מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
כמוניבלוגיםיום המשפחהיום המודעות ל-FMF- בשבילנו יש יום מודעות כל יום בשנה

יום המודעות ל-FMF- בשבילנו יש יום מודעות כל יום בשנה

מאת Michal7
18/09/20 1:04
285 צפיות
יום המודעות ל-FMF- בשבילנו יש יום מודעות כל יום בשנה

אז למי שלא מכיר: קוראים לי מיכל ואני אמא לשלושה ילדים מדהימים, שניים מתוכם עם  קדחת משפחתית ים תיכונית - FMF ב'רפואית'. היום (17.9) היה יום המודעות למחלה ואני רוצה לשתף אתכם בשתי תמונות שחרוטות בראשי. התמונות שנותנות לי את הדלק להמשיך להיות פעילה. התמונות שנותנות לי את הכוח לפעול להעלאת המודעות ל-FMF. מודעות כי אין ממה לפחד. מודעות כדי לאבחן ולשנות חיים.

הראשון: אישה תופסת מרחק - נסעתי עם הבת שלי לכנס בברצלונה, כנס למחלות נדירות. פתאום משום מקום באמצע הרחוב, פגשתי מכרה מישראל. תמיד מפתיע לגלות כמה העולם קטן. תוך כדי השיחה החמה והקולחת, סיפרתי לה מה אני עושה בברצלונה. 'יש לבת שלי FMF, זו מחלה נדירה. קדחת ים תיכונית'. בשניה אחת, המבט שלה התהפך. הפך למפוחד והיא לקחה כמה צעדים לאחור. הכל כדי לא להידבק. המבט והתגובה שלה זכורים לי לפרטים, עד היום.

לא נעלבתי כי אין ממה להיעלב. היא לא התכוונה. זו תגובה קלאסית של מי שלא מכיר וחושש להידבק. זו תגובה מתבקשת למי שלא יודע שזו מחלה גנטית, מולדת ולא מדבקת בשום צורה.

השני: התארחנו אצל  זוג חברים. בגלל שהם ידעו שאנחנו מתמודדים עם FMF במשפחה, החברה הרגישה חופשי לתאר תופעות שהיא רואה אצל הבת שלה. פתאום אני קולטת: חום חוזר, כאבים ברגליים, נפיחות ברגליים, קושי בנשימה עם לחץ בחזה. מצאתי את עצמי מתחקרת אותה, מבקשת ממנה לכתוב יומן שמתעד כל תסמין.

המבט שלה, הרגע בו היא הבינה שיש סיכוי שגם הם מתמודדים עם FMF גם נחרט בזכרוני.

המשפחה שלי עברה טלטלה קשה במשך שנים, בדרך לאבחון הנכון. לכן חשוב לי כל כך שאחרים לא יצטרכו לעבור טלטלות כאלו. אותה חברה שהתרחקה הבהירה לי כמה חשוב להסביר לבריאים שאין ממה לחשוש. החברה שהרגישה בנוח לשתף אותי בתסמינים של הבת שלה, מזכירה לי כמה חשוב לדבר על מה שאנחנו עוברים כדי שאנשים יכירו וירגישו בנוח לשתף בעצמם.

במקום להסתיר – לספר. במקום לשתוק – לשתף.

מאושרת להיות בצד שיכול לעזור! היום יום המודעות ל-FMF לכל העולם. בשבילנו הוא אחד מ-365 ימי מודעות למחלה בשנה.

מוזמנים לדבר איתי בקהילה שלנו כאן :)

 

0 תגובות

קישור:
כינוי:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: