תבינו, זה חשוב.  

 

חשוב לנו שתבינו אותנו. כשאני כותבת – תבינו, אני מתכוונת אל הסביבה שלנו, אל המשפחה שלנו, אל הרופאים שלנו, וכן, גם אל החברה שלנו.   

 

בהתנהלות היומיומית של כל אחת ואחד מאיתנו חשוב לנו שיבינו אותנו. בכל מערכת יחסים חשוב שיבינו אותנו, חשוב שנבין את הצד השני ואני מדברת על כל סוג של מערכת יחסים, החל ממערכת יחסים זוגית, הורה וילד, עובד ומעביד, יחסי עובדי פנים ועובדי חוץ, ועד מערכת יחסים חברית סביבתית.  

 

 

לדעתי, הבנה,  זו סוג של תקשורת בסיסית אשר חשובה להתפתחות. בכל מערך החיים. הצורך להבנה מתחיל עוד מגיל ינקות. הבנה של הצרכים הבסיסיים כדי לשרוד.  תינוק אינו יכול להביע את עצמו ולמעשה הוא די תלוי בסביבה שלו בשאיפה שיבינו למה בדיוק הוא התכוון בצרחה הזו שהוא צרח עכשיו.... הרבה פעמים הורים אומרים:" אוף, הלוואי והוא היה מדבר, הייתי מבינה מה הוא רוצה עכשיו! או הלוואי והייתי יודעת אם ומה כואב לו"

 

ותמיד יש את ההערה הזו כלפי האמא שיודעת בדיוק  מה התינוק רוצה, ובדיוק למה הוא התכוון,  והיא מבינה שהבכי הזה הוא בכי פינוקי, והבכי הזה הוא בכי כי הוא רעב, והבכי הזה ... מה זה הבכי הזה.... משהו לא בסדר עם הילד. זה לא בכי רגיל.  היא קשובה, היא מבינה. אנחת רווחה.

 

ובפעמים רבות לוקח להורים זמן להבין למה התכוון העולל באומרו: "'אוצה 'ת'זה!!!". כמעט כולם מכירים את ההרגשה הזו שמגיע הרגע בו "נופל האסימון" ושני הצדדים מבינים זה את זה. מן תחושה כזו של הקלה, נשימה לרווחה. גם עבור ההורים וגם עבור הילד. איזו הרגשה נפלאה.  

 

הצורך שיבינו אותנו, הוא צורך ראשוני ובסיסי. תינוקות אשר נולדים ועד גיל מסוים הם נחשבים כ"חסרי ישע" ותלויים בהבנה של ההורים/גננות/מורות , שיבינו את הצרכים שלהם כדי שיעזרו להם לגדול. בעצם, אפילו בתור התחלה, כדי שיעזרו להם לשרוד.   למעשה ההבנה היא מאוד חשובה להמשך ההתפתחות, שכן מגיל ינקות קיימות צורות התנהגות/תבניות מוכרות וקבועות אשר מעצבות את מערך התגובות הרגשיות שלהם ובהמשך את  מערכות היחסים שלהם. מישהו אמר פסיכולוג?  

 

הבנה שלך כלפי הצד השני וההבנה של הצד השני כלפיך, היא מאוד חשובה.  

 

תבינו, אני כותבת כאן בשמי, יש ימים שבהם אני זועקת לשמיים כדי שמישהו יבין אותי. ואז אבא'לה כפרות עליו, מגיע. והוא מבין. והוא תומך. והוא כל כך עוזר. רק מעצם הנוכחות שלו אני מתחזקת.  

 

כל הזמן אמרו לי: אבל למה חשוב לך שיבינו אותך כל כך?!      

 

היום אני יודעת למה.  

 

הרי היו ימים שאני בעצמי לא הבנתי מה קורה איתי. לא ידעתי שאפשר להרגיש רמות כאב כאלו מטורפות, והמטורף יותר זה לשמוע את האבחנה שאני סובלת מאיזו תסמונת CRPS, שגם הרופאים עצמם לא ידעו בדיוק איך להסביר לי את התסמונת הארורה שאני סובלת ממנה. אפחד לא שמע עליה, אפחד לא מודע אליה, אה ואין מרפא. נדירים האנשים שהצליחו לצאת מזה.

 

איזה יופי. רגע, אז מה הבנתי עכשיו? מה??? שארית חיים רצופת סבל וכאב כזה?? מה?? אין מצב.   והרופא אומר שאין מה לעשות איטס פור אבר באט יו קאן דו איט ביקוז יו אר אה סטרונג וואמאן, יו אר אולרדי נוו .... אשת חיל.  

 

והכל מסביב קורס. המחשבות, החלומות, מצב הרוח. העבודה, החברות.

 

הכל קורס כי זה כואב. וזה מתפשט.  

 

דמיינו לעצמכם את כאב השיניים הכי חזק שחוויתם, את המיגרנה הכי מתישה שהשכיבה אתכם לפחות יומיים מבלי יכולת לפקוח את העיניים, שהאור עצמו גרם לכם לכאבים בעיניים, כאב אוזניים חריף במיוחד, כאב קדם וסתי מהסוג המפיל, כאבי פיסורה, אתם יודעים מה ... לא אלך רחוק מדי.

 

נסו להיזכר באחת מן הפעמים בהן לקיתם בשפעת. הייתם מוטלים, חסרי חשק ויכולת לקום, כי כל הגוף היה חלש לכם, והחום המציק הזה והנזלת... אויש הסינוסים .... ובאמא'שלכם תעזבו אותי עכשיו. אני רק רוצה לישון.  

 

הצלחתם לדמיין?

 

עכשיו, נסו לתאר לעצמכם שהכאב שלנו, של הלוקים בתסמונת CRPS, הוא כלום וכאין לעומת הכאב שאתם מרגישים, אנחנו חווים רמת כאבים 24/7 בעוצמות שונות. כאשר לפי מד הכאב ברפואה, תסמונת CRPS היא מן הגבוהות ביותר.

 

מיוחדת כזו. 20 אנשים מתוך 100,000 איש. ברמה הכי גבוהה של הכאב. מישהו אמר כבוד?  

 

אתם מצליחים להבין מה אנחנו מרגישים? מבחינת רמת הכאבים?  

 

אני יכולה להבין אתכם, למה קשה לכם להבין או לתפוס מה עובר עלינו. כי תודה לאלוהים אתם לא חווים את זה.  

 

בינינו, מעולם לא ידעתי לתאר כאב. לא חשבתי שאני אצטרך אי פעם לתאר כאב.

 

לא ידעתי שלכאב יש עשרות דמויות, עשרות תלבושות, לא ידעתי שהכאב יכול להישאר לכל כך הרבה זמן, והיו ימים שלא הבנתי איך לא נמאס לו לחיות בתוך הגוף שלי.  יאלה שיגמר כבר.  

התחושות של הכאב הן מגוונות.  

 

מי ששפר עליו מזלו והוא אינו נמצא במסע הכאב אינו מסוגל להבין את התקף הצירים שאנחנו חווים.  

 

התקף הצירים אצלי מתבטא לעיתים קרובות בכפות הרגליים, בשוקיים, את ההתכווצות הפתאומית בגלל נעיצה של סט סכינים איכותי, את תחושת הבעירה התמידית ואת הנמלים החרוצות אשר עמלות לכל אורך הרגליים, והן רצות, רצות, עולות, יורדות, מתפזרות. ככה כל היום. וכל הלילה. הרגל בוערת. הר געש מבעבע בתוך הרגליים שלי, נסו לדמיין אתכם הולכים על גחלים, עכשיו נסו לדמיין שהגחלים בתוך הגוף שלכם. ככה מבעבעים להם בכיף. כשאני מרגישה את זה ... ברוב הפעמים טמפרטורת הרגל קפואה. כאילו אין קשר בין מה שמתרחש בגוף לבין טמפרטורת הרגל. אחרי הבעירה, אצלי בכל אופן, מגיע גל של אוקיינוס קפוא, אני נוגעת ברגל (בשוק) ויש פעמים שאני מרגישה כאילו אני נוגעת בקרח, יש ימים שזה מרגיש לי כאילו אני נוגעת במיחם מורתח. ומאז שרגל שמאל הצטרפה לחגיגה, יש ימים שאני מרגישה במקביל את אותן תחושות בכל אחת מהרגליים. רגל אחת "מקבלת" קוביות קרח בכל מיני גדלים, וכדי שזה "יחליק" טוב ... אז מתווסף גל של קרירות מקפיאה ועוצרת נשימה... במקביל  רגל שניה מבעבעת לה. ככה על גחלים. על האש. איך אפשר במקביל? דמיינו ברז, מים בוערים, מים קפואים. וזה מגרד. ומעקצץ, ואין מצב לנגוע ברגל. אין מצב. שתתפוצץ לבד, לא נוגעת בה. רק המחשבה על לנגוע בה מעלה לי את הכאב. כן, אני יודעת, זה הקטע של – הכל בראש. אבל מה לעשות ... עם עוצמה ורמת כאבים כזו, ברור שהראש קובע. לא נוגעת!!    

 

 

גזירת ציפורניים. הרי כל אחד מאיתנו יודע שגזירת ציפורניים אינה מכאיבה אלא אם כן בטעות "חפרת" עמוק מדי עם הקוצץ. תבינו, קציצת ציפורניים אצלי זה סיוט ברחוב אלם הגירסה המשודרגת. עכשיו אני אנסה להסביר לכם ... הציפורניים ... כואבות. כן כן אני יודעת מה אתם חושבים עכשיו... ציפורניים?? כואבות?? ציפורניים זו שכבה חזקה שמגינה על אצבעות הרגליים והידיים...  אין להם שום תחושה עצבית. אמממממ נסו שוב עם CRPS ... כשאני הולכת לגזור ציפורניים, אני מכינה את עצמי נפשית למאורע, ימים.

 

הגזירה/גזיזה של הציפורן מרגישה כאילו אני חותכת לעצמי את הבשר, מכירים את זה שבטעות מושכים את הציפורן ופוגעים בכרית של הרגל? לפעמים יש כאב חד כזה ואז מבצבצת לה לאחר כבוד לחלוחית של דם.... אז ככה זה מרגיש לי ... מבלי להגיע לכרית של האצבע.

 

אני יודעת שזו ציפורן, שכבת מגן , אזור מת, כביכול, בדיעבד. יודעת. איך יכול להיות שכואב לי ככה?? איך יכול להיות שאחרי הפעמים הבודדות שגזרתי ציפורניים השנה אני שוכבת פרקדן בבית כמה ימים? תבינו, במהלך שנה וחודשיים. גזרתי את הציפורניים  ברגליים 4 פעמים.

 

 

ועם כל עונה שחולפת... תחושות נוספות מגיעות מבלי שהוזמנו... כרמלה, אורחים נוספים הגיעו ....  

 

ככה החיים שלנו. אני מרשה לעצמי לדבר בשם חבריי הסיארפיאסים, אנחנו לא רוצים שתרחמו עלינו. יש לנו כוחות עצומים. יש ימים שיותר, יש ימים שפחות, אבל לכל אחד ואחת מאיתנו יש כוחות עצומים אשר בעזרתם אנחנו לומדים להסתדר, מוצאים טכניקות להסתדר, למתמידים שבנינו אנחנו גם זוכים לראות תוצאות. מבחינת הפעלת הרגל. למרות הכאבים.

 

ככה החיים שלנו, ביומיום.  

 

בנוסף, עם כל יום אנחנו מתמודדים עם אתגרים מורכבים,מכל תחום בחיים.  זה מתחיל עם ללכת. זה ממשיך עם המורכבות להתקלח מבלי שהמים ינגעו לי ברגליים, מה? לנגב את הרגל? מה פתאום שתתייבש לה לבד. שיט, הרוח הורגת אותי. עוד קצת עוד קצת ותוכלי לגרוב את הגרב. חחח צחוק ציני, כי כל פעם לפני שעשיתי פעולה, פשוט דיברתי אל עצמי. הכנתי את עצמי לפני כל פעולה, כמו שמכינים ילד קטן... הנה, אנחנו הולכים להתקלח... יהיה כיף ונעים, והנה עוד רגע הרגל תתייבש ונגרב גרב, מה? היום את לא רוצה גרב? אבל את חייבת מתוקה, את חייבת להתאמן. את חייבת להילחם, גרב. מה אני מבקשת ממך? גרב, תגרבי גרב. בבקשה, בשבילי.

 

מכנסיים? רק מכנסיים קצרים. הכי נוח. ככה המכנס לא נוגע לך ברגל, את לא מרגישה את ה"כבדות" של המכנס. מה עושים בחורף? טייצים. או מכנסי טרנינג. אין משהו אחר. כי אי אפשר. כי זה כואב. בא לך ללבוש ג'ינס....? תמשיכי לדבר אל עצמך. כבר עברה יותר משנה ועדיין לא הצלחת ללבוש ג'ינס. כי מסתבר שבד ג'ינס הוא כבד, הוא מכאיב, הוא מציק.... ויש גם את הקטע המעצבן הזה ... העובדה ששמנתי. מאוד.  

 

מבינים? מעולם לא ייחסתי חשיבות למשקל של בגדים. ההתעניינות שלי הסתכמה בכך אם הבגד נאה בעיני,  האם הבגד מחמיא? האם המחיר נאה לכיסי, לאיזו נעל אני אוכל להתאים את זה? זה אמור להיות כביסה לבנה או כביסה שחורה? אוקיי. סבבה. תארזי לי בבקשה.

 

מי חשב להרגיש משקל של בגדים??? מעבר לכך, תוסיפו לכך את התיסכול העצום.... לפתע פתאום ביום בהיר אחד כל העצמאות שהיתה לך נגזלת ממך. פוף. ככה. בשניה. אה אבל הרגע היה. מה? כבר נגמר?

 

וכבר אין חשק להסביר את עצמך,  ואיך בעצם אפשר להסביר? ואין לך סבלנות לעצמך. ואין לך חשק לשמוע מה לכל אחד היה בעבודה, ואיזו בחינה הילדה של החברה עברה או נכשלה, והחמודה בגמילה, היום היא רק פעמיים פיספסה. והכל נראה לך תפל ולא כזה מעניין, והכאב משתלט על כל חלקה טובה בחיים. 

 

ואנחנו מנסים להכיל את הכאב הזה, את הכאב המתפרש הזה, כי אנחנו רוצים לחיות, אנחנו רוצים להיות שותפים, אנחנו רוצים להמשיך להרגיש שאנחנו יעילים, שאנחנו נחוצים, שנוכל להגשים עוד את עצמנו. יש ימים שהם יותר טובים, ויש ימים שהם פחות ויש ימים שפשוט מרגישים שכוחות הביטחון התפרשו לקראת מתקפה קרבה ובאה. ממש בשעה הקרובה.

 

  ויש לנו ימים שאנחנו פשוט כל כך עמוסים ופיפס קטן יכול להוציא אותנו משיווי משקל, ואז מגיע התקף הזעם. לפעמים זה מגיע משום מקום .... מן התפרצות כזו... אתם יודעים למה אני מתכוונת.

 

תבינו, אנחנו לא מתכוונים להוציא עליכם את העצבים, אנחנו לא רוצים לעשות את זה... זה לא נעים לנו, וברוב המקרים אנחנו גם מתחרטים, ועם הזמן גם את ההתקפים האלו אנחנו לומדים למתן ולאזן.  אז באמת - התנצלות ענקית ממעמקי הנשמה.   

 

ואתם לא מבינים, חלקכם אינו מסוגל להבין את זה. וזה בסדר.

 

כל הזמן אמרו לי: אבל למה חשוב לך שיבינו אותך כל כך?!

 

היום אני יודעת להגיד למה.  

 

בגלל חשוב שתבינו אותו. בגלל שאתם לא מבינים .לא חלילה בגלל שמנת המשכל שלכם אינה יכולה להבין זאת, אלא כי זה באמת בלתי נתפס, ומורכב להבין ... כי איך אפשר לתאר כאב עצבי? וכמה אפשר לדבר?   ברגע שיש קצר בין ההבנה שלכם אותנו, אתם נוטים לשפוט אותנו,  "עוקצים" ומבקרים אותנו, ברגע שאתם מתעלמים מאיתנו, מהצרכים שלנו,  ברגע שאתם גורמים לנו להרגיש כמו נטל, או טרחה או סתם כמו עוד משימה לסמן וי ביומן, רק כדי לצאת ידי חובה, ברגע שאתם מעדיפים להתעסק במצב הביטחוני במזרח התיכון ואם אובמה הוא באמת התינוק החדש של במבה. אתם גורמים לנו להתרחק, פחות לשתף, פחות רצון להסביר מה אנחנו באמת רוצים, כי אנחנו כבר מותשים, והמגננות שלנו כבר מותשות.....   במידה ואתם רוצים לעזור,תשאלו, יש מצב שנשמח להצעה. ואם אתם מציעים את עצמכם לעזרה, קחו בחשבון שזו העזרה שאנחנו צריכים ולא כפי שנראה לכם, או מתי שמסתדר לכם. אנחנו לא צריכים יועצים, מבקרים או שופטים. תאמינו לי, אנחנו עושים את זה טוב יותר מבית משפט עליון.  

 

העזרה הכי טובה שאתם יכולים לעזור היא לא להעמיס עלינו. מאחר ואנחנו כל כך רגישים, גם מבחינה פיזיולוגית, גם מבחינת הכאבים ההזויים האלו, אין לנו זמן או רצון לבזבז את האנרגיות היקרות שלנו על דברים שוליים, וכן, אסור לכם לעצבן אותנו, (יש לנו אישור מהרופא.) או לערער אותנו, אנחנו צריכים את מיטב הכוחות הפיזיים והנפשיים שלנו כדי להתמודד עם החיים.  

 

עם החיים בצל גדול של כאבים. מה צל ... גרפיטי צמוד נוסח ה"צעקה" . חשוב לנו שתבינו כי אנחנו זקוקים לתמיכה, אנחנו זקוקים לאוזן קשבת מפרגנת, לתמיכה ולעידוד. אנחנו זקוקים לנוכחות תומכת ומפרגנת. אנחנו רוצים לומר לכם שבאמת, לא בחרנו להיפצע, לא בחרנו לחלות, לא בחרנו לערער לכם את החיים . אבל אלו החיים. מצב נתון. מכאן כדי לעבור את הכל בשלום ובלי פגיעות.   חשוב לנו שתבינו.  

 

יש לנו כוחות, אנחנו צריכים תמיכה חיובית ומפרגנת, אנחנו צריכים לדעת שאתם מאמינים בנו, כי לפעמים אנחנו חוששים שהאמונה להחלמה או להתמודדות מתרחקת מאיתנו. אסור לנו להישבר. אנחנו חייבים להישאר חזקים.

 

אז אם אתם כבר כאן, בין אם מבחירה, בין אם בגלל שאין ברירה, עזרו לנו ולכם לעבור את זה בשלום.   בואו נגיע לידי הבנה.

 

אם אין ברצונך, אפשרותך או ביכולתך, להיותת שם עבורנו כפי שאנחנו זקוקים לנוכחות שלך,

אנא ממך, פנה/י את מקומך. באהבה.

 

  אצלנו, כל העמדות תפוסות, לנו יש דרך ארוכה עמוסה וגדושת חוויות.

 

תודה.