בכיתה ה, הבת שלי שברה את הקרסול בחוג התעמלות קרקע. בצילום ראו בבירור שזה שבר. הכל התנהל כרגיל. היה גבס, היו עליו ציורים וחתימות מילדים בכיתה. זה קצת גירד ואחרי כמה ימים זה לא כאב יותר. כעבור חודש וחצי נפרדנו מהגבס ודי מהר היא חזרה ללכת רגיל ולהתעמל, והחיים חזרו למסלולם. היה נדמה שהאפיזודה הזו עברה מחיינו ואין לה יותר שום משמעות.                    

כעבור שנה, באימונים לתחרות ריצה בבית הספר עפה לה הנעל תוך כדי ריצה והיא עיקמה קלות את הקרסול, את אותו קרסול ימני.״ זה קצת כואב לי״ אמרה, אבל המשיכה ללכת ולהתעמל במשך השבועיים הבאים. המראה של הקרסול היה רגיל ולא ניכרו סימנים מיוחדים למעט תלונה על כאב מדי פעם. כעבור שבועיים חלה הדרדרות דרמטית וביום אחד הרגל התנפחה, הפכה בצקתית וכואבת מאוד והיא כבר לא יכלה לדרוך עליה ונזקקה לקביים. 

האורטופד בקופת חולים שלח לצילום, אבל שום שבר או סדק לא נראו בצילום. בבדיקה פיזית שערך לה במרפאה, נגע קלות ברגלה וחש באי הנוחות  שנגרמה לה עקב מגעו בכף רגלה. הוא לא ידע להסביר את מה שראה והעלה סברה שהרצועות בכף רגלה נמתחו והחליט לגבס אותה. ״נקבע בגבס. זה לא יכול להזיק לה. תחזרו בעוד שלושה שבועות לביקורת״ ביקש.

בימים הראשונים של הגבס, החלו האצבעות בכף רגלה הימנית להכחיל, להתנפח והן היו קרות למגע. בקושי רב הצלחתי לגרוב לה גרב עבה, אבל הקור נותר בעינו. נסיעות באוטו הפכו לסיוט, כל בור בכביש, כל מהמורה גרמו לה לכאב עוצמתי. על דריכה לא היה בכלל מה לדבר. הרגל הייתה כל הזמן באוויר.       

הבנתי שמשהו רע מתרחש. זה לא הזכיר במאום את ההתנהגות של הגוף כשהיה לה שבר בקרסול בשנה שעברה. הפעם אפילו לא מצאו לה שבר או סדק.  בסך הכל היה מדובר בנקע קל. משהו שם לא הסתדר לי. בעלי ניסה להרגיע. סיפר שקרע רצועה בכף הרגל בצבא ושכב שלושה שבועות בבית חולים. ״אל תדאגי זה יעבור אבל זה יקח זמן״  אמר.        

זה לא הרגיע אותי. שום דבר בהתנהגות של הכאב הזה, לא היה הגיוני. קבעתי תור לאורטפד אחר לקבל חוות דעת נוספת. שוב עשו לה צילום. שוב לא מצאו דבר. הפעם האורטופד הורה להוריד לה את הגבס ולאחר שראה איך הרגל נראית (כחולה, קרה , בצקתית, רגישה מאוד למגע, תלויה באוויר והילדה עם קביים)  אמר בפנים דאוגות ובהבעה קפואה: ״תעשי כל מה שאת יכולה כדי שהיא תחזור ללכת בשבוע הקרוב. אם זה לא יקרה, תחזרו אליי ונעשה לה בדיקת מיפוי עצמות״.        

מיפוי עצמות? מה? למה? התרחישים התחילו לרוץ לי בראש. זה היה הרגע שבו התחלתי להבין כי אנחנו בתחילתו של סרט אימה. הסרט היה נטול שם וללא תקציר העלילה שעתידה להתרחש, אבל אני הבנתי שלתוך החיים שלנו נכנסה מפלצת שחורה וגדולה שעומדת בפתח, חוסמת את האור, ואין לי שום מושג איך מגרשים אותה ומה לעשות מכאן והלאה.  

בימים הבאים הרגשתי אבודה. מבולבלת. מה אני אמורה לעשות? להחזיר אותה ללכת? איך בדיוק? היא הרי לא יכולה לשאת שום מגע..איזה ללכת ואיזה נעליים. חברה המליצה לי לגשת באופן פרטי לאורטופד מומחה לפציעות ספורט. למזלנו השגנו תור יחסית מהר. הביקור אצלו היה קצר וענייני. הוא אבחן את התסמונת מיד ואף נתן לה שם , תסמונת כאב אזורי מורכב ובקיצור CRPS  הוא לא שלח אותה לשום בדיקה. מבט מהיר ומגע בכף רגלה הספיקו. הרופא הסביר בכמה מילים במה מדובר, הדפיס לנו דף עם שם התסמונת, וקטע הסבר קצר מהאינטרנט. הוא הפנה אותנו לאורטופד מומחה בקופת החולים שמכיר ויודע מה זה CRPS ואף שוחח איתו טלפונית, ״הוא כבר ידע מה לעשות, תקבעו אליו תור במהירות״.

את הלילה הבא ביליתי מול המחשב. קוראת את ההסברים בעברית ובאנגלית שוב ושוב. לא מצליחה להאמין למה שאני קוראת. מדובר בתסמונת אוטואימונית כרונית. מחלה שהולכת ומתדרדרת ומחריפה. ככל שיעבור הזמן היא תאבד עוד ועוד תפקודים. היא לא תוכל ללכת, זה יכול להתפשט בגוף לעבור לגפה הנגדית. סיכויי ההחלמה להבריא מהמחלה הם טובים בטווח של שלושת החודשים הראשונים. שם הסיכויים לצאת מזה הכי גדולים. כעבור חצי שנה ללא שיפור במצב, אחוזי ההצלחה צונחים כלפי מטה בתלילות והתסמונת הופכת כרונית. 

זה היה הרגע שבו הבנתי שאין לנו דקה לאבד, ושאין מצב שהילדה שלי לא תחזור להיות ילדה רגילה ובריאה. למחרת קבעתי תור לרופא (למזלי הרופא ספורט דאג לכתוב דחוף על ההפנייה) התור נקבע  לשבוע הבא. הלחץ עלה ועלה, עכשיו כשאני מבינה שכל יום הוא קריטי! אז מה עושים בנתיים?איך מתנהגים עם זה בבית? איך אפשר להקל עליה? היא לא יכולה לישון מרוב כאב...מה זה הדבר הזה בכלל, איך החיים שלי, שלנו, שלה, הולכים להשתנות? האם אני חיה באשליות ואי אפשר יהיה לצאת מזה? מה טיפול המתאים? ואיך זה יכול להיות שבחיים לא שמעתי על הזוועה הזו בשום מקום.

תובנות 

העדר אבחנה

אם זה לא מאובחן כשבר ולא מתנהג כמו שבר סימן שזה משהו אחר. מזל שהייתי עירנית ולא חיכיתי לתום תקופת הגבס כשכל הסימנים הראו שמהו רע מתרחש מתחת לגבס.  גבס וקיבוע של הגפה  במקרה של crps זוהי טעות איומה שגורמת נזק והחמרה של מצב הגפה הפגועה. לצערי, במקרים רבים, הרופא בקהילה אינו יודע לאבחן crps ולכן חשוב מאוד לגשת לאורטופד מומחה או לרופא כאב מומחה ולחתור לאבחנה מוקדמת.

כאב גבוה 

אסור להזניח, אסור להתעלם מסימני אזהרה וצריך להקשיב לכאב. כאב גבוה ללא הקלה, רגישות גבוה למגע, גפה חמה מאוד או לחלופין קרה הם סימנים מובקהים של התסמונת. אין להקל ראש בתחושות של כאב, גם אם אין אבחנה ברורה והבדיקות יוצאות תקינות. כאב גבוה ומתמשך שאין לו הסבר ביחס לפציעה יחסית קלה, כלומר דיספורפורציה בין הפציעה לכאב הוא סימן מובהק לתסמונת. 

התקבעות מעגל הכאב

הזמן הוא פקטור קריטי. התקבעות של תבנית כאב בגוף היא תהליך אלים ושתלטן המתרחש במהירות. כל יום שעובר ללא טיפול הוא יום שבו התסמונת מתקבעת במוח, בגוף. אל תבזבזו זמן יקר לא בשלב האבחנה ולא בשלביה הראשונים של התסמונת ששם הסיכויים לצאת מזה הם טובים.

אחריות ואקטיביות משפחתית

הידע שיש היום על המחלה מאוד מחליש ומערער ואתם עלולים לשמוע מכל עבר שסיכויי ההחלמה נמוכים. הספור שלנו מוכיח שאפשר גם אחרת. קחו אחריות מלאה ואל תשאירו את הטיפול רק למערכת הבריאות הציבורית שכוונתיה טובות אבל משאביה מוגבלים. יש לכם כהורים וכתא משפחתי הרבה מאוד מה לתרום ולעשות במסגרת הבייתית. תלחמו על הבריאות של הילד.ה שלכם. תהיו אקטיביים מעורבים ומגויסים לתהליך ההבראה התובעני שנדרש כדי לצאת מזה בהקדם. 

טראומה פיזית - גורם שכיח בהתפרצות התסמונת

פציעה חוזרת באותו מקום בגוף, שנחווית בגוף כטראומה היא גורם שכיח להתפרצות תסמונת crps. אם האורטופד שפגשנו בקהילה היה מכיר את התסמונת, הוא היה יכול לקשר בין השבר בקרסול בפציעה הראשונה להתנהגות של הרגל בפציעה הקלה בפעם השנייה. פציעה חוזרת באותו מקום היא זו שיצרה את תגובת היתר של המערכת העצבית. חוסר הכרות של התסמונת בקרב רופאים בקהילה הוא דבר שכיח מאוד הגורם לאיבוד זמן יקר בשלביה הראשונים של המחלה, ששם הסיכויים להבריא הם הגדולים ביותר. 

בבלוג הבא, לילות של דאגה עמוקה, ימים של הסתגלות למצב החדש ואשפוז במחלקה אורטופדית לילדים.