מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה


    קרן שליו

    הצלחנו! תערוכת הצילום שלי על החיים עם HS יוצאת לדרך וכולם מוזמנים החל מה-23.7.12


    שלום לכל החברים בקהילה!

    שמי קרן שליו ואני חולה בהידרדניטיס סופורטיבה. לפני שנתיים בדיוק העליתי כאן פוסט שמספר על תחילת הפרויקט שלי: https://www.camoni.co.il/411804/543179.

    לפני כשנתיים היתה לי התפרצות קשה שהסתיימה באישפוז של חודש וניתוח להסרת הנגע. בעודי מאושפזת חוויתי בורות מטורפת לגבי המחלה שהביאה אותי ליצירת פרויקט צילומים לצורך העלאת המודעות למחלה השקופה הזו. 

    יצאתי לדרך ארוכה, נדדתי בכל הארץ, פגשתי, הכרתי וצילמתי אתכם ואתכן - חולים אמיצים! וכשהכל היה מוכן פרצה הקורונה לחיינו. עכשיו אחרי מספר דחיות ועיכובים התערוכה סוף סוף מתרחשת ואני שמחה ומתרגשת להזמין אותכם לפתיחה החגיגית. מבטיחה שהתוצאה מפתיעה.

    אני מקווה שבעזרת החשיפה של הפרוייקט לכמה שיותר אנשים נצליח לעזור, לקבל הכרה, ולקדם את המודעות למחלה בקרב צוותים רפואיים, מוסדות מדינה, ובקהילה כולה. מוזמנים לשתף את הפוסט (ההזמנה בתמונה), להגיע, ולהפיץ את הבשורה! בברכת בריאות, שמחה, וקיץ נעים לכולנו :)

    שלכם, קרן...

    08/07/21 18:44 תגובה אחרונה19/07/21 10:03

    אני לא יודע אם אני כן חולה בזה אבל מה שכן יש לי את כל התסמינים וכאבי טופת


    בבקשה לעזורר לי פעמיים בחודש יש לי במפשעות ובבטן תחתונה מן גושים של מוגלה שזה עושה מצב רוח רע וכאבים בכל הגוף ולא נותן לי לישון ולא דופק מהיר לא יכול לשכה ולא לשבת וחוסר ניעמות ואין חשק לכלום וחום וזה בגודל כדור גולף בערך
    לא נעים וזה מחייב אותך ללכת עקום לגמרי
    וממש לא נעים ונראה מגעיל להראות
    אנשים בהכי קל אומרים לך שטויות תפוצץ את זה
    זה ממש מרגיש לי פנימיי וזה לא צחוק ואני בן אדם של עבודה וחזק
    לא משחק אותה או מחפש להיות מפונק
    לגמרי משבית אותי
    פשוט לא עבודה לא בקושיי נושם,נשבע שזה עושה לי כאבים בלב
    מה עושים האם שווה ללכת למיון כל פעם יום יומיים וישלחו אותי הבית עם אנטיביוטקה וכלום לא יודעים להגיד לי ?
    מה זה אמיתי
    אני כרגע מטפתל מכאבים ומיסורים
    וסתם מדפדף נתקל במחלה הזאת יש מצב שזה קשור אשמח להתייעץ עם מישהו
    יש לי תמונות...

    מאת

    מתן

    05/07/21 3:21 תגובה אחרונה08/07/21 21:32


    מנהלי קהילה

    ד
    ד"ר אריאלה הפנר
    בוגרת בהצטיינות הפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר בת"א. התמחות ברפואת עור ומין במחלקת עור במרכז רפואי רבין קמפוס בילינסון בשנים 1994-1999 כיום רופאה בכירה ומנהלת אשפוז היום במערך העור במרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי . כמו כן מנהלת המרפאה לפצעים קשיי ריפוי והידראדניטיס סופורטיבה . חברות באיגודים מקצועיים: חברה באיגוד הישראלי לרפואת עור ומין, באיגוד הדרמטולוגי האמריקאי:( AAD) American Academy of Dermatology באיגוד העולמי לדרמוסקופיה (International Dermoscopy Society ( IDS באיגוד האירופי להידראדניטיס סופורטיבה European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF)
    ד
    ד"ר זיאד חמאיסי
    ד"ר חמאיסי זיאד הינו מומחה לרפואת עור ומין. את לימודי הרפואה סיים באוניברסיטת הטכניון והתמחה במחלקת עור בבית החולים רמב"ם. כיום, ד"ר חמאיסי הינו רופא בכיר ומנהל מרפאת הלייזר במחלקת העור של בית החולים רמב"ם. עוסק במחקר ומרצה בפקולטה לרפואה בטכניון. תחומי עניין: טיפולי לייזר, הידראדיניטיס ספוראטיבא, פטרת העור, טיפולים ביולוגים בפסוריאזיס, ביטויים עוריים במחלות דלקתיים של המעי, מחלות עור ילדים וטיפול בנגעים וסקולרים בילדים חברות בארגונים מקצועיים: איגוד הסתדרות הרופאים האיגוד הישראלי לרפואת עור ומין האיגוד האירופי למחלות עור ומין האקדמיה האמריקאית למחלות עור ומין

    מובילי קהילה

    ליקה כהן
    ליקה כהן
    בת 21. מאובחנת בהידרדניטיס סופרטיבה מגיל 16, סובלת מהמחלה מגיל 9. מנהלת עמותת החולים - הידרדניטיס סופורטיבה ישראל ✌
    קרן שליו
    קרן שליו
    בת 40, אמא לשלוש בנות, צלמת, ומוסיקאית. מתמודדת עם HS כניראה מגיל צעיר ברמה קלה מאוד, ובשנה האחרונה חוויתי התפרצות קשה שהשביתה אותי לחלוטין והסתיימה בניתוח. מתוך החוויה שלי יצאתי למסע להעלאת המודעות למחלה ונולד פרויקט HS.
    רוצים לכתוב בלוג? הצטרפו לקהילת הבלוגרים
    "כמוני" מכון גרטנר, בית החולים תל השומר, רמת גן המידע והתכנים באתר "כמוני" נועדו להרחיב את הדעת ולשמש כמידע כללי בלבד. תכנים אלו אינם מהווים חוות דעת או עצה מקצועית, או תחליף להיוועצות ישירה עם איש מקצוע מתאים באשר לטיפול הנדרש
    מידע רפואי על הידרדניטיס סופורטיבה מאתר מכבי