אנו, בקהילת מחלת קרוהן וקוליטיס, נמצאים בפתחו של חודש שני באתר כמוני. אני שמח לראות ש- 56 חברים רשומים בקהילה. אני משתדל להתאים את התכנים לקהל היעד הרחב והמגוון שרשום, חולים, בני משפחה וחברים. כמובן שהכתיבה בלשון זכר אינה באה להתעלם מקהל הנשים, זוהי שפת ניסוח נוחה, והרי אני גבר, זה רק טבעי. המושג שבעיני עונה על השאלות הרחבות והעמוקות שאנחנו פוגשים בהתמודדות הרגשית הפנימית וכמובן הבינאישית הינו, משפחה. בספרות המחקרית הענפה ובניסיון האישי והמקצועי שלי כפסיכולוג, אני מנתח את התכנים והתהליכים בראייה מערכתית. הגישה המערכתית, סיסטמית רואה בכל התרחשות אינטראקציה של גורמים רבים המשפיעים זה על זה. חוק ביולוגי בסיסי ופשוט שמהדהד בחשיבה שלי באופן אוטומטי, קודם באנגלית, (הרי בשנים המעצבות שלי גדלתי בארה"ב גילאי 10-23): "Adaptation of structure to function" המבנה, גוף, מסתגל ומתאים את עצמו לתפקוד הנדרש. קיים רצף התפתחותי. כמובן שלשינויים מבניים, בתפקיד יש גם השלכות רגשיות. אנו יצורים מסתגלים וכוחות ההסתגלות, ההתמודדות שלנו עומדים במבחן במצבים שונים בחיים. מה שאני נוהג לכנות, משברים חיוביים. מעברים טבעיים כגון: נישואין, לידה, כניסת הילד למסגרות חינוך, מעבר מגורים, בר מצווה, חתונה. וכמובן משברים מחלישים כגון: פרידה, מחלה, תאונה, מוות. מחלת קרוהן וקוליטיס והשלכותיה הנפשיים נחקרת רבות. בהמשך הכתיבה אני אעלה מגוון סוגיות על הקשיים והתמודדות עם המחלה, כמשפחה. אני פונה אליכם להגיב על מנת שנוכל כולנו לעורר שיח בינאישי, וקבוצתי סביב הנושאים הבוערים ביותר. הרי, התגובה, האינטראקציה היחס המותאם, האמפתיה הינם שורש ההתמודדות וכוח הריפוי במשפחה, וכאן בקהילה. הרבה מהנושאים שאני מעלה מושפעים מקריאה, ספרות מקצועית ומחקרית, במיוחד ספר שמלווה את ההתמודדות האישית (1) שלי עם המחלה מזה שנים רבות. מחוויות אישיות, מניסיון קליני עם ילדים, בני נוער והוריהם, וממפגש עם קבוצות רבות בגילאים שונים.   היום, אני בוחר להתייחס לנושא האשמה, והשלכותיו על חיי המשפחה. מחלת קרוהן וקוליטיס, בדומה למחלות כרוניות רבות, היא לרוב בלתי נראית, בשונה מנכות פיזית. נכות פיזית לרוב מעוררת אמפתיה ואף רחמים מהסביבה. תסמינים גופניים ניכרים של מחלות מעי דלקתיות כגון רזון, נמיכות קומה, חיוורון אינם מעוררים תגובה תומכת או אמפתית מהסביבה, אלא להיפך, לרוב ביקורת, דחייה ולעג. הדבר מעורר בחולה חוויה קשה של פגיעה, בושה, ואף אשמה. "אני מרגיש אשם מעצם זה שאני חולה...זו אשמתי שאני חלש, אולי לא שמרתי על עצמי מספיק." "לא הייתי צריך לאכול את ..."הייתי צריך לנוח..."זה בגלל שלא לקחתי את התרופות..." אם הייתי מתאמץ, חזק יותר נפשית הייתי מתגבר.." אנו נותרים לבד עם תחושות אלו, קמים כך כל בוקר, תחושות שמחריפות את הבדידות ומגבירות מעגלים של חרדה ודיכאון. בהיבט המשפחתי חברתי אנו מרגישים שאנו מהווים נטל על הקרובים לנו. "אני באמת לא מסוגל לבצע מה שנדרש ממני.." אך גם לא מגיע לי התחשבות, הקלות, תמיכה... אף אחד לא באמת יודע שאני חולה".  מתרחב מעגל של הסתרה, הכחשה, הימנעות - הרי אנו לא באמת  חולים..." במקביל אנו בני המשפחה נותרים עצובים, חסרי אונים ואשמים שאנו לא מצליחים לעזור לקרוב החולה, להקל על הכאב, לזרז את הקצב, לשכנע אותו לשתף פעולה....לרפא אותו. ואנו החולים מתחפרים עוד יותר באשמה שאנו לא יכולים להקל עליהם. מאבדים את החיוניות, ההנאה, הקרבה, האינטימיות, השמחה... אבא לא יכול לשחק עם ילדיו, להתרוצץ, לצאת לטיולים, כבר לא שומעים מוסיקה בבית, באוטו לאמא אין כוח לבשל, לנקות, להקדיש תשומת לב לילדים, כואב לה, היא עצובה... בן או בת זוג, לאט לאט מתרחקים, לא מבלים, נעלמה התשוקה, האינטימיות, אין כוח ליחסי מין. הילדה מתפתלת מכאבים, לא יוצאת עם חברים, אין לה כוח ללמוד, מה יהיה עם הבגרויות? אנו לא מסוגלים למלא את התפקיד שלנו, אפילו התפקידים התהפכו: ילדים דואגים לבריאות הוריהם, ההורים לחוצים, כעוסים ועייפים... יש לחצים כלכליים, התרופות יקרות. אנו עסוקים במצוקה של עצמנו ולא מצליחים לעזור לילדים. החולה מרגיש: "בגללי המשפחה מתפרקת..." אך טבעה של האשמה, היא מחריפה את השתיקה, הבדידות ההסתרה, הפחד. לפעמים מרוב אשמה ורצון להתגבר אנו לוקחים על עצמנו מעל ומעבר לכוחות שלנו ואז בעצם מחריפים את מצבנו הבריאותי. מעגל האשמה מחריף, עכשיו אנו משוכנעים, "אני באמת אחראי לכך שמצב המחלה החמיר, הבאתי את זה על עצמי. " חשים מוצפים, עצובים, תקועים, כועסים! אולי מזדהים, מובנים,  ואף עם מעט הקלה...? אנסה להציע מעט כיוונים להתמודדות: בתחושת האשמה טבועה מידה של ביקורת עצמית וחוסר שביעות רצון מהמצב הקיים. כלומר, היא מהווה רצון לשינוי. כשאני אשם אני בעצם אומר בזאת: "לא עשיתי מספיק...אני לא בסדר, הייתי רוצה לעשות יותר, לנהוג אחרת!!" יש כאן גם פתח לתקווה, שהמצב יכול להשתנות. ניתן ליישם גישות שונות כגון: חשיבה חיובית, לקחת שליטה על המחלה, אני אנהל את המחלה לא היא תנהל אותי, אוכל בריא, פעילות גופנית, התמדה בתוכנית טיפולית, מעקב רפואי אחראי. כל אלה מועילים, אני מאמין בהם ויש אינספור מקורות באתר "כמוני", באינטרנט, בהתייעצות עם אנשי מקצוע, עמיתים, חברים וספרים שמלמדים עקרונות אלו. המטרה הצנועה שלי כרגע היא לנסות לבטא במעט את הרגשות, לתאר בקצרה את החוויה ולהציע שנקבל, נודה שתחושות אלו קיימות בנו. שנית להתחיל לדבר עליהן, עם הקרובים לנו, עם אלו שאנו אוהבים, אלו שאנו חשים כלפיהם אשמה! בתוך המשפחה, חברים, עמיתים. כמובן שאני מעודד את קהל הגולשים לשתף אחד את השני כאן בקהילה. אשמח לתגובותיכם, בין אם תומכים או מבקרים, כדי לקדם את הדיאלוג הפעיל בינינו. בפורום, בקבוצות לפי גיל, נושא, תפקיד...   1.  Paul J. Donoghue Ph.D and Mary E. Siegel  Ph.D.  "Sick and Tired of Feeling Sick and Tired: Living with Invisible Chronic Illness". New York: W.W. Norton & company. 1992.