קדחת ים תיכונית (FMF)
חברים (299)בלוגים
הסיפור שלי
הסיפור שלי
הקדחת באה לבקר ומחליטה להישאר
גיל 9 ... יום רגיל אני בבית עם אמא והאחיות שלי... ומשהו קורה לי, משהו לא טוב.ילדה שרצה ומשחקת ...שרוקדת בלט שלב לפני עמידה על קצות האצבעות וחלום חייה להיות בלרינה כמו ההיא מ"אגם הברבורים"כן.. כבר בגיל 9 ידעתי מה אני רוצה להיות.אמא שלי במטבח מסתובבת ורואה אותי על הרצפה... זוחלת. כמו תינוקת בת 9 חודשים גוררת את עצמי בבכי על הרצפה. אמא שלי כעסה ונזפה שזה ל...
מאת tomifmf
עוד עליי
היי, קוראים לי טליה ואני בת 38, גרה במרכז הארץ
נשואה ואמא לאלון הקטן.
מדריכת התפתחות תינוקות בשיטת "צעד ראשון" במקצועי, מתעניינת מאד בתחום הרפואה והרפואה האלטרנטיבית.
הנני חולת פמפ - ואובחנתי בגיל 21 לאחר ילדות ארוכה ומתישה בה גדלתי בבתי חולים.
בעקבות חוויות הילדות שלי לצד התקפים קשים ואשפוזים רבים, נחשפתי הרבה לעולם הרפואה ואל הקשר והתקשו...
22/05/19 15:53
מנהלי קהילה
ד"ר גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA).
ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude
מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006)
פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב.
מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות.
מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית
חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית,
הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו
באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור
חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר-
כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת
2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים
בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס
לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ'
ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים
רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות.
תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות
חום חוזר.
מובילי קהילה
tomifmf
היי, קוראים לי טליה ואני בת 38, גרה במרכז הארץ
נשואה ואמא לאלון הקטן.
מדריכת התפתחות תינוקות בשיטת "צעד ראשון" במקצועי, מתעניינת מאד בתחום הרפואה והרפואה האלטרנטיבית.
הנני חולת פמפ - ואובחנתי בגיל 21 לאחר ילדות ארוכה ומתישה בה גדלתי בבתי חולים.
בעקבות חוויות הילדות שלי לצד התקפים קשים ואשפוזים רבים, נחשפתי הרבה לעולם הרפואה ואל הקשר והתקשורת הבין אישית בין חולים לבין הצוות המטפל על יתרונותיו וחסרונותיו.
אני מאמינה מאד בשקיפות מלאה בכל הנוגע למידע רפואי ולשיתוף החולה והסבר ב"גובה עיניים" גם כאשר מדובר בילדים.
הצטרפתי לקהילה זאת מתוך נכונות מלאה לשתף, לתמוך ולייעץ מניסיון אישי בלבד (הייעוץ אינו מקצועי) ואני מוכנה ושמחה לסייע היכן שניתן ע"י סיפור חוויותי האישיות ונסיוני בידיעה שאם זה יעזור למישהו מהחולים בהתמודדות האישית שלו בתהליך או למישהו מהמלווים או בני המשפחה בהתמודדות נכונה יותר עם המצב... אז אני את שלי עשיתי :)
אור ואהבה, כח ובריאות איתנה לכולכם,
אני כאן לכל שאלה- ואשתדל לעזור כמיטב יכולתי
שלכם באהבה, טליה
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
.png){kind=logo}
"כמוני" מכון גרטנר, בית החולים תל השומר, רמת גן המידע והתכנים באתר "כמוני" נועדו להרחיב את הדעת ולשמש כמידע כללי בלבד. תכנים אלו אינם מהווים חוות דעת או עצה מקצועית, או תחליף להיוועצות ישירה עם איש מקצוע מתאים באשר לטיפול הנדרש