מחלה כרונית נוירולוגית כמו טרשת נפוצה משפיעה לא רק על האדם שאובחנה אצלו המחלה, אלא על כל המשפחה – ועל ילדיו במיוחד. טרשת נפוצה לרוב מתפרצת דווקא בשנים בהן יש סבירות גבוהה שהמטופל יהיה הורה לילדים בגיל צעיר.

מידע על מחלת הטרשת הנפוצה מידי הצוות הרפואי ניתן לרוב למי שהרגע אובחן והוא זה שמיידע את יתר המשפחה על המצב.

מצד אחד לא פשוט לספר על המחלה, במיוחד לילדים, וזאת מסיבות רבות, בהן העובדה שלרוב המחלה והתסמינים שלה – כמו עייפות, שכחנות ובעיות תחושה – לא נראים כלפיי חוץ, למרות שיש להם השלכות על חיי היום-יום.

מצד שני מחקרים הראו כי מצבם הרגשי של ילדים שלא קיבלו מידע מקיף על מחלת הטרשת הנפוצה של ההורה פחות טוב ממצבם הרגשי של אלה שקיבלו מידע על המחלה. מחקרים הראו גם כי מידע על המחלה יכול לסייע לילדים להסתגל למחלה של ההורה ולפזר חלק מדאגותיהם.

חוקרים מאוניברסיטת אורברו בשבדיה ביקשו ללמוד כיצד ניתן להעצים ילדים כאשר אצל אחד ההורים מאובחנת טרשת נפוצה. במחקרם הם התמקדו בבחינת המידע שמטופלים עם טרשת נפוצה, בני זוגם וילדיהם היו רוצים לקבל.

במסגרת המחקר שממצאיו פורסמו בכתב העת International Journal of MS Care רואיינו 23 אנשים מעשר משפחות: תשעה אנשים עם טרשת נפוצה, חמישה בני זוג ותשעה ילדים. הילדים שרואיינו היו בני 12-23, אך כשהוריהם אובחנו הם היו בני 7 חודשים עד 20 שנים – רובם היו בני פחות משבע שנים.

הממצא המרכזי שעלה מהראיונות הוא שהורים עם טרשת נפוצה, בני זוגם וילדיהם הרגישו צורך לקבל מידע מפורט על המחלה, גם בזמן האבחון וגם באופן קבוע במהלך השנים, בהתאם להתפתחות המחלה. המידע צריך להיות מותאם לרמת הבגרות של מקבל המידע ולשקף את התמונה הקלינית הספציפית של החולה.

המבוגרים אמרו שבעת האבחנה, הם גילו שקשה להם להיות אלה שמספרים לילדים או לאחרים על המחלה, במיוחד בגלל שלפעמים הם הרגישו כי לא קיבלו מספיק מידע על המחלה בעצמם.

אחד המתבגרים סיפר בראיון: "היה לנו מאוד קשה כשגילינו שלאימא יש טרשת נפוצה. היא רק אמרה לנו, כנראה שיש לי טרשת נפוצה. מיד עלו אלף שאלות והיא רק ענתה אני לא יודעת, אני לא יודעת, בגלל שגם היא לא ידעה מה קורה. הכל היה חדש עבורה. הייתי מעדיף שמישהו מהצוות היה מסביר לנו מה המשמעות של טרשת נפוצה".

 הילדים היו רוצים לקבל הסברים על טרשת נפוצה מהצוות הרפואי (צילום: Shutterstock)

ההורים שאובחנו סיפרו שחוו קושי רב עם היידוע של אחרים על המחלה כשהם היו שרויים בהלם בעצמם לאחר שאובחנו. הם גם התקשו למצוא את המילים הנכונות כשהם דיברו עם ילדים צעירים יותר ולא ידעו כיצד נכון לדבר עמם.

אחת המתבגרות סיפרה "הייתי בת 12 והכל היה חדש בשבילי, אז חיפשתי בגוגל על המחלה של אימא כשהיא יושבת בחדר ליד. למה היא לא יכלה לדבר איתי על זה? זה החמיר שהייתי בת 14 ועדיין היא לא דיברה איתי על המחלה".

החוקרים מציינים כי חייבים להתייחס לפחד של הילדים שטרשת נפוצה עלולה להיות מחלה קטלנית. נקודה נוספת שהם מדגישים היא שהיכולת לשאול שאלות על המחלה בבית ולדבר על רגשות, פחדים ומחשבות היא חשובה, אך נקבע גם כי ילדים יעריכו הזדמנות להפנות שאלות לצוות הרפואי בלי מעורבות של הוריהם. המשתתפים ציינו גם כי היו רוצים שאנשי צוות רפואי יזמינו אותם באופן פעיל לקבל מידע על המחלה במהלך השנים.

אחד הדברים שסייעו למתבגרים להסתגל למחלה של הוריהם היה ביקור עם ההורה במרפאה בה הוא מטופל בו פגשו את הרופא, האחות והפיזיותרפיסט. לדבריהם זה עזר למתן את הדאגות והפחדים ולהבין את המגבלות הגופניות והתפקוד של ההורה. המתבגרים ציינו גם כי הם רצו שתהיה להם האפשרות להחליט אם ליידע את החברים שלהם או מורים שלהם על המחלה.

החוקרים מסכמים כי המחקר מדגיש את האחריות של הרופא המטפל לספק מידע, לא רק לאדם שאובחנה אצלו טרשת נפוצה אלא גם למשפחתו. סיפוק מידע מתאים יוצר בסיס המאפשר למאובחן ולמשפחתו להתמודד עם המצב. כשלהורים יש מידע רחב הם יכולים לתמוך בילדיהם וליצור אווירה בה קל לשאול שאלות. לדבריהם, ללא מידע הולם, ילדים עלולים לפתח תמונה שגויה לגבי המחלה ולפעמים אף להאמין כי הם אחראים להתפרצות המחלה או להחמרה במצבם של ההורה.

החוקרים ממליצים שהצוות הרפואי ישאל את המטופל מידי ביקור אם יש לו את כל המידע לו הוא זקוק ולהציע שגם בני המשפחה יהיו מעודכנים. בנוסף, הם ממליצים להציע להורים לקחת את ילדיהם לאחת הפגישות עם הצוות הרפואי כדי לעזור להם להבין את המחלה.

איך לספר לילדים שאמא חולה?

International Journal of MS Care. 2015;17:42–48