שלום מיכל

נושא הזוגיות לצד המחלה עולה פעמים רבות בהקשר למחלת הטרשת הנפוצה, בעיקר מכיוון שגילאי האבחנה נעים בין 20-40, הגילאים בהם נושא זה הוא מאוד דומיננטי.

עוד לפני הזוגיות, אני חושב שציינת נושא חשוב מאוד, והוא התמודדות וקבלת המחלה. מחלת הטרשת הנפוצה, היא מחלה נדירה (יחסית) ולא מוכרת, הסיבות להתפרצותה אינן ידועות במלואן וכך גם הפרוגנזה (ההשלכות העתידיות). היא מחלה כרונית ואוטואימיונית. כל אלו גורמים, אשר להם השפעה פסיכולוגית המעכבת ומקשה על קבלת המחלה.

תהליך ההתמודדות והקבלה הוא ממושך יותר כאשר כל הגורמים הללו נמצאים ולכן טבעי שנושא זה גורם לך להיות מלנכולית בהקשר זה וקיימת תחושה שעדיין לא השלמת עם כל הנסיבות.

נושא זה חשוב מכיוון, שאנשים להם תספרי כי יש לך טרשת נפוצה, סביר מאוד שלא יידעו במה מדובר. מי שתספרי לו יושפע בעיקר מהמסרים הלא-מילוליים מדברייך מאשר התוכן עצמו (גם אם ההסבר הוא מאוד קונקרטי). המסרים הלא-מילוליים (שפת הגוף, הבעות הפנים, השימוש בקול, קשר עין, הבעת הרגשות תוך כדי, ההדגשות בטקסט) מושפעים מהדרך בה את חשה סביב המחלה. אם אתרגם זאת להמשגה קונקרטית יותר: אם את חושבת כי הטרשת הנפוצה היא מחלה נוראית שאסור שאף אחד יידע עליה, זה המסר שיעבור, גם אם הטקסט שיוצא מפיך טוען אחרת.

חשוב לי לציין, שישנם רווקים ורווקות רבים עם טרשת נפוצה, שמוצאים זוגיות, מתחתנים, מבלים ומקימים משפחה. את חלקם אני גם פוגש מידי שבוע. וניתן למצוא דוגמאות וללמוד מניסיונם של אחרים גם כאן באתר.

באשר לזוגיות. אכן לא נכון להפוך את השיחה על המחלה ל"סאגה סוחטת דמעות", מן הסיבה הפשוטה שאין הדבר כך. בזוגיות אנו מקבלים את השני עם המעלות והמגרעות שקיימות אצל כל אחד. כמו בכל מפגש, חשוב הרושם הראשוני ולכן אנו מדגישים בעיקר את המעלות. ככל שמתקדם הקשר ואנו רואים שניתן לסמוך על בן/בת הזוג נחשוף עוד ועוד צדדים, שבמידה זו או אחרת קיימים אצל כל אחד. בכדי לקרוא עוד על טרשת נפוצה, זוגיות, מתי ואיך כדאי לספר את מוזמנת לקרוא את העצות שלנו: אהבה בצל המחלה ו- אוהבים גם עם מחלות כרוניות.

תרגישי טוב, נשמח להמשיך ולהתעדכן...

היי מיכלי,

אני יכולה להבין את הרגשתך מפני שקרה גם לי שחברים,אפילו קרובים,התרחקו עם גילוי דבר מחלתי.למה זה קרה?התשובה לכך לא ברורה כמובן ואחרי זמן רב,בדיעבד יותר מדי זמן שבו ניסיתי אני להבין מדוע הם נהגו כך הגעתי למסקנה שהבעיה היא אצלם ועם ״חברים״ כאלה טוב שזה קרה כי זה רק הוכיח מיהם בזמן שחבר אמיתי לא נוהג כך.

דבר נוסף שלמדתי הוא שכדאי ומומלץ לסנן ״רעשי רקע״.בהתחלה הכל ממילא מבולגן ומבלבל ואנחנו עוד  חושבות למי לספר ולמי לא,מרגישות לא נעים כאילו שעשינו  משהו רע חלילה,בעוד שאנו נדרשות להתמודד עם שינויים בחיים שלא ביקשנו ועם דברים חדשים שלא חשבנו שנידרש להתמודד איתם.

בנוגע לזוגיות,הייתי נותנת זמן לבנאדם לראות אם הוא מתאים לי בלי קשר למחלה ובטח בלי להרגיש שאני מסתירה ממנו משהו,אבל,קודם כל נותנת זמן לעצמי להכיר את בת הזוג החדשה שקיבלתי,מסדרת את עצמי במקום מחדש ואז מתפנה בכיף לעניין הזוגיות.

בהצלחה וכל טוב , שחרית

 מיכל שלום

קודמי כתבו המלצות נהדרות ולכן רק אוסיף קצת

מנסיון של 18 שנה עם המחלה ובראשונות בהם בהסתרה די גדולה, היום אני מציגה הכל על השולחן, כמובן בהתאם לגיל השומעים, ולרוב אני לא ממש מקבלת תגובות "מתרגשות" פו ושם יש שאלות לגבי המשמעויות ואני מנסה לענות בקלילות ככל שאני יודעת.

לגבי בני זוג, נגיד לשם הדוגמה שיש בחורה שאימא שלה ממש נכנסת לחייה ולחיי בן הזוג שלה, הבחורה כבר יודעת שאימא כזו מדייטים שהיו בעבר ולכן מה הנכון לה לעשות?

היא תקיר את הדייט במשך תקופה, תבחן את מידת הרצון שלה ושלו להמשיך לכיוון רציני ואז תזהיר מפני האם.

לשמחתי אין לי אימא שכזו אז אני למעשה מדמיינת כזו מתוך סרטים / סדרות ולטעמי אימא כזו גרועה יותר מטרשת. גם ממנה לא ניתן להיפטר, היא לא צפויה, העתיד איתה לא ברור ובנוסף לכל היא גם נדברת ונעלבת שאת זה הטרשת לפחות לא עושה.

הומות והסתכלות חיובית למיד עוזרים, אף אחד לא יודע איך מצבו הבריאותי יהיה בהמשך חייב וגם בן זוג פוטנצייאלי לא יכול להתחייב שישאר בריא אז אצלך לפחות ידוע מה שיש ומידע, לאנשים מסויימים , הוא יותר מרגיע מחוסר מידע.

בעלי, שנשאר ונישא לי לאחר גילוי הטרשת, אמר אז "אצלך אני יודע מה יש אצל אחרת אני לא יודע כלום"

בהצלחה ואנחנו כאן לשאלות ותמיכה ככל שנוכל

עינת