מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותנשים עם טרשת נפוצה אינן מדברות עם הרופא על קשיים במיניות

נשים עם טרשת נפוצה אינן מדברות עם הרופא על קשיים במיניות

83% מהנשים עם טרשת נפוצה מדווחות על יותר קשיים בתחום המיני, 98% אינן מדברות עם הרופא


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

פעילות מינית היא חלק חשוב מן החיים עבור אנשים רבים. פעילות מינית קשורה לאיכות חיים, איכות היחסים הזוגיים, דימוי עצמי ודימוי גוף. מחקר חדש שפורסם בכתב העת המדעי Sexuality and Disability בחן עד כמה שכיחות פגיעות שונות במיניותן של נשים עם טרשת נפוצה.


במסגרת המחקר 137 נשים, מעל גיל 18 ענו על שאלון החוקר את מיניותן ובנוסף, נבדקו ע"י נוירולוג, הוערכה היסטורית המחלה, מצב הרוח ואיכות המערכת הזוגית בה הן נמצאות.


בשאלון המיניות עליו ענו, נבחנו 7 מדדים: רמת התשוקה, גירוי תחושתי, עד כמה הגירוי מוביל לסיכוך, גירוי קוגניטיבי (מחשבתי), אורגזמה, כאב והנאה.


הממצאים הראו כי 83% מהנשים במחקר נפגעו בתחום מיני אחד לפחות. התחום העיקרי שנפגע הוא התשוקה, עליו דיווחו 58% מהנשים, אחריו ירידה בגירוי התחושתי (48%), ירידה בסיכוך (47%), ירידה בגירוי הסובייקטיבי – "הרגשה שאני מגורה מינית" (45%) וקושי להגיע לאורגזמה (40%). כאב בזמן קיום יחסי מין דווח רק ע"י 6% מהנשים.


קשיים בתחומים המיניים דווחו פחות ע"י נשים שציינו כי הן נמצאות במערכת יחסים חיובית, אך היו שכיחים יותר בקרב נשים מבוגרות ונשים עם היסטוריה של דיכאון.


אמנם שכיחות הנשים המדווחות על קשיים או פגיעה בתחומים מיניים גבוהה במחקר זה (83%), אך יש לזכור כי בקרב האוכלוסייה הכללית כמעט מחצית (43%) מהנשים מדווחות על קשיים או פגיעה בתחומי המיניות. חשוב לציין כי למרות שאחוז גבוה מן הנשים עם טרשת נפוצה חוות קשיים בתחום המיני, 98% מהן מעולם לא שוחחו על כך עם הרופא או הנוירולוג שלהן.

 

כותבי המחקר סיכמו והמליצו כי על הרופאים והנוירולוגים לשאול נשים עם טרשת נפוצה על שינויים בתחום המיניות בכדי שיוכלו להציע עזרה או תמיכה במקרים המתאימים.


Sex Disabil. 2013 Jun;31(2):141-153.
 

ערן-ברקוביץ
13/06/13 23:31

שמח מאוד על תגובתך, כי זה אכן נושא שדורש הבהרה. בתגובתי התמקדתי בנושא התשוקה אשר מעורבת מנושאים פיסיים ופסיכולוגים/רגשיים. אינני יודע ולא מנסה לנחש איזה חלק יותר דומיננטי ובו צריך לטפל (כל מקרה לגופו). אני כן יודע, שאדם עם הבנה עמוקה של המצב הרפואי (לא לשכוח שפסיכאטר הוא רופא) וגם הבנה של השפעות רגשיות ואחרות, יכול לעשות את הסינון ולדעת האם הטיפול בתחום התמחותו או שכדאי להפנות לאיש מקצוע אחר. במילים אחרות, אני לא אומר שהטיפול הנכון ביותר הוא של הפסיכאטר, אלא שלפסיכיאטר יש את הכלים לאתר את מקור הבעיה ולהפנות לאדם המתאים. גם מניסוני בטיפול (בעיקר בנשים) אני זוכר מקרים רבים בהם הפנייה לפסיכאטר עזרה לאתר בעיה הורמונאלית שנפתרה באמצעות הפנייה לרופא הנשים (לדוגמה). אני מכיר גם כמה דוגמאות בהם אנשים טרום האבחנה של טרשת נפוצה הגיעו לפסיכאטר והוא זה שידע להפנות לבדיקה הנוירולוגית. לצערי ישנה דעה קדומה לגבי פסיכיאטרים שהייתי רוצה לשנותה כי מניסיוני היא מונעת מאנשים התייעצות עם איש מקצוע שיכול מאוד לעזור להם. גם בנושא הכאבים הפיזיים, הייתי ממליץ להתייעץ עם פסיכאטר מכיוון שקיים קשר ישיר ומובהק בין מצב הרוח לרמת הכאב. את צודקת שאין הפסיכאטר יכול להעלים כאב ממקור שאינו נפשי, אך טיפול בתרופות לשיפור מצב הרוח, יכולות להקל על הכאב ולכן לא הייתי רוצה שאנשים ישללו זאת.

ערן, ברור לי שהכוונה שלך טובה ואתה רק רוצה לעזור.

 

בכל זאת, לעניות דעתי אין דבר יותר מעליב וחסר תועלת מלהפנות אדם לפסיכיאטר כאשר הוא סובל מכאבים פיזיים.

 

הטיפול הוא לא ב"תתגבר על זה ותחשוב מחשבות חיוביות"... כשיש כאב פיזי, צריך לברר ממה ההוא נובע,

ולא לתייג את החולה כסובל מבעיות נפשיות. זה אמור להיות הקו האחרון, לא הראשון ובטח לא הבלעדי.


 

ערן-ברקוביץ
13/06/13 15:21

הקשיים סביב נושא המיניות שכיחים, אך לצערי לא מדוברים דיים. במידה ואת או אתה חשים ירידה בתשוקה, יש לאתר את הגורמים המשפיעים עליכם כדי שתופנו ותטופלו ע"י אנשי המקצוע המתאימים. לאנשים עם טרשת נפוצה העדיפות הראשונה היא פנייה לנוירולוג בכדי שיוכל לברר איזה טיפול או גורם מקצועי יכול לעזור לכם.

ישנה כאן מורכבות הדורשת הערכה והיכרות עם המצב הרפואי שלכם. הנה כמה דוגמאות כדי להסביר את מורכבות התשוקה:
*
התשוקה יכולה לרדת בגלל שאתם סובלים מכאבים ואז הנוירולוג יטפל בנושא זה.
*
התשוקה יכולה לרדת כתוצאה מבעיות בשלפוחית השתן ואז הנוירו-אורולוג יטפל בזה.
*
תשוקה יכולה לרדת בעקבות דיכאון או פגיעה בדימוי העצמי והגוף ואז כדאי לפנות לפסיכאטר ופסיכולוג.
*
ייתכנו שינויים הורמונאליים ואז הפנייה היא לרופא הנשים או רופא המשפחה.
*
תשוקה מושפעת ממצב הזוגיות ואז כדאי לפנות לטיפול זוגי או ייעוץ סקסולוגי

.

חשוב לי לציין שאלו רק דוגמאות וקשה לעשות בירור עם עצמך ולהגיע לאדם הנכון. לכן המלצתי היא לפתוח נושא זה מול הנוירולוג. במידה ואינכם חשים בנוח עימו (מכל סיבה שהיא) פנו לפסיכאטר/ית כי גם להם הראייה המורחבת בין השפעות נוירולוגיות, הורמונאליות ורגשיות. כיום גם אחיות רבות עוברות הכשרה בתחום הטיפול המיני וכדאי מאוד להתייעץ איתן.
אני מקווה שתגובה זו תעודד מי שחש קושי לפנות לטיפול שיעזור לו.