מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

אני והטרשת יד ביד

כמוניבלוגיםאני והטרשת יד בידהמטרה - להפסיק להרגיש חולה

אז החלטתי. לא מתאים לי להרגיש חולה. לא רוצה, לא מוכנה, גם לא חייבת. אני אנהל את המחלה הזו, היא לא תנהל אותי. לא אתן לה להשתלט על חיי או להגדיר אותי.

04/07/19 15:29
1193 צפיות
המטרה - להפסיק להרגיש חולה

אז החלטתי. לא מתאים לי להרגיש חולה. לא רוצה, לא מוכנה, גם לא חייבת. אני אנהל את המחלה הזו, היא לא תנהל אותי. לא אתן לה להשתלט על חיי או להגדיר אותי. 

כשחשבתי עם עצמי לראשונה על הטיפול שאקבל, הדבר הראשון שנזכרתי בו הוא כמות הפספוסים של הגלולות שלי בצעירותי. לא משנה אילו וכמה תזכורות יצרתי סביבי – כמעט כל חודש הצלחתי לפספס לפחות פעם אחת. אז החלטתי שאני לא אחזור על הטעות הזו. לא עם הטרשת. איתה אסור שיהיו פספוסים. אני אולי לא יכולה לשלוט לחלוטין במחלה, אבל במה שאני כן יכולה – אנסה.

לא בחרתי בטרשת, היא בחרה בי. אבל אני כן יכולה להחליט בשביל עצמי איך לנהל אותה. אז השלב הראשון בדרך לשליטה הוא ידע. זה מטורף כמה חומר יש ברשת על מחלה שעד לא מזמן כלל לא ידעתי על קיומה. חלק מהמיידעים שקראתי מדכאים, חלקם מעצימים. אז במה להסתמך? 

אני משתדלת להרכיב משקפיים ורודים, מאוד רוצה לתכנן את החופשה הבאה שלי לחו"ל, לחזור לשגרה, לשכוח שאני חולה. גם אם זה רק לחלק מהזמן.

אז כן המטרה שלי היא להמשיך לחיות כמו שאני עכשיו עוד שנים רבות, להמשיך לאפשר לשתי רגליי לשאת אותי לאן שרק ארצה, לראות בחדות, להימנע מכאבים או נימולים, ולהיות עייפה לא לפני שהשמש עוזבת אותנו לטובת החצי השני של הכדור. וכך גם יהיה.

תגובות

תודה על הפוסט והשיתוף, ציינת דברים חשובים שמזמן לא עלו בקהילה שלנו. ההיענות וההתמדה בטיפול התרופתי בטרשת נפוצה היא אכן בעיה גדולה ושכיחה, כי - אגיד את המובן מאליו - תרופה שלא לוקחים לא עובדת. קשה מאוד להתמיד לאורך שנים ואכן רוב המחקרים בנושא מראים שלאחר שנה וחצי מתחילים שכחות/פספוסים שבסופו של דבר יכולים להסביר את ההתדרדרות במצב הרפואי. טוב שאת מעלה זאת, כי אולי כל מי שיקרא ייזכר ויקבל עידוד להקפיד יותר. היום גם ישנן תזכורות ואפליקציות שעוזרות - וכל טיפ בנושא יתקבל בברכה. זו מחלה שצריך לנהל אותה ולהתמקד בידע האמין שתורם לכל אחד. ולגבי חו"ל, אני תומך ומעודד לטוס וליהנות, בקרוב גם נעלה מדריך בנושא.

מירה-פלד
07/07/19 10:59

תודה רבה ערן :)

מירה פלד
מירה פלד
אוהבת את החיים. מוקירה כל רגע. שוחרת שלום.