היתה אבחנה אחרת! מ ד ה י ם
varduku
היי בילי,
אני חושבת שהעולם בלי שום קשר לתסמונת שלנו לא רואה ולא סופר אפחד חוץ מאשר את עצמו.
אני באופן אישי, (והספקת להכיר אותי ...היכרותינו מרובת השנים חחח ) מעולם לא רציתי, ביקשתי או ייחלתי ליחס של בובה או שמישהו יעטוף אותי בצמר גפן, הדבר המשמעותי בתסמונת הזו אצלי שאני לא רוצה שיבקרו או ישפטו אותי, היום אני יודעת יותר מתמיד שציפיות יש רק על הכריות .... לא מצפה מאפחד למשהו מיוחד אבל יחד עם זאת, כן הייתי רוצה סוג של הבנה. והמשפט של: את לא נראית חולה, מבחינתי, זו סוג של ביקורת. או אולי הטון שזה נאמר... לא יודעת, בכל אופן לי זה "קצת" צרם .... כי עם כל מה שאני חווה ועוברת .... טוב, אתה יודע על מה אני מדברת.
בילי,
אני קוראת אותך ו"שומעת" אותך צועק.
כתבת :בשבילם אנחנו מפונקים, בשבילם אנחנו אנשים שלא יודעים להתמודד עם כלום!
משפחה? מטפלים? חברים? רופאים? מי זה בשבילם?
ואם אל כולם התכוונת, משפט אחרי זה אמרת דבר נכון.
מי שלא חווה את זה, לא יודע מה זה.
בלי שום קשר לתסמונת שלנו, תמיד קל לדבר מהצד, לא משנה על איזה מקרה או מה, תמיד מהצד הכי קל לתת עצות, וכך גם במקרה שלנו.
אנשים גדלים להיות ביקורתיים ושיפוטיים כי ככה מחנכים אותם, בונים להם תבניות בראש, מערך מסויים שכך הכי נכון לחיות לפי דעתם, ואנחנו שלראשונה הבאנו לתודעה שלהם תסמונת ארורה שכזו, גורמים להם להוציא את ה"אדם הנורא" שבהם. מבלי שנרצה. כאילו פשוט הרמנו את וילון מספר 2 והבאנו להם מראה. ספוילר: מחזה אינו מלהיב.
לגבי הרופאים/מטפלים.... הם עושים עבודתם נאמנה לדעתי. הם מיישמים את כל מה שהם למדו בכתוב. פרק אחרי פרק.
אבל עם כל התארים והתעודות הראויות שלהם, הם לא למדו שיעור בכאב מהו.
הם לא למדו איך זה לישון-לא לישון על ספה מעל חצי שנה, הם לא למדו כמה קשה זה להתקלח, הם לא למדו כמה מתסכל זה לנעול נעל, הם לא למדו לשנות את סטייל הלבוש שלהם לטרנינגים או טייצים כי אין אפשרות ללבוש ג'ינסים, או גרביון כדי ללבוש חצאית .... וכו' וכו' ....
יש ימים שאני יכולה לכעוס עליהם מכאן ועד מחר.
ואז אני נזכרת. הם בני אדם, כמוני כמוך. סתם היה להם חלום ילדות להיות רופא או אמא יהודיה שדחפה אותם קדימה, או איזהשהו מקרה כזה או אחר שגרם להם להגיע עד הלום.
הם לא יכולים להבין אותנו. הם לא מסוגלים להבין אותנו, הם דוחפים ודוחפים אותנו כי ככה לימדו אותם. לדובב אותנו לכיוון של לא לוותר, להמשיך קדימה .... וכו'.
אז איש יקר,
אתה לא צריך לבחון את הרופאים, תמיד אני אומרת, האדם הוא הרופא הכי טוב של עצמו.
תתחזק איש יקר, תעשה את מה שאתה עושה הכי טוב, תלחם ותצא מזה!
נכון, הדרך לא משו, הנוף לפעמים עם הרבה ערפל, אבל מכירה אותך כבר, יודעת ובטוחה שתצליח.
מחכה לך בסוף הדרך (-:
ענתר
בלקד ,
מאוד לא פשוט להבין דבר כזה כמו CRPS. כמובן שחלק מהרופאים לא זוכרים את התסמונת מלימודי הרפואה שלהם. קל להם יותר לזרוק הכל על הצד הפסיכולוגי.
אני מקווה בכל אופן שלא תצטרך הרבה רופאים לילדים שלך.
blackd74
מהסוף להתחלה...
ענתר, הפסקתי לצפות ממישהו למשהו!! אני לא צריך שיבינו אותי, יש לי את ורד שעושה את זה יותר טוב מכולם
!אבל, הצפיה שלרופא תהייה המינימום רגישות למצב של החולים שלו, אבל אכזבה גם מהצד הזה
.
ורד מא י, כבר ערכתי לך תשובה מלאה בראש, אבל הגיע הנתק, שכחתי
!זאת עוד אחת הסיבות למה אני שונא את המחלה הזאת! אני רק ממתין לראות מתי אני אתחיל לכ וב בשגיאות כתיב בשביל להבין לאיפא זה עוד יכול להתדרדר
varduku
בילי היקר....
נסה לא לחשוב עד לאן המחלה הזו יכולה לדרדר אותך. אני חוששת שהתהום עמוקה מדי.
תתמקד באיך להחלים את עצמך .... לעשות את התרגילים, לאזור את הכוחות הטמונים בך ולהילחם בזה, אל תיכנע לזה.
לא הייתי אומרת לך את כל הדברים האלו אילו לא הייתי עוברת את זה על בשרי, בנשמתי.
הייה חזק, תתמקד בעתיד הטוב שמחכה לך. העסק שחשוב לך כל כך להקים .... הילדים, האישה, כל העתיד שלך לפניך.
נתראה מחר. (-:
ערן ברקוביץ
שלום ורדוקו
קראתי את תגובותייך וראיתי גם את הסרטון מ "יוטיוב" שתיאר את מחלת ה- CRPS. הסרטון קשה, אך כנראה שמי שיצר אותו הבין שזו הדרך היחידה בה יוכל להעביר, לפחות באופן חלקי, את קושי ההתמודדות עם המחלה הזו.
אמון ותחושת ההבנה/הכרה, הם אחד הנושאים הפסיכולוגים המרכזים בתסמונת ה- CRPS, לרוב אני מוצא כי הפגיעה מתרחשת זמן רב טרום האבחנה, עוד בשלב הסימפטומים הראשוניים שלוקח זמן רב עד ש"יודעים מה לעשות איתם", שלא מקשרים אותם לבעיה פסיכולוגית ומכוונים לאבחנה נכונה. לצערי, פעמים רבות האבחנה מגיעה רק כאשר נראים כבר סימנים על פני העור.
התחושות שאת מתארת מוכרות ומתאימות לתסמונת ה- CRPS, אני מניח מבין הדברים שקיבלת אבחנה ברורה של CRPS, שמצביעים כי את סובלת מתסמונת ידועה. נכון כי רק מי שיש לו CRPS (אולי גם תסמונות דומות) יכול להבין את עוצמת הכאבים והקושי להתמודד, לכן אני כל כך אוהב ותומך באתר "כמוני" שמאפשר את המפגש הזה. על אף שאין הצוות הרפואי והטיפולי יכול להבין עד הסוף את המצוקה, כדאי להסתמך על ניסיונו בטיפול בתסמונות זו בכדי להרגיש טוב יותר. אני יכול להגיד מניסיון אישי, כי בתור פסיכולוג, בזכות כל מטופל עימו אני משוחח על כאב ממקור נוירולוגי, אני מצליח להבין קצת יותר, אך כנראה כפי שתיארת: רק מי שחווה יבין! אני, כמו כל הצוות השיקומי העובד במרפאות הכאב, איננו מתיימרים להבין את הכאב טוב ממך. אנחנו יודעים שלא נוכל להבינו עד הסוף, אך מאמינים שעם הידע שתספקי לגבי הכאב ושיתוף הפעולה עם הידע המקצועי שלנו נגיע לתוכנית הטיפולית הטובה ביותר. אם קיבלת טיפול ממטפלים שאינם שותפים לדעה זו, אני מזמין אותך למצוא מטפלים אחרים ואם יש צורך גם אעזור שכך יהיה.
בשל הדברים שתיארת, אני רואה חשיבות לטיפול הפסיכולוגי למטופל ומשפחתו. חשוב לי להדגיש: אין הכוונה בהמלצה לטיפול פסיכולוגי להגיד שהסימפטומים מדומיינים או לא אמיתיים. ההפך הוא הנכון, מצבים קיצוניים כאלו, שאינם מוכרים וקשה להבינם, סביר שיעוררו מצוקה כה גדולה, עוד יותר מכך כאשר קשה לקבל בנושאים אלו הבנה (ואח"כ תמיכה) מהסביבה הקרובה. כפי שציינת וקראתי מהתגובות ל"לא להיראות חולה" יש יתרונות וחסרונות. על אף התסכול שאני חש מכך שאינך מקבלת הבנה, אני מרגיש צורך להבהיר כי זו תסמונת שקשה מאוד להבין אותה, לרופאים ועל אחת כמה וכמה לאנשים שאינם קשורים לנושאים אלו. בטיפולים פסיכולוגים אנו נוגעים גם בדרך בה ניתן להציג את התסמונת ובמידת הצורך עורכים גם התערבויות משפחתיות/ זוגיות, כדי שבסופו של דבר תקבלי את ההבנה החשובה הזו, מהקרובים לך.
varduku
ערן שלום,
ראשית, תודה על התגובה שלך.
שנית, קראתי את תשובתך כמה וכמה פעמים.
אני יודעת ומאוד מאמינה כי גוף ונפש קשורים אחד לשני.
אודה לך אם תוכל להסביר את המשפט שכתבת:
"אמון ותחושת ההבנה/הכרה, הם אחד הנושאים הפסיכולוגים המרכזים בתסמונת ה- CRPS, לרוב אני מוצא כי הפגיעה מתרחשת זמן רב טרום האבחנה, עוד בשלב הסימפטומים הראשוניים שלוקח זמן רב עד ש"יודעים מה לעשות איתם", שלא מקשרים אותם לבעיה פסיכולוגית ומכוונים לאבחנה נכונה. לצערי, פעמים רבות האבחנה מגיעה רק כאשר נראים כבר סימנים על פני העור."
אני אשמח להסבר עבור המשפט הזה כי כתבת "לא מקשרים אותם לבעיה פסיכולוגית"
כל חולי ה-CRPS אשר הכרתי אותם, למעט אחד, פיתחו את התסמונת הזו מאחר וקיבלו אבחנה שגויה.
במקרה האישי שלי, נפלתי נפילה פשוטה פשוטה פשוטה, מה אומרים של ילדה בת שנתיים. נאמר לי ע"י הרופאים השונים כי סביר להניח שיש לי נקע וייתכן כי אני עדינה מדי, שברירית מדי ולכן זמן ההחלמה שלי הוא איטי יותר. כשטענתי שאני מרגישה שיש לי שיפוד ברגל ואני לא יכולה לדרוך על הרגל, שוב פטרו אותי ב:תני לזה עוד שבוע. אחרי כמעט מעל לחודש , אחרי שהפכתיי עולמות כדי לקבל בדיקות מעמיקות יותר נמצא כי יש לי שבר ניתוק בעקב. אני מאוד מאמינה כי אם הייתי מקבלת את הטיפול הנכון, בזמן הנכון לא הייתי מגיעה למצב הזה.
כשאדם/אישה מכירים את הגוף שלהם ומתארים את התחושות שלהם במדויק, וכפי ששמת לב, אני די ברורה ....ואומרים לכללללל הרופאים שמשהו לא בסדר, גם אם הם חושבים שישנה איזהו שהיא הגזמה מצד המטופל, ראוי שיבדקו את הנושא מבלי להתחשב בעלות הבדיקה עבור הקופה. במהלך כל חיי שילמתי כל תשלום עבור חברותי בקופת החולים, את הביטוח הכי הכי בקופ"ח שלי, מדובר בביטוח שיא, מס בריאות שילמתי כל חיי, עכשיו, משקרה מה שקרה, מתקמצנים לעשות בדיקות רפואיות.
אז כן, כשאדם/אישה יודעים בבירור שמשהו לא בסדר אצלם מבחינה בריאותית וכל ה"סביבה המלומדת" טוענת שזה כלום, ברור שמשהו בראש יתחיל להתערער.... אני חשבתי שאני משוגעת, תהיתי איך זה יכול להיות שהרופאים לא שולחים אותי לבדיקות. איך יכול להיות שזה כ"כ כואב?! מעבר לכך שהסברתי את תחושת "דרקון אש"/"אוקיינוס" ברגל, הרופאים אמרו לי, שזה בגלל הנקע, כשאמרתי להם שהגוף שלי מאותת שמשהו לא בסדר, הם חשבו שאני זו שלא בסדר.....
אז עם כל הכבוד, ה"שיגעון" הזה לא היה קורה אילו היו מאבחנים ומטפלים בי נכון.
ולגבי המשפחה שלי ואני מתנצלת מראש, חלילה איני מזלזלת בהצעתך אבל רק מלנסות לתאר את הסיטואציה הזו של לנסות להציע להם ...... חחחח הם? טיפול פסיכולוגי? חחחח הם בסדר! הם מחכים שאצא מזה.
כשהצעתי להם לבוא לשיקום איתי, שידברו עם המטפלים, עם הרופאים הם אמרו:מה? למה? לא יכולים להפסיד יום עבודה.
אבל ב"ה, אבא שלי איתי ותומך בי מעל ומעבר. הוא המלאך השומר שלי.
אעריך מאוד אם תוכל להסביר את המשפט בתגובתך.
ושוב, תודה על התגובה שלך.
עידית רונן
varduku כל הכבוד על דרך החשיבה והתמודדות שלך, אפשר ללמוד מזה המון. בנוסף לטיפולים התרופתיים חשוב לשלב ב- CRPS שיחות כי הטיפול הינו כוללני - שילוב של טיפול תרופתיפיזיותרפיה ושיחות ( כפי שערן כותב) ולקוות לשיפור חשוב - למרות שיש קושי כאשר סובלים מכאבים עזים ומגבלה בתפקוד.
שמחה לראות את הדיונים והתמיכה ההדדית כאן,
שיהיה יום טוב לכולם,
עידית.
ערן ברקוביץ
שלום ורדוקו
אני שמח שקראת בעיון את תגובתי, אכן המשפט שלי לא היה ברור דיו.
כפי שתיארת לא קיבלת טיפול בשלב מוקדם/ראשוני מכיוון שהמערכת/הרופאים, אשר לא זיהו נכון את מצבך, טענו שהכאב לא אמיתי – קישרו אותו לבעיה פסיכולוגית בטעות. הטעות הזו שכיחה, כוונתי היא שזו טעות לשייך את הכאב לבעיה פסיכולוגית ולא לטפל בו. כפי שציינת, שנינו מכירים מקרים רבים שבהתחלה קיבלו אבחנה שגויה.
כוונתי הרחבה יותר, הייתה להסביר תהליך פסיכולוגי בו אני נתקל במצבים כאלו:
מכיוון שבתחילת הדרך התבצעו טעויות של רופאים, לפעמים אני רואה אנשים שמבצעים הכללה ואומרים ש: "אי אפשר לסמוך על כל רופאים יותר", "כל הרופאים טועים". חשוב לי להדגיש זאת כי טעות חשיבה מסוג הכללה (כפי שתיארתי), מובילה לכך שלא פונים לרופאים המומחים ב- CRPS ומקבלים עזרה. בגלל שקשה להגיע לתמהיל הטיפולים הנכון (איזה שילוב תרופות, איזה סוג פיזיותרפיה, הידרותרפיה, באיזה מינונים וכו'), אנשים מחליטים שאין הטיפולים עוזרים ומפסיקים את כל הניסיונות להגיע לשילוב הטיפולים הנכון בשבילם.
אני מדגיש זאת בכדי שאם מישהו מבצע את "טעות ההכללה", אולי בזכות הכתוב כאן יהיה מודע אליה ויוכל לבחור לפעול אחרת. אם לא להפסיק את הכאב אז לפחות להפחית את הכאב.
לגבי התנגדות המשפחה לטיפול משפחתי, אני מבין שאין זה מתאים בכל המשפחות, אך עדיין, גם לבדך תוכלי להפיק מטיפול כזה – מומלץ לפנות לפסיכולוג הרפואי במחלקת הכאב בה את מטופלת.
varduku
עידית - תודה על התגובה.
ערן ,
תודה על ההתייחסות וההרחבה לגבי תשובתך.
היום אני יודעת יותר מתמיד, ידיעה ברורה ושלמה, כי עם כל הכבוד לרופאים, כל אדם /אישה מכיר /ה את הגוף שלו/לה יותר מכל רופא אחר, ואם הוא /היא מרגיש/ה משהו לא נכון בגוף, צריך להתעקש כדי למצוא מה ה"תקלה".
הכללה או לא הכללה.... אני לא נכנסת לזה. זו בחירה אישית של כל אדם.
בסך הכל, הרופאים/המטפלים הם גם בני אדם ולצערי, מי כמוני יודעת כמה קל להם לטעות.....
אני מקבלת טיפול מקצועי ואיכותי במסגרת אישפוז יום במרפאת כאב בתל השומר, הכולל גם טיפול פסיכולוגי.
באופן אישי, אני יכולה להעיד כי אני מרוצה מאוד מצוות המטפלים ומתדירות הטיפולים האינטנסיבית בה אני נמצאת.
3 פעמים בשבוע מ-09:00-14:00/15:00
מעבר לכך, אני מקפידה ומתמידה לבצע את "שיעורי הבית" גם בבית, מודה, יש ימים יותר ויש ימים פחות.
אחרי תקופה ארוכה של טיפולים חל שיפור משמעותי במצב הרגל שלי, תודות להדרכה והתמיכה של הצוות המקצועי ויותר מכך ואני לא מתביישת להגיד את זה , בגלל הנחישות שלי וההתמדה.
הקושי הגדול הוא שככל שהייתי בטוחה כי אוכל לתפקד עם הרגל, כך גם הכאבים יפחתו.
הכאבים קיימים, בימים הקרים הם מוציאים אותי מדעתי. התחושות של הקיפאון/בעירה ..... החוסר יכולת לישון על מיטה, חוסר יכולת ללבוש ג'ינס... לעמוד 20 דקות ברצף .... ההשתקות הפתאומית של הרגל, הדברים ה"קטנים" והטרוויאלים לכל אדם בריא אחר ....
אלו דברים שלא רואים על אלו שלוקים בתסמונת CRPS אלו דברים אשר לא ניתן למצוא בבדיקות רפואיות.
אז אני משתדלת לשמור על "פאסון" . ולא, יש ימים שאני לא נראית חולה. ומרגיש לי הכי חולה.
תודה על ההתייחסות.
רפואה שלמה לכולם ! (-:
ערן ברקוביץ
שלום ורדוקו
אני שמח לשמוע שאת נמצאת בתהליך שיקום במרפאת כאב ומקבלת גם טיפול פסיכולוגי, כפי שהייתי ממליץ לכל אחד הסובל מתסמונת זו. נראה שאת עוברת תהליך משמעותי ואני שמח שאת נמצאת במרכזו של צוות מקצועי ומבין. כמובן שהשיפור אותו את מתארת, מובל קודם כל על ידך ואני חושב שיכול לתת השראה ותקווה גם לאחרים שקוראים את דברייך. אכן הנחישות וההתמדה משתלמות, גם אם יש "נפילות" או נסיגות" במהלך המסע המסובך הזה.
שיהיה סופ"ש נעים, עם פחות כאבים ויותר הנאה, לכולם...