היי נויה, גם אני עסוקה בשאלת הרכיבה על אופניים בגלל בעיית שיווי משקל וכמה "התרסקויות".. חשבתי על תלת-אופן, נראה לי שאופניים סטטיים רק יחזקו את תחושת  אי היכולת. אפשר להיעזר בהם בחדר כושר....

היי נויה,

ודאי שהאופציה קיימת. ארצה לתת הקדמה כי זו דוגמה טובה להרבה יכולות ותחומים נוספים. ברגע שקיים קושי בתחום מסויים ישנו חלון זמנים בו ניתן להתאמן בתחום זה ולשפר אותו. ככל שאנו מתאמנים על תחום שנפגע אז במוח נוצרים יותר קשרים האחראים על התחום עליו אנו מתאמנים, ובמקביל מגוייסים איזורי מוח שלא נפגעו כדי לעזור ולהצליח. עם המשך האימונים מתחזקות הרשתות המוחיות האחראיות על התפקוד וקל יותר לבצע אותו.

כדי לבחון האם קיים פטנציאל לרכיבה על אופניים רגילות, אני ממליץ ללכת להערכה אצל פיזיותרפיסט שיעריך את יכולת שיווי המשקל שלך ותפקוד הרגל ויגיד האם הן מספיקות והאם קיים פוטנציאל שיקומי שייאפשר רכיבה על אופניים. במידה וכן ומצאת פיזיותרפיסט עם ראש גדול ושפתוח להצעות, ניתן להתאמן איתו על רכיבה באפניים עד שתחושי ביטחון.

במידה ואין זה בטיחותי שתרכבי על אפניים רגילות, היום ישנן אופציות רבות ומגוונות, שגם נראות טוב, כמו תלת אופן כפי שסיגל ציינה.

המון בהצלחה, ונשמח לעדכונים, אולי תמונה...

הי נויה מחזקת את דברי ערן לגבי שמירה וחידוש הקשרים הנירולוגים במוח. אני לא יודעת עד כמה הרכיבה על אופניים הייתה חלק מחייך אבל לדעתי ככל שהיא הייתה חלק יותר גדול יהיה לך קל יותר לחזור ולבצע אותה. אני עם הטרשת כבר 20 שנה וגם אצלי יש פגיעה ברגליים ובשיווי המשקל ובכל זאת לפני 11 שנים התחלתי להתאמן בקרב מגע, בהתחלה בצורה מתונה ועם הנסיון באופן יותר אגרסיבי. לפני כמה שנים היה לי התקף שפגע בכל צידו השמאלי של הגוף ולמרות ההתקף המשכתי ללכת לאימונים, בהתחלה ממש לאט אבל מהר מאוד ואולי אפילו בזכות האימונים חזרתי לתפקוד שהיה לפני ההתקף. המלצתי, אם יש לך נסיון רכיבה טוב תנסי עם ליווי, אפילו סתם של חברים , רק בשביל תחושת הביטחון שאת לא לבד. אם אין לך נסיון אז לכי על האפשרות שהציעו ערן וסיגל של השגחה וליווי מקצועי ואולי תלת אופן. בהצלחה ואשמח לשמוע עדכון

הי, את לא חולמת כלל..תמיד כדאי לשאוף לגרות ולאתגר את הגוף..

תבררי על עמותת אתגרים באזור מגורייך...חבר'ה מדהימים !

שנתיים לערך רכבתי על אופני יד ונהנתי. שווה בדיקה, בלי לסכן את עצמך, לבדוק בעזרתם, מה את יכולה...

והכל בסדר, האמיני לי שכל סוג של פעילות נותנת לגוף ולנפש כוח להמשיך הלאה !

ב ה צ ל ח ה  !!!

תעדכני אותי אם זה בסדר  מבחינתך !

מירי

בפעם האחרונה שהרהרתי על אפשרות כזו גם הלכתי עליה ושברתי את הסנטר. ועוד באותו נושא, האם מישהו מכם מכיר סדנה מאמן/ת טי. אר. אקס באיזור המרכז, עם הבנת מחלת הטרשת, המאמן קבוצות ולא קורע את הכיס ואת הקיצבה?

מי שחושש מניסיון עם אופניים, כדאי שיתייעץ עם פיזיותרפיסט שיעריך את מסוגלתו וייתן טיפים לזהירות, וכמובן אמצעי מיגון תמיד יעזרו. אבל שהחשש לא ימנע מלנסות...

הי נויה,

כואב לי לשמוע על שבירת הסנטר, לא נעים בכלל! גם אני עברתי 3 תאונות בהן הרגל השמאלית שלי היא זו "שסובלת".

התאונה האחרונה הייתה בסובב כינרת,כשגילתי בסיום ביציאה מהמתחם שאין לי ברקסים והאופנים צברו תאוצה..

התוצאה: שנחתכו לי כל הפנים , נתקעתי במישהי שלא שמעה לצעקותיי והיא העיפה אותי על דרך הכורכר עם האופנים.

מגן דוד רצה לפנות אותי לבית חולים וסרבתי, ביקשתי חיטוי של הפנים ושקית קרחונים כדי להוריד את הנפיחות..

הייתי עייפה מאד, אחרי רכיבה של 15 ק"מ..רציתי הביתה, לבנות שלי, למקלחת ולמיטה...

כן, חברים יקרים, המון עידוד, אבל גם לא מעט תאונות... שמחתי לשמוע על "אתגרים" ואחפש אותם באיזור מגוריי. ואם כבר בניסויים משונים עסקינן, אשמח לשמוע את דעתכם על "הגלגל" החדש שהמצאתי, ובאמת לא מתוך עצלות...

כידוע, אחרי כל פעילות שהיא או סידורים מחוץ לבית (טרם אושר לי תו נכה ולכן שלא בטובתי אני עושה קילומטרז' לא קטן מכל מיני מגרשי חנייה מרוחקים מהיעד שלי), אני חוזרת גוססת למדי, בפרט בחמסינים שתוקפים אותנו חדשות לבקרים, שלא להזכיר את הקיץ העומד עלינו לכלותנו.

חשבתי מה אולי בכל זאת אני יכולה לעשות כשאני נאלצת לשכב לנוח, אבל בכל זאת להפעיל את הגוף. ולהלן הרעיון שהגיתי ואני מוצאת שלפחות בשבילי הוא עובד יופי: רכשתי חגורה רוטטת (ערוץ הקניות, לא נורא יקר ועקרונית מיועד למי שרוצה למצק שרירים באיזור הבטן או השד יודע מה) ובמצב של שכיבה, אני כורכת אותה (נסגרת בסקוצ') סביב השוקיים לכמה סיבובים וגם סביב הירכיים. יש 4 מהירויות והתחושה מאוד נחמדה. לי, לפחות, זה תורם לתחושה של פעילות והמורל עולה בהתאם. מעבר לכך, אחרי מנוחה ממושכת, אם בשכיבה או בישיבה, אני תמיד מתקשה מאוד "לאתחל" מצב של הליכה ומקרטעת בלי סוף עד שמצליחה להתארגן על שיווי משקל ולצעוד פחות או יותר בצורה מתקבלת על הדעת. גיליתי שאחרי השימוש בחגורה הרוטטת, הרגליים חוזרות לפעילות הרבה יותר מהר.

אז אולי אתם הוותיקים מכירים כבר שיטות רבות, כולל הנ"ל, אבל חשבתי ששווה לשתף.

ותודה לכולם על התגובות והעידוד בנושא האופניים. מבטיחה לעדכן אם לא אשבור את הראש...

גם אני נתקלתי בבעיה של איתחול ההליכה. בדרך כלל הייתי עובר לעמידה (נניח משכיבה במיטה) ונשאר לעמוד עוד בערך חצי דקה ומשתדל להרגיש את הרגליים. זה מין אימון מנטלי מאד קצר שלי עזר. המכשיר להפעלת שרירים - נשמע לי מאד הגיוני. אני משתמש במכשיר שמפעיל עיצבוב בזרם חשמלי אבל גם רטט מכני עושה הגיון. ואם עושה גם הרגשה טובה אז בכלל... למה אין לך תו נכה? לדעתי מכתב מהנוירולוג המטפל למשרד הרישוי יכול לפתור את הבעיה.

קראתי עכשיו מאמר באנגלית על אוקרליזומאב ושמחתי לגלות שהם הגיעו לניסויים לרמה שלוש. אני מחזיק להם ידיים ומקווה שהתרופה הזאת יגיע בסופו של דבר לידי החולים בטרשת נפוצה. אם למישהו יש חדשות בנוגע לתרופה אשמח לשמוע.

שלום יאיר,

כמובן שגם אנחנו מחזיקים אצבעות לתרופה החדשה ומקווים שאכן תימצא כיעילה. נכון לעכשיו התרופה נבחנת גם באוכלוסיית האנשים עם טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית במחקר שנקרא OPERA וגם בקרב אנשים עם טרשת נפוצה פרוגרסיבית, במחקר שנקרא ORATORIO.

בכנס האחרון והעדכני ביותר, ה- AAN 2015 שהסתיים ב- 24 לאפריל הוצגו רק מאפייני הניסוי שלב 3 של אוקרליזומאב ועדיין אין תוצאות, אפילו לא ראשוניות שפורסומו (נכון לסקירתנו בכל אופן). הניסויים הולכים לעקוב אחר המטופלים (בקבוצות הניסוי השונות) לאורך שנתיים ורק לאחר מכן יחלו בניתוח התוצאות והצגתן.

כמובן שברגע שיהיו עדכונים, אנחנו תמיד נשמח לכתוב עליהם.