אני חושבת שיש פחד רב בקרב אנשים מכל מיני מחלות ולכן מי שכבר מקבל את ההבחנה שיש לו טרשת די חושש מתגובת הסביבה ומאוד מנסה להסתיר מה שגם לוקח ממנו המון אנרגיה כי כל הזמן צריך לחשוב מה לומר ואיך כדי שלא יבינו מיסביב וגם מונע ממנו את התמיכה שאולי היה מקבל ממי מהאנשים שהוא נמנע מלספר להם.

לדעתי יש חשיבות רבה בהצגת המחלה לציבור כמחלה שכמובן לא מדבקת, מחלה שממשיכים לחיות איתה ואינה משנה את החולה, ז"א החבר שהייתי לפני מטרשת לא הלך לשום מקום רק שעכשיו יש איתו עוד משהו. זה כמו שנישואים/ לידה/ מעבר דירה וכו' לא גורמים לנו לברוח מאנשים זה אולי נעשה קשר קצת שונה בהתאם לנסיבות (למשל למי שיש תינוק חדש כבר אין כוח לצאת לבלות עד השעות הקטנות של הלילה) אבל החבר לא השתנה.

בקיצור את הנקודה הזו חשוב לדעתי להדגיש ביום המודעות

חשוב לכתוב ביום המודעות . 

מה שאני הייתי מציעה , שלדעתי חשוב בתור אישה של חולה טרשת נפוצה , זה לנסות לתת כלים להתמודדות לבני המשפחה של חולי טרשת , ואם לא ממש לתת כלים אז להפנות לגורמים שיכולים לעזור .. אולי גם להסביר על ההשלכות על המשפחה עם הגילוי , ההשלמה עם המצב וכו׳  ...

נראה לי חשוב ..

לכתוב מה שיותר כי זו אינה מילת גנאי ואין לנו במה להתבייש וגם לנו מגיעה פיסת מודעות שאולי תעצור את הרתיעה של השומע.

היי ערן!!! תוסיף ליום המודעות את זה שאנשים עם נכויות הם לא בהכרח אנשים על כיסא גלגלים ולא תמיד כל כך מסכנים!!! ובהחלט להסביר על הקשיים בהתמודדיות שלנו... אבל הכי חשוב זה לעלות את  המודעות שלא "ירתעו" מאיתנו בגלל המחלה. זו מחלה קשה ללא ספק אבל- יש את הדרך להתמודד איתה וללא ספק להעביר לילדנו כח לא מוסבר שיבינו שאמא כל כך "חולה" ומתפקדת בצורה הזאת... ולכן מה שהייתי מציעה ליום המודעות זה להכנס "בכל הכח "כדי שאנשים יבינו מצד אחד מה זה אומר (לטוב ולרע) אבל גם שיבינו אפילו שהם ללא "טרשת" גם את הקשיים שכרוכים בזה אבל - גם את החיוכים שעומדים מאחורי זה ויש כאלה ללא ספק!!! ולסיכום בעיניי ללא בושה לומר את הכל , כי המטרה היא בסה"כ מודעות... אז אני בעד האמת לאמיתה!  ובהחלט בעיניי ילא פחות חשוב עיניין המשפחה, הסביבה הקרובה וההתמודדות שלהם עם המצב.

ערן,

כמה טוב שאתה חושב על הערכות לקראת יום המודעות לטרת נפוצה. משום מה יום הטרשת הבינלאומי פוסח על ישראל.. אז כדאי להרים את הכפפה... ולפעול! 

מודעות זה בהחלט שם המשחק. כי רק אם נספר לאנשים מה זה אומר "טרשת נפוצה".ונספר שיש כל מני פנים למחלה ולא רק דרך אחת שמובילה רק לשיתוק או לכסא גלגלים.. כי ברוב המקרים, אנשים מיד מציירים לנגד עיניהם את הדבר הכי מפחיד  כשרק אומרים את שם המחלה. 

ומנגד, יש בהסברה להראות שיש סימפטומים שאינם גלויים לעין, אך החולה סובל מהם והם מגבילים לעיתים את חייו או שמאלצים אותו לשנות את נוהל חייו כמיקודם.

הסביבה הקרובה - זה פן מאוד חשוב, כי כמו בכל מחלה כרונית שנמשכת שנים רבות, מחד התמיכה הנדרת לחולה ומנגד גם היא צריכה תמיכה בכדי להתקיים. השחיקה במחלה כרונית גדולה לגבי כל המעורבים בדבר...

ואולי איזו סקירה על תרופות- עבר הווה עתיד... וגם קצת על מחקרים עדכניים... כי זה נותן זריקת עידוד.

תודה פזית

שלא יראו אותנו עם חיים קצרים וללא יכולת לתפקד.

שיבינו שהמחלה הזאת היא מאוד אינדבדואלית לכל חולה מכיוון שהפגיעה במיאלין יכולה להיות באיזורים שונים עם סמפטומים שונים.

אני כותב את זה מעיוון שאני לא רוצה שיפסלו אותי מראש בתור בן זוג פוטנציאלי בגללהאבחון שלי.

 ידוע לי על צעירים רבים מאובחנים שסובלים את אותה התופעה וזה כואב ואף מטריד חוסר הוודאות לגהי העתיד הזוגי.

דבר על אחוז המתפקדים שאפילו לא יודעים שיש להם בעיה לעומת הפחות מתפקדים.

דבר על זה שאנחנו צריכים כמה שפחות עומס שמשפיע באופן ישיר על התפקוד שלנו.

אם זה נכון כמובן אצל כולנו - דברתי בשם עצמי ועוד כמה שיצא לי להכיר.

תודה ערן!

תודה מקרב לב!

היי, אני מציעה שתיהיה התיחסות למשמעות הבלתי נסבלת של פגיעה ביכולת לביטוח חיים, רפואי, נסיעות לחו"ל. גם עבור אנשים שאובחנו בחולי טרשת נפוצה אך בפועל הם חיים ללא התקפים ומתפקדים ככול האדם. עוד נכון יהיה להתיחס לנושא של המאובחנים במחלה אל מול שוק העבודה שמהסס לקבלם. אילו הם נושאים שאמנם לא עוסקים במחלה עצמה אבל נוגעים להשלכות הקיומיות שלה.

אני חושבת שרבים מן החולים מסתובבים, נראים רגיל, מתפקדים נהדר.

רק קורה שהם מנסים להתחמק מהשתתפות באירועים/ מתלוננים על עייפות. אין קבלה בחברה .

משפטים כמו : " עזוב אתה נראה מצוין" גם אני עייף רצח ומגיע, אסור לפספס"

חסרה לי הבנה והכרות עם "הסימנים השקופים"

עייפות של ט"נ- היא לא עייפות רגילה

ואם אני מרגיש "שהבטריה נגמרה" -כוס קפה לא תעזור

חולים בטרשת מתמודדים עם קשיים שלא ניתן  להניח עליהםאת האצבע כמו- כואב לי הראש, שברתי את היד...

ואם המודעות תעזור לאחרים להבין מה שלא תמיד אנחנו מצליחים/רוצים/פנויים להסביר . נצא מורווחים

אבחנה שגויה, שלום

קראתי את תגובתך ואני חושב שאנשים שאינם מכירים את מחלת הטרשת הנפוצה ואין להם מודעות, הם אלו שיחליטו על פיטורים לאדם עם טרשת נפוצה או שיניחו כי לא יוכל לשלם את שכר הדירה. ישנם אנשים רבים עם טרשת נפוצה שעובדים ותורמים רבות לעבודה וכנראה שכך גם ימשיכו. בנוסף, לא הכרתי אדם שבגלל הטרשת הנפוצה לא שילם שכר דירה (ובמקרים המיוחדים בהם זה קורה לרוב ישנה מפלה כלכלית שאינה קשורה למחלה, כמו לכל אדם בריא).

אני מסכים שזה אף מאכזב יותר לגלות שאין מודעות גם בקרב צוותים רפואיים ואני מקווה שימי המודעות ישפרו גם תחום זה.

אני חושב שקיים קושי עם יום המודעות כי הוא יכול להעלות למודעות אספקטים במחלה שאנחנו מנסים או היינו רוצים להתעלם מהם. אני שמח שהבעת התנגדות ליום המודעות, כי אני מאמין שיש רבים שחושבים כמוך ולא כתבו על כך וטוב שיש כאן מקום גם לדעה הזו.

תודה על תגובתך