אנשים ממילא לא מבינים ולא מכירים את המחלה, מה עוד שמי שחולה במחלה אוטואימונית אחת, מן הסתם, סובל גם מנוספות.. לכן כל חשיפה נראית לי כאילו מטרתה לעורר רחמים, אני לא מבינה את הצורך בחשיפה או בהסבר מפורט כלשהו. אני נעזרת בסוכריות רבות במהלך היום (כדי להפעיל את בלוטות הרוק), אין באפשרותי לחלקן בין אנשים, כי אני זקוקה להן. לכן, במקרים קיצוניים אני מסתפקת בהערה/הארה על "פה יבש".

לא מסתירה את המחלה בפני המשפחה והחברים. המחלה היא חלק ממני ומשפיעה על אורח חיי, ואני מסבירה במקרה הצורך את ההשלכות השונות ואופן התמודדותי איתן.

מסתיר ושלם עם זה! החברה שלנו לא יכולה להבין מה עובר עלי... יש רמזים קטנים שאנשים מבינם פה ושם שלא הכל 100% אצלי תמיד...

כמו עם כל דבר בחיים, פועלת לפי העיקרון של 'Need to know basis'. התיק הרפואי שלי הוא עניין פרטי. מי שצריך לדעת, יודע. כל השאר לא. אני לא מספרת לאנשים בעבודה כי זה פשוט לא עניינם. גם לא לעוברי אורח או שכנים סקרנים ששואלים למה הקביים. שימצאו להם נושאי רכילות אחרים. המשפחה והחברים הקרובים יודעים. זהו. לכל השאר אני עונה בחיוך: 'תודה על ההתעניינות, אבל זה לא נושא לדיון'.

לא שהמצב קרוב לזה אבל: אני מאלה שאם יתפגרו, כולם מסביב יהיו בשוק "אבל הוא היה בריא כל כך!". אני שק של פגעים ומחלות פיזיות ומנטאליות (PTSD בעיקר) אבל מבחוץ עדיין רואים רק לוחם לשעבר, אתלט בעל גוף שרירי (+לצערי כרס קטנה, בכל זאת בן 50

כולם מתאפארים צובעים מסתפרים שער ארוך עגילים קעקועים הכל פוזה בחיים וככה משיגים ומתקדמים אז למה לדבר על דברים חלשים בעולם של לוחמים. ואנחנו מאמינים שאם נשוחח על בעיותנו הם יעלמו בשביל זה אנחנו כאן חברים מקשיבים מספרים ותומכים ואוהבים

מסתירה. כאבי פנים כבר כמעט שנתיים עדיין בלי אבחנה. דיברתי על זה, חושבים שהשתגעתי. נראה לי שאפי' בעלי לא קולט כמה אני סובלת. אז כבר לא מדברת עח זה.

אי אפשר להתעלם מאיך שאני נראית. אני בקושי הולכת. רועדות לי הידיים והדיבור שלי השתנה. ויש לי שני ילדים קטנים שקשה לי לטפל בהם בעצמי. אני רק בת 27. רחוקה מהמשפחה. אחרי נסיונות של שנים להסתיר ולהתמודד- אין לי אנרגיה להשקיע בלהיות גיבורה. אני רוצה שיהיה לי נעים. לכן אני משתפת בפתיחות ואפילו עם הומור, משתדלת לבקש עזרה בפתיחות, מתאמנת בקבוצת יוגה מתוך רצון להיפתח לחברה למרות הקשיים הפיזיים, ובהחלט מרגישה שאני לא לבד בסיפור הזה. כולם שמחים לעזור כשאני צריכה.

אנו מודים מעומק הלב לכל אחד ואחת מכן על שהקדשתם מזמנכם היקר והשתתפתם בסקר ובתגובות כאן. מקווים בזכותכם ללמוד כיצד לסייע לכם לנהל טוב יותר את ההתמודדות עם המצב בו הנכם נמצאים. שלכם ובשבילכם, צוות "כמוני"

דנית60 אני חיה עם הסימפטום של פיברומיאלגיה ומשתדלת להתגבר לבד עם כל הסימפטומים שמופיעים ללא כל התראה מראש, מעי רגיז, כאבים בגב, כאבים בצוואר, עצירות ולפעמים שלשולים, חרדות ותחושות לא מובנות אבל אני מקבלת אותם כאורחים לא רצויים והם גם באיזה שלב הולכים . אני עושה טווינה, פילאטיס מזרון והולכת ברגל וגם באוכל אני הורדתי סוכרים, ירקות מסויימים, פחממות משתדלת לא לאכול והחיים ממשיכים, יום אסל ויום בסל אבל תמיד צריך להיות עם הבנה שלא מתים מזה ושזה סימפטום שקשור למערכת העצבים . מאחלת לכם יום נעים ובריא והרבה חיוכים זה עוזר להתגבר.

לא מסתירה. לא צועקת בקולי קולות לעולם אבל גם לא מסתירה. אין לי בושה במצב הנפשי שלי.. שידעו שיש סיבה גם אם הם לא מבינים להתנהגויות שלי ומשום מה באמת לא אכפת לי

אני כן מסתירה בעיקר מאבא ואמא אין לי מי שיהיה בשבילי או שיכיל את המצוקה הזו החברה הטובה שלי ששיתפתי אותה ברחה ממני וכשקה לי היא בכלל לא שם. היא נהיית עייפה וטרודה ... עדיף להתמודד לבד הרי בין כך מתים בסוף לבד....

המשפחה והחברים שלי כן יודעים ולא הסתרתי את זה, אבל אחרי שראיתי התגובות שלהם החלטתי להסתיר את זה מהאנשים שאני יכיר בעתיד, הבן זוג שלי כשאמרתי לו שיש לי המחלה הוא פחד ועזב אותי,אין באמת מישהוא שיכול להבין את המחלה חוץ ממי שיש לו אותה

בקרב אנשים בתחום בריאות הנפש, סטטיסטית גברים שסובלים מבריאות נפשית לקויה יותר נוטים להסתיר מנשים. ואני מדבר על הפן הזוגי. מבחינה תעסוקתית אתה יכול לומר למעסיק שיש לך פלטינות ברגל, אבל כשאתה אומר לו שיש לך מצבי רוח ירודים, ואתה בעל הפרעות חרדה, מעסיק פשוט נבהל ומתפייד. נכון כיום יש יותר מודעות, אבל עדיין בגלל בורות והבנה וגם סטיגמה לא תמיד מקבלים לעבודה שווה באמת. מאוד קשה לצאת עם בריאות נפשית לקויה החוצה. כי זו מלחמה דואלית גם בתוך תוכו של האדם וגם מחוצה לו.