סרטן השד

כמוניסרטן השדמדריכיםאיך תומכים בחברה עם סרטן השד?

איך תומכים בחברה עם סרטן השד?

החליפו את העצות בשאלות. אל תלחצו להסתכל על חצי הכוס המלאה. תעזרו עם אוכל והסעות. מדריך מיוחד לחברים וקרובים של חולות סרטן השד

מאת גליה סיון
תגובות 0

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

 

מרגע האבחנה של סרטן השד, דרך קבלת ההחלטה על הטיפול ובחיים הנמשכים לאחר ההחלמה, עולמה של האישה עובר טלטלה וכך גם עולמם של הקרובים אליה, בהם בני משפחתה וחבריה.

 

פנינו לפסיכולוגים רפואיים, אחות במחלקה אונקולוגית וחולה אחת כדי להרכיב מדריך שיעזור לכם לתמוך בחברה או קרובת משפחה עם סרטן השד. (למדריך מיוחד לבני זוג של נשים עם סרטן השד לחצו כאן).

 

לשאול מה היא צריכה

 

ד"ר אביטל גרשפלד-ליטוין, פסיכולוגית רפואית מומחית במחלקת שיקום נוירולוגית במרכז הרפואי שיבא בתל השומר ובעלת קליניקה פרטית, ערכה מחקר מקיף על תחושת האובדן, ההתמודדות והתגובה להסרת שד בעקבות סרטן. כל הנשים שראיינה במסגרת מחקרה, היא מספרת, מדגישות שהיו מקבלות בברכה שאלות במקום עצות. "נורא חשוב לשאול", היא אומרת, "לא להציף, לא לשפוך על החולה את כל העצות הטובות. פשוט תשאלו את החברה שלכם: 'מה יעשה לך טוב?', 'איך אני יכולה לעזור?' ותפעלו בהתאם".

 

"במידה ולא שאלו את עצתכם בנושא הטיפולי, הניחו לכך", מסכים הפסיכולוג הרפואי ערן ברקוביץ' "העצות הישירות יכולות להתפרש כטענה שהמתמודדת אינה עושה מספיק בכדי לטפל בעצמה. במקום זאת היו אופטימיים לגבי הדרך הטיפולית והתוכנית השיקומית בה בחרה, והיו שם בכדי להציע עזרה".

 

להגיש עזרה מעשית

 

נדבך חשוב בהתמודדות עם המחלה, מרגע הגילוי ועד הבדיקות התקופתיות לאחר ההחלמה, מתמקד ב"סידורים" שונים. פה יש הרבה מקום להעניק עזרה: הסעה לרופא או לטיפולים, בילוי עם החולה בחדרי ההמתנה, הקשבה לדברי הרופא המטפל (כולל עריכת רשימות), הכנת והבאת אוכל לה ולבני משפחתה, עריכת קניות, שמירה על הילדים ואיסוף תרופות. במלים אחרות: כל פעולה שיכולה להקל לא רק על ניהול המחלה, אלא גם על חיי היומיום של החברה החולה ובני משפחתה.

 

טיפול בביורוקרטיה המעיקה יכול אף הוא לסייע: "אם תוכלו לחסוך את ה'התעסקות הקטנונית' הזו מהחולה העסוקה בהתמודדות באין סוף מישורים", מסביר ברקוביץ', "יתכן גם שהגברתם את ההיענות שלה לטיפול ואת האמון במערכת שיכול להיפגע כתוצאה מ'כוויות בירוקרטיות'. עזרה כזו כוללת איסוף טפסים, השגת אישורים להתחייבויות (טופסי 17), טלפונים לרופאים ואחיות כדי לקבוע פגישות ובדיקות וכדומה".

 

עזרה נוספת יכולה להיות הצטרפות לפגישות עם הרופאים: "בפגישה עם הרופא יש למסור מידע, לקבל הנחיות, לעבד, לשאול ולארגן חומר רב" מסביר ברקוביץ', "פגישה כזו יכולה להציף במידע ורגשות אשר יפגמו ביכולת לנהל אותה. כאשר קרוב מצטרף לפגישה עם הרופא, הוא מעניק תמיכה וביטחון וגם משמש כזוג עיניים ואוזניים נוספות".

 

כשאתם מציעים עזרה, אל תשאלו "אני יכול לעזור איכשהו?" ברקוביץ' מסביר כי אמירה מעורפלת זו מעלה את התהייה האם קיימת כוונה אמיתית מאחוריה. בנוסף, היא מפילה על החולה את האחריות להבין, למצוא, למיין ולהתאים את הדרך בה תוכל לעזור ואז - לבקש. "אם אתם באמת רוצים לעזור תהיו יותר ספציפיים – תשאלו אם היא צריכה הסעה, תאמרו שתשמחו לבשל או לשמור על הילדים" הוא אומר "לסיום כדאי להוסיף גם אמירה שתגרום לה להרגיש בנוח להיעזר בכם, כמו: 'אני ממש רוצה להרגיש שאני עוזר במשהו', 'גם ככה אני מכין סירים ענקיים', 'זו הנאה בשבילי להיות עם הילדים'".

 

לא ללכת לידה על קצות האצבעות

 

הסיפור של מירב שובל (36), ממחיש עד כמה דווקא ההומור והקלילות יכולים לעזור. את הדברים האלה סיפק אחד מאחיה - אייל, כשאובחנה עם סרטן השד ביוני 2014. "אני זוכרת שישבנו אצל הרופא, והרופא אמר לי שאני לא אמות מזה, ואייל מיד אמר 'באסה, יצאתי מהעבודה בגלל זה'. זה הצחיק אותי, והכניס אותי לפרופורציות. ישבנו ברכב בדרך חזרה, והוא שוב הצחיק אותי, ובדיוק חברות שלי התקשרו אליי לשמוע מה קורה, ולא הבינו למה אני צוחקת. ואז סיפרנו לאחינו הגדול, בועז. אייל לקח על עצמו לספר לאימא שלי".

 

מירב עברה ניתוח כריתה חלקית ולאחריו הקרנות. שני אחיה, פעם בועז ופעם אייל, באו איתה לביקורות ולביקורים אצל האונקולוגית המטפלת, ולקחו אותה לניתוחים. להקרנות, היא מספרת, היא הלכה לבד: "כולם הציעו לבוא איתי, כולל החברות, אבל לא רציתי להעיק. האנשים שהיו איתי בחדר ההמתנה הפכו למקור כוח. לא הייתי צריכה להסביר מה אני מרגישה, כי כולם חוות שם את אותו הדבר. לדוגמה, אם יש כוויות, אני לא צריכה להסביר מה ולמה. ההקרנות היו לי מאוד קשות, וקשה לאחרים להבין את זה. אנשים חושבים ש"כימו" זה הדבר הקשה באמת, ושהקרנות זה "בקטנה". גם אני חשבתי ככה בהתחלה". 

 

מירב מדגישה עד כמה ההומור והקלילות של אחיה עזרו לה, וכן ההתמודדות העניינית של חברותיה - כולל חברות חדשות שפגשה במהלך הטיפולים - עם המחלה: "לא אהבתי שהולכים איתי על קצות האצבעות. אני לא נכה ואני לא מסכנה. לא רציתי שאף אחד ירחם עליי, ומי שריחם עליי – רציתי להעיף לו סטירה".

 

"אין מה להתבייש בסרטן", היא מדגישה, "אין בעיה לשאול אותי אם אני חולה. שמתי לב לאנשים שניסו 'לעשות סיבובים' ורק לא לשאול ישירות או להגיד את המילה. פשוט תשאלו, אני אענה לכם". 

 

מירב סיימה את ההקרנות חצי שנה לאחר האבחון וכיום היא מתנדבת בעמותת "אחת מתשע" הפועלת למען חולות בסרטן השד.

 

לא להגיד "יהיה בסדר"

 

בשיחותינו עם פסיכולוגים, עובדות סוציאליות, מנחות קבוצות תמיכה וחולות, חזרה על עצמה שוב ושוב טענה דומה: לקרובים וחברים יש נטייה מרגיזה לשקף, בווריאציות שונות, את הרעיון ש"יהיה בסדר".

 

"נשים רבות סיפרו לי שאמרו להן: 'העיקר שזה סרטן קל' או 'העיקר שזה בשד ואפשר להיפטר מזה'", מספרת ד"ר גרשפלד-ליטוין; "הנטייה הזאת, של לאלץ את החולה להסתכל על חצי הכוס המלאה, מייצרת דה-לגיטימציה להתלונן, לבכות ולהתאבל על זה. צריך לתת מקום לזה שמדובר באבחנה נוראית, לתת מקום לאבל, לאובדן, לבאסה, לחרדה. אל תגידו לה 'תגידי תודה ש-'. זה מיד יוצר תחושה של דה-לגיטימציה לכאב, והמון נשים דיברו איתי על זה: 'למה אני צריכה להגיד תודה על זה שאני חיה? למה אין לי לגיטימציה לבכות?'. זהו סוג סרטן מאוד מתוקשר ומדובר, ויש תחושה שלא מתים מזה וכולם מתמודדים עם זה, אבל כשמישהי מאובחנת החוויה שלה סובייקטיבית, היא לא אומרת לעצמה: 'אנג'לינה ג'ולי עברה את זה, יהיה בסדר'. אני מבקשת להדגיש שוב ושוב: צריך לאפשר את הכאב".

 

לדעתה של אורית שפירא, עובדת סוציאלית קלינית ומומחית בתחום הבריאות, בעלת ניסיון בן שלושה עשורים בתחום הפסיכו-אונקולוגיה, אמירות כמו "יהיה בסדר" ו"היי חזקה" נובעות ממצב בו "פשוט לא יודעים מה להגיד". "המון נשים מדווחות שזה מרחיק אותן", היא מספרת, "הן מסתגרות, מרגישות לא מובנות, ומפסיקות לשתף".

 

חוסר מתן מקום לתחושות קשות, מסביר ברקוביץ', לא תמיד קורה בכוונה, אלא מגיע מתוך רצון "לגרום ליקר לנו להרגיש יותר טוב". אך להגיד לחולה "יהיה בסדר" מניע תהליך עצוב, להגדרתו של ברקוביץ': " החולה מבין שאינך מכיר או אינך מעוניין לדעת מה באמת עובר עליו ועל הקשיים שעימם הוא מתמודד. כאילו אמרת: "אני מאמין וחושב שהכול יהיה בסדר ואת הדברים המסובכים איני רוצה לדעת ואני משאיר אותך להתמודד עימם לבד".

 

תמי מקל-מודיאנו, אחות מתאמת ראשית של יחידת השד במכון האונקולוגי בשיבא, מסכימה - להגיד "היי חזקה" זה "נורא", כהגדרתה: "סרטן הוא משבר, ומותר לחולה לא להיות חזקה. מותר לה להישבר. מה זה 'יהיה בסדר'? ואם לא יהיה בסדר? צריך לתת מקום לתחושות האלה".

 

לא לצפות ל"קפיצת ראש" לשגרה אחרי ההחלמה

 

טבעי (וצריך) לשמוח עם הבשורה כי החברה המטופלת החלימה או כי הסרטן נמצא בהפוגה. עם זאת, חשוב לזכור שהחזרה לשגרה, הן מבחינה פיזית והן נפשית, אינה דבר פשוט. האבחנה היא טראומה, כמו גם הטיפולים, והחיים הממושכים בצל חרדת המוות. המשיכו לשאול, להקשיב ובעיקר – אל תיעלמו מהשטח במחשבה ש"עכשיו היא בסדר".

 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: