שלום אחות של חולה יקרה:
העלית שתי קשיים בענין אחותך.

1. אחותך "מציפה" אותך ועולם התוכן שלה הוא רק המחלה ואת קצת מרגישה שחוקה ומותשת.
2. את באמת דואגת לאחותך משום  שהיא מרחיקה אנשים ממנה ודרך החוויה שלך מולה את מסוגלת להבין כיצד אחרים מרגישים מולה.

שני הדברים שהעלית הנם מאוד משמעותיים, אולם חסרים לי מספר פרטים שיעזרו לי לשפוך אור על מה שהעלית.
ראשית מתי אובחנה מחלתה של אחותך. אם מדובר באבחנה חדשה, יתכן והיא מרגישה ש"חרב עליה עולמה" וכעת כל מה שמעסיק אותה זה משבר המחלה ואולי אחרי שהיא תעבור את שלב ההלם והכעס יהיה יותר ויסות רגשי.
שנית, מה מצב המחלה וכיצד זה משפיע על שגרת היום יום שלה.
דבר נוסף, כיצד היתה אחותך לפני המחלה. האם זה דפוס שמאפיין אותה ואז יותר קשה לשנות או שמשהו קרה לה עם המחלה והיא זקוקה לעזרה, אולי אפילו עזרה מקצועית-שיחות עם איש מקצוע וכו'
והדבר האחרון זה מה מערכות התמיכה של אחותך. האם היא נשואה, האם יש לה מעגל חברתי, האם היא עובדת, לומדת ולאלו מסגרות משתייכת.

באופן כללי אדם שחולה במחלה גופנית גם מתמודד עם מצוקה נפשית לעיתים ולפעמים הוא זקוק לעזרה מקצועית במיוחד אם קשה לו להסתגל למחלה והיא משתלטת על כל עולמו.
אני יכולה לייעץ לך שאם את מרגישה שאחותך פנויה רגשית לקבל משוב ואם יש קשר מספיק קרוב ביניכן את יכולה לשקף לה את הדברים בעדינות ותוכלי לומר לה את מה שאמרת בפורום.
שאת מאוד אוהבת אותה ודואגת לה, אולם מרגישה שהשיחות ביניכן מצומצמות רק למחלה וחבל לך, שאת מתגעגעת למה שהיא מחוץ למחלה (אם זה אכן נכון).
אם את חושבת שהיא פנויה רגשית להקשיב אז תוכלי לשקף לה בעדינות מה אחרים מרגישים מולה והאם זה מביא לה תועלת.
שוב, עם המון זהירות ורגישות.
אפשר להציע לה עזרה מקצועית, אם לדעתך היא תסכים לקבל.
חשוב להקדים ולומר שאת מאוד מבינה אותה, לשדר אמפתיה ואהדה על מנת לפתוח את ערוצי התקשורת שלה ושכל מה שאת אומרת לה זה מתוך אכפתיות ורצון לקיים שיח פתוח ואותנטי וללא מסכות.
אני מאמינה שהדברים כן צריכים בסופו של דבר להיאמר כי מה שלא אומרים בסופו של דבר מורגש באוויר ומכרסם ופוגע ביחסים.
ובמיוחד כשמדובר במחלה כלופוס שזאת מחלה כרונית שחיים אתה במשך שנים ודורשת הסתגלות.ובמיוחד כשמדובר ביחסים קרובים.

המון בהצלחה ונשמח להתעדכן בפורום.
ורד


 

שלום לך,
אני חושבת שלעתים פגישה עם בן המשפחה החולה ושיחה בנוכחות אדם זר, מגשר למשל, כמתווך תקשורת יכולה לסייע במקרים בהם אנו מוצאים עצמנו ב"קשיי תקשורת" עם בן משפחה חולה
קיים היום הליך חדש בשם "גישור רפואי"
במידה ותרצי לקרוא יותר תוכלי להיכנס לאתר www.gishurrefui.co.il