מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

אופטימית מטורשת

מאת יולו
22/11/21 11:31
306 צפיות

נעים מאוד, אני איילת, כאן מכונה יולו.

אני בת 47 נשואה באושר ואמא לשלושה ילדים. אנחנו גרים בצפון היפה.

מאובחנת עם טרשת כעשור, מתמודדת בעצמי עם המחלה תרתי משמע.

אני חולה קצת "בעייתית", כי בחרתי להיות לא מטופלת קונוציונאלית, נכון לעכשיו (בעבר הזרקתי קופקסון).

מקווה שאצליח בדרך שלי, למרות שמהצד, זה נראה שאני טועה ומתדרדרת, סיימתי אישפוז סטרואידים שלישי, מתחילה שיקום. באינטואיציה שלי אני בדרך הנכונה. אני מאוד מאמינה בטבע ובגוף שאם הוא מקבל את התנאים הנכונים הוא בטוב.

להבנתי, כאשר אובחנתי עם טרשת, משהו בתנאים כנראה השתבש וצריך לטפל באורח חיים/נפש ופחות בתרופות.

אני לא נגד תרופות (רק קצת), לפעמים צריך לעזור לגוף גם עם חומרים, אז כן בחרתי לקבל סטרואידים. 

לגבי הטיפול המונע בטרשת, קצת קשה לי לשבש/לתקן/לאזן את מערכת החיסון כשלא מספיק מבינים מה מקור הבעיה.

להבנתי יש נגעים, משמע יש דלקת, זה יכול לנבוע מזיהוי מוטעה של אחד ממרכיבי המיאלין, משמע מסלול אוטואימוני, אבל יכול לנבוע גם מרעלן/וירוס שהצליח לחדור למערכת והגוף מנסה לנקות, זה יכול להיות עוד משהו שלא חשבו עליו.

במהות שלי (וגם במקצוע) אני חוקרת ביולוגית.

לאחר שאובחנתי עם טרשת, בניתי מחקר על עצמי (לא מומלץ, לרוב), לשמחתי הנוירולוג במרכז הרפואי שלנו הסכים לשתף פעולה. במחקר רציתי להבין את המחלה הזו עם דגש על מסלול הבנייה מחדש של המיאלין, שקורה אצל חלקנו. 

היו לי מספר תיאוריות, שלצערי, במחקר גילינו שהן לא מספיק משמעותיות בשביל להבין מה זה טרשת ולמה היא נגרמת.

יש עוד כמה השערות שעוד לא הספקתי לחקור ומקווה לקדם את זה בקרוב. אני עובדת בבית חולים ממשלתי והגורם המגביל שלי הוא בעיקר תקציב. 

כתבתי כאן בעשור האחרון מספר פוסטים והם נעלמו, אז הבנתי שכנראה כדאי שיהיה לי בלוג, אוהבת את הפרטיות שלי, מקווה שזה לא סותר. 

יש אצלי כמה סתירות עם עצמי:

- מצד אחד חוקרת שעובדת בבית חולים ומעריכה את המדע מאוד ומצד שני לא חובבת תרופות וניסויים על עצמי עם כימיקלים.

- המצב המתדרדר, האתגרים עם הגוף הנחלש לפעמים קצת מדכדך, אבל האופטימיות יותר חזקה!

תגובות

ערן-ברקוביץ
22/11/21 12:57

תודה איילת שאת כותבת ומשתפת.

ברכות לפתיחת הבלוג

מקווה שזה רק הפוסט הראשון...

עינת-מילר
22/11/21 14:59

תתחדשי על הבלוג, מקווה שתהני ממנו.

עד כמה שאני נהנת מכתיבה בבלוג שלי אני מוצאת שאני ממש לא פעילה בו וחבל לי.

מקווה שתמשיכי לכתוב את דברייך המעניינים 🥂

יולו
22/11/21 15:11

תודה עינת וערן

שניכם ממש שותפים לדרך כאן

תבורכו

חן71
22/11/21 22:38

שלום איילת, ברכות על הבלוג. מצפה לשמוע על ההתפתחויות, בתקווה שיהיו חיוביות.

היי איילת, תודה שאת משתפת, זה מאוד מרגיע את הנפש לקרוא עוד שותפה לדרך שגם כמוני מאובחנת עם טרשת מתמודדת איתה וגם כמוני לא חובבת תרופות בלשון המטעה... אני מאובחנת מאז 2018, נכון להיום עדיין לא השתכנעתי לקחת טיפול מונע וגם לא סטרואידים  בזמני התקפים כמו עכשיו...  וכדי להשלים את הסטריאוטיפ אז גם ילדתי בבית את שלוש בנותיי… 

אני מאוד מאמינה בכוח של הגוף לרפא את עצמו, אבל יותר מזה אני מאמינה ובוטחת בבורא עולם, כמאמנת ומטפלת רגשית בעצמי, אין לי ספק שיש פה קשר רגשי שמבקש להתרפא באופן עמוק אני עובדת על זה מאוד אבל מכירה בזה שיש פה גם צד פיזי וגם על זה אני משתדלת מאוד (שינוי תזונה לתזונה חיה בלבד פירות וירקות מיעוט שומנים וללא המילה אני, סוכרים או מעובדים) 

אני מברכת אותך בבריאות שלמה ובהצלחה במחקר מחכה לקרוא עוד ממך ושנזכה ביחד לנצח את הפחדים ואת הספקות ולהאמין בטוב שישנו ובטוב שעוד מחכה לנו בעזרת השם אמן!

איילת השחר אסטרייכר

יולו
יולו