היי לך  :)

תודה שקפצת לקרוא את הפוסט שלי.

קצת פרטים טכניים:

הכינוי שלי אפי, נולד מהניק AF1. ולא זה לא שמי האמיתי.
הצטרפתי במרץ 2019 לקהילת כמוני ואני בת 35.
חיה בזוגיות, ללא ילדים (המחלה די שיבשה לי את התוכניות לילד..)
המוטו שלי: "יהיה בסדר!" זו לא אמירה. זו תוצאה של מעשינו בהווה על סמך החלטות העבר. (במילים פשוטות: מחפשת פתרונות מעשיים לבעיות קיימות ומאמינה בכוח של האדם עצמו לחולל את השינוי).

פרטים בריאותיים:
מאובחנת בפולימיוזיטיס/דרמטומיוזיטיס מאז אוגוסט 2018.
השמנה (שהחריפה קיצונית בעקבות המחלה והטיפול בה).
עישון: מעשנת כ20 סגיריות ליום (בתקופות פחות טובות גם 30).
נטיות גנטיות: סוכרת סוג 2 (מ2 ההורים), בעיות לב ודם (מהורה 1). - לא חולה בהם, לפחות עדיין לא, ומקווה לא לחלות בהם.

בעיות שאינם מאובחנות רשמית ושאר "ירקות" (שבהחלט משפיעות או השפיעו על חיי):
חרדת קהל - כן גם קבוצה מעל 4 אנשים זרים הייתה טריגר להתקף קשה. היום קצת יותר טוב.
אלימות - נולדתי, גדלתי וחייתי למעלה ממחצית חיי (עד כה) בסביבות אלימות. היום אני אומרת כל יום מחדש "לא" לאלימות.
חרדת טביעה - נולדה לאחר ניסיון התאבדות (שכשל, למזלי) בטביעה. גם בה אני נלחמת (אחת לשבוע בהידרותרפיה..).
פחד גבהים וטיסות - כרגע לא מתיחסת אליהם (כי צריך לשמר אנרגיות ולא להתפזר..).
בעבר סבלתי גם מדיכאון חריף, היום אני לפעמים מגיעה למקומות האלה, אבל הרבה פחות.

טוב, אבל זה רק הצד ה"מכוער" שלי, רגע סבלנות יש לי עוד צדדים :)... תמשיכו בבקשה לקרוא.
אז מה יש בי עוד?

משפחה:
אז פרט לזוגיות שלי, יש לי אחים (8) ואחיות (2) ואמא (יקרה-יקרה ואהובה-אהובה!!!). אבא נפטר בסוף 2016, ותסלחו לי כולכם, אבל אני לא יכולה לומר שאני מצטערת על כך..
יש לי גם לא מעט אחיינים ואחייניות שאני מאוד אוהבת ולצערי, עם רובם אין קשר מאילוצים שונים.

קריירה:
עד המחלה (תכלס? עדיין מחכים שאשוב אז אפשר לומר שעדיין אני נחשבת לעובדת..), עבדתי במפעל קטן בתחום המתכות בתפקידים שונים. התחלתי כעובדת ייצור זמנית, התקדמתי לתפקידים בכירים בהבטחת איכות, ניהול רשת מחשבים ועוד (כבר למעלה מ12 שנה באותו מפעל).
מבחינת לימודים... עשיתי פעם קורס בנושא רשת מחשבים (אבטחת מידע), אפשר לומר שהיה סתם בזבוז כסף וזמן. מעבר לכך לומדת בעצמי בעיקר דרך האינטרנט - מה שמעניין אותי.

בשוטף, הייתי ועודני עוזרת ככל יכולתי למרות המגבלה הפיזית החדשה שלי, למי שאני יכולה ובעיקר למי שחשוב לי. קרי משפחה וחברים קרובים.

בואו נדבר קצת על המחלה שלי...
אובחנתי , לאחר חודש אישפוז ואינספור בדיקות (סיטי: לב, ריאות, בטן. אקו לב, ביופסית עור, ביופסית שריר, EMG ועוד ועוד) כסובלת מפולימיוזיטיס/דרמטמויוזיטיס. נכנסתי לבי"ח עם רגל נפוחה אבל עדיין מתפקדת בכוחות עצמי, יצאתי על כסא גלגלים ואני עדיין על כסא גלגלים.

מה המחלה הזו?
למיטב הבנתי, וכאן אולי ראוי לציין שאני עדיין לומדת עליה ועל דרכי ההתמודדות איתה (טיפים, הארות והערות יתקבלו בברכה) ושיתכן שאני לא מדייקת במושגים או בתובנות שלי...
אז למיטב הבנתי:
מחלה כרונית (שלא מתפטרים ממנה עד למוות) אוטו-אימונית (שהגוף תוקף את עצמו) שמתבטאת בפירוק של השריר, כתוצאה מפגיעה במערכת העצבים.
המחלה נדירה (1לכ300 אלף), לא ידוע מה גורם לה, לא ידוע איך למנוע את ההתקף הבא. הדרך לזהות התקף היא באמצעות בדיקת דם של מדד שנקרא CK או CPK - מדד פירוק שריר.
מה זה CPK? קצב פירוק של שריר. במצב נורמלי הוא אמור לעמוד על עד כ150 (רק להבנה: הגעתי למיון עם CPK 500, בטופ הגעתי ל 14,000 ויצאתי מבי"ח עם 7,000). היום אני עומדת על איזור ה500 (נכון לבדיקת דם אחרונה..).
איך מטפלים בהתקף? סטרואידים. 80 מ"ג ליום של פרדינזון + MTX - זריקה שבועית של תרופה כימותרפית להחלשת המערכת החיסונית (ותרופות נוספות לטיפול בתופעות לוואי של תרופות אלה, וישנו דיבור על עירוי כימותרפי שבועי במקום/בנוסף לזריקה).. 
איך זה מרגיש?
נורא חחח. וברצינות...
בצד הפיזי: חולשה אדירה בשרירים, כאבים (אני הגדרתי את זה כמו שהרגיש לי: השרירים שלי פשוט עולים באש), הגבלה תנועתית - תוצאה של העדר שרירים שהתפרקו. קפיצות לא רצוניות (טיקים) ותחושת "משהו הולך עלי" כל הזמן, בעיקר ברגליים ובידיים, הירדמות של ידיים/רגליים (כמובן שבגלל זה הרבה פעמים נופלים לי דברים מהיידיים..), בצקות קשות ברגליים ויותר קלות ביידיים (ובגללם אני לוקחת גם פוסיד), כאבי מפרקים ברמות קשות (ואני אחת שיש לה רף סבל גבוה), דקירות כאב בעצמות - מהסוג שמעיר משינה (ואני אחת שישנה ממש ממש חזק..) ועוד.
בצד הנפשי: קושי גדול להיות נטל על אחרים - אני זקוקה לעזרה רבה בפעולות יומיומיות פשוטות (למשל, להסתרק! להתקלח, להרים משהו שנפל לי, לקחת אותי לבדיקות/טיפולים, לדחוף את הכסא גלגלים - בזמן שהמפרקים כואבים וכו'..), הרגשת חסרת תועלת לסביבה. שינוייים במצב הרוח כתוצאה מהסטרואידים. וכן גם חוסר השלמה עם המראה שלי בעקבות השפעת התרופות השונות (נשירת שיער, - לא, לא קרחת אבל בהחלט מפריעה לי הנשירה האדירה, פצעוני אקנה, פצעים אחרים שלא מוגדרים עדיין, התנפחות-השמנה-בצקות), שינויים בתיאבון, בחוש הטעם ובחוש הריח בגלל הסטרואידים וזה רק חלק מההשפעות...

כן.. שוב יצא הצד ה"מכוער" כי מה לעשות? מחלה זה דבר מכוער :)
בצד ה"יפה" אני מתעקשת לעשות מה שאני כן יכולה, גם אם לוקח לי יותר זמן ויותר אנרגיות, גם אם אני יותר איטית וגם אם אני צריכה "להמציא את הגלגל מחדש".
למשל: אני לא יכולה לעמוד אז כל פעולה שהיא בעמידה בלתי אפשרית (ומה לא בעמידה?!) אז כלים? אני מסבנת בישיבה, אם אני מצליחה לעמוד לשטוף (בזמנים יותר טובים) אז אני שוטפת חלק ומתיישבת לנוח ולסדר נשימה (כן, גם אם יעברו גם 20 ו30 דקות עד שאוכל להמשיך, וגם אם יקח לי לסיים כלים אחרי 3שעות או יותר) או מבקשת עזרה מאחרים שישטפו (אבל עדיין מתעקשת על לסבן!). תליית כביסה.. אני פשוט יושבת על יד מתקן התלייה, מביאים לי את הגיגית עם הכביסה (כי זה באמת גדול על מצבי הרפואי) ושמים אותו בגובה שיהיה לי קל, ואני יושבת ותולה. כן גם אם זה לוקח לי שעה במקום 10 דקות!. 
אני אומנם בכסא גלגלים אבל משתדלת כל הזמן להפוך אותו להליכון כמה שאני מסוגלת, גם אם זה רק 2 מטר או רק לחצות כביש קטן. ברור זה גומר לי את כל האנרגיות הפיזיות... אז מזל שאני ב"חופשת" מחלה (חופשה זו מילה כל כך לא נכונה לאילוץ הזה.. מי המציא אותה?!).
 

בשורה התחתונה:
החיים הם לא שחור לבן. יש כל כך הרבה גוונים אחרים באמצע, ואני ממש ממש ממש מתעקשת לצבוע את חיי בכללללללללללללללל הגוונים הקיימים (ת'אמת? סתם מפחדת להעליב גוונים מסויימים.. כדי שלא יברחו לבלי שוב ;) ).
אם אתם חולים, כמוני, בפולימיוזיטיס / דרמטומיוזיטיס, אני יותר מאשמח אם תשתפו אותי בניסיון שלכם.
בכלל אם יש לכם רעיונות לשיפור המצב (בכל תחום) דברו איתי.
 

נראה לי שחפרתי לכם מספיק לפוסט היכרות...

C U