קרעת לי את הלב :(

מאד כואב ומאד קשה אבל - אתה שם! אתה שם בשבילן! ויש דברים שאתה כן יכול לעשות.! אתה יכול לשוחח, להכיל, לחבק, להקריא - זה המון!!

לי יש מוגבלויות פיסיות שבאות והולכות בהתאם להתקפים. פועל יוצא בכל השנההראשונה של בני הבכור בקושי יכולתי לצאת איתו לבד מהבית, לא כל שכן לצאת עם שני הבנים לגני משחקים להעביר אחר הצהריים שלמים שוב ושוב אחרי הגן. עצם האיסוף מהגנים ברגל היה לפעמים מעל ומעבר לכוחותיי.

אז היו תקופות שקוננתי על כך וריחמתי על הילדים, אבל התעשתתי מהר ואני נותנת להם בדברים אחרים יותר מאחרים ומה שאני יכולה ומסתכלת לשם ורק לשם.

למה כן ומה אפשר.

בועז שלום, אתה מזכיר לי בתיאוריך את התקופה שבעלי היה מחובר לצינורות מכל עבר, היה במשקל ירוד מאד וכל מה שרצה זה לשתות מים בלגימות גדולות מהכוס ולאכול סלט!!! לא שאיפה בשמיים אבל בלתי ניתן ליישום. הילדים היו צעירים ותשומת הלב שלי עברה ממנו אליהם לבעיות פרנסה ולהמשיך משהו נורמלי בתוך כל המערבולת הזו. בעלי היה מאד מוטרד מהנצחיות של המצב. מה אני אצטרך כל החיים לקחת זריקות? ללכת כל שבוע לבי"ח ולקבל עירוי של רמיקייד? כשמוצאים את הדבר שעוזר זה כבר פחות קשה לבצע אותו. אתה כעת מחפש מה יעזור לך וכשזה יימצא, יהיה יותר קל.הרפואה בתחום הגסטרו, מאד התפתחה ויש הרבה פתרונות חדשים. קראתי אפילו על השתלת מעי בארה"ב.  הילדים לא ממש זוכרים אם היית איתם במיים או לא, הם גדלים לתוך מצב קיים ולומדים די בקלות להסתגל אליו. יש אפילו "רווח משני" בכך שהם לומדים חמלה, טוב לב, עזרה לזולת, התחשבות, הערכה לנושא הבריאות, כוח להתגבר על קשיים שהחיים מביאים להם ועוד. מאחלת לך - החלמה ולמשפחתך - רק בריאות.

בועז שלום, 

דבריך מעוררים תגובות עמוקות ועוצמתיות מהחברים. בזכות הכתיבה המשמעותית והמרגשת שלך. מצבך הרפואי בחלט מורכב ואני מאחל לך שבכוחות משותפים שלך, של משפחתך ומומחים רבים ימצאו הקלות למצבך והתקדמות בטיפול המחלה. חיוני ביותר למצוא "תוכניות" שיאפשרו לך לשמור על איכות חיים בסיסית עם כמה שפחות כאב וסבל. 

לגבי "תמונת המצב." התיאור החוויתי שלך עורר פסיכודרמה בעולם האסוסיאציות שלי. ניתן לדמיין מעט ממה שעולמו הפנימי של כל דמות בתמונה אומר לעצמו ולך. אחיך שמארח אתכם ברוחב לב: "אנחנו כען בשבילכם אחי, העיקר תישאר רגוע ותתחזק" . אמא: "אני כאן, עם הרגישות והבטחון להיענות לבנות, ולתמוך בך, זה קשה מאוד אך אנו נעבור את התקופה הזו ביחד" הבת הגדולה: "אני יודעת שאבא חולה, לא מבינה ולא יודעת עד מתי, העיקר שהוא איתנו" הבת הקטנה: "כן, הייתי רוצה שאבא יכנס לבריכה...או, אמא מרימה אותי, אני רגועה..."  ואבא:  " הייתי רוצה להיות אבא, בעל, גבר חזק, פעיל וחיוני כמו שהייתי, אך אני עייף, חלש, וכואב לי, בעיקר עסוק בהישרדות."

זה מזכיר לי תקופה דומה שעברתי לפני מספר שנים, התקף שהותיר אותי בחוסר תפקוד משך חצי שנה. בני בן 5 אז אמר לי: "יש לי אבא מקולקל, אני רוצה אבא חדש". אמרתי לו שכמו שהוא רוצה אבא בריא יותר, גם אבא יהיה בריא וחזק יותר אך זה יקח זמן. ניסינו למלא את הבית במוסיקה טובה, פעילות משפחתית מותאמת,  חשיפה לטבע ולשמש, ומזון בריא יותר לכולנו. 

נדרש הרבה כוח ואמונה כדי לרכז אנרגיות בדחף החיים, אופטימיות, תשומת לב לדברים הקטנים, ועבודה קשה למען כל שיפור מזערי. כוחות אלו גוברים על רגשות הבושה, האשמה והייאוש. אני מאחל לך שתרכז את כוחותיך להתמודדות פעילה והפחת התקווה. אני מאמין שיש לך ולמשפחתך כוחות מרשימים.

כל טב מדי יום!

אודי