"זו רק פריחה ואלרגיה קלה בעור, לא מתים מזה"

כך מסתבר חושבים אנשים רבים על המחלה, אך מי שמתמודד עם אטופיק דרמטיטיס, במיוחד במצב בינוני-קשה, יודע שמדובר במחלת עור כרונית, המתאפיינת בהתלקחויות חוזרות ונשנות של תפרחת מלווה גרד עז ובלתי נשלט, לעיתים עד זוב דם, יובש עורי, דלקת מקומית וכאב רב . לחלק מהחולים ההתמודדות עם המחלה כרוכה בסבל מתמשך ושיבוש של שגרת החיים.

בישראל, ישנם כ 400 אלף חולים וחשוב לדעת: אטופיק דרמטיטיס אינה נחלתם של תינוקות וילדים בלבד וכרבע מהחולים הינם מתבגרים ומבוגרים. לצערנו, ככל שעוד ועוד אנשים נכנסים למעגל המתמודדים, כך גם זמן ההמתנה לרופא עור המתמחה במחלה הולך ומתארך והתסכול גובר.

"האם אתם מרוצים מהטיפול שאתם מקבלים למחלה?"

שאלה זו ושאלות נוספות אחרות נשאלו בסקר שהעמותה ערכה לאחרונה במסגרת חודש המודעות ונמצא בו כי  70% מהחולים באטופיק דרמטיטיס במצב בינוני- קשה ציינו כי הגרד החמור גורם להם ללילות ללא שינה וכ 25% הגדירו את חייהם כסיוט וסבל בגלל המחלה.  בנוסף, 73% מהחולים דיווחו כי אינם מרוצים מהטיפול שהם מקבלים וכי עברו בממוצע כ 8 שנים מאז שתסמיני המחלה הופיעו לראשונה ועד לקבלת הטיפול שנמצא יעיל עבורם.

הסקר מחדד עד כמה אטופיק דרמטיטיס היא לא "עוד מחלת עור" ,אלא מדובר במחלה הפוגעת בצורה משמעותית בחיים של החולים ובשגרה התפקודית, והוא מחזק את הצורך בביצוע רפורמה כוללת ברפואת העור בישראל.

אז מה העמותה עשתה והשיגה השנה למען החולים ומה נדרש עדיין לעשות?

בחלוף שנה שבה רוב הפעילויות של העמותה התקיימו בזום בשל מגבלות התקהלות, סומנה שנת 2021 במגוון פעילויות באופן פרונטלי והתרגשנו מאוד לפגוש את המתמודדים פנים מול פנים.

קיימנו יום כיף למשפחות עם ילדים הסובלים מאטופיק דרמטיטיס, וכן את מחנה הנופש וההבראה.

השתתפנו בכנס רופאים מאיגוד הדרמטולוגים והשמענו את קולם של החולים.

קידמנו מחקר רפואי על המחלה במקביל לשיתוף פעולה עם חברות המפתחות מוצרים חדשניים המסייעים בהתמודדות עם אטופיק דרמטיטיס ואנו ממשיכים לפעול להעלאת המודעות למחלה כדי לקדם את מיצוי זכויות החולים.

השנה, המחלה הוכרה על ידי משרד הבריאות כמחלה ככרונית, (לאחר מאמצים של העמותה במשך מספר שנים!!!) וזו בשורה חשובה לחולים כי היא תסייע בהפחתת הנטל הכלכלי של הטיפול במחלה.

עם זאת, עדיין ניצבים בפנינו אתגרים חשובים שיש לפעול להשיגם, והם: דרישה להכרה נרחבת של הביטוח הלאומי ומתן אחוזי נכות לחולים במצב מחלה בינוני-קשה, פעילות להכנסת תרופות חדשות ויעילות למחלה לסל הבריאות, הגברת המודעות למחלה גם בקרב הרופאים בקהילה והכשרה של אחיות ייעודיות בתחום הדרמטולוגיה לטיפול במחלה.

עקבו אחר דף הפייסבוק של העמותה, שם נעדכן בשוטף על הפעילויות שלנו לשנה הבאה.

מוזמנים לקחת חלק, להגיב ולשתף.