מנהלי קהילה
מובילי קהילה
אמא לבן 29 נשוי, חולה קוליטיס במצב קשה
מעתיקה הודעה שפרסמתי בפורום רפואי בהמלצת אחת המגיבות:
בני חולה בקוליטיס, כתבתי לפני כשלושה חודשים
כשאושפז במצב אקוטי, מאז כבר אושפז עוד פעמיים. כעת הוא בביתו. הוא בן 29, נשוי. מטופל ע"י ד"ר פישמן במכון הגסטרו באיכילוב. הרופאים באיכילוב תמימי דעים שאין מנוס מניתוח וכי כדאי לעשות אותו בהקדם, כל עוד מצבו מאפשר זאת (אחד האישפוזים היה בשל חידק). מטופל באימורן, רמיקייד, סטרואידים, קנביס רפואי, אנטיביוטיקה יעודית לחידק המסוים (יתכן ואני טועה לגבי התרופות אותן הוא מקבל כעת, לא כל-כך משתף אותי, והן גם משתנות), בסוף החודש קבע פגישה לקבלת חוות דעת נוספת. החל כעת דיאטה אותה קיבל ממרפא סיני ד"ר סלומון (מקווה שלא טועה בשם) שעובד במחלקת הגסטרו בשיבא, אצלו הוא מטופל גם בדיקור ובתרופות אלטרנטיביות. הדיאטה היא חלבונים (מסוימים) מהחי+ירקות ופירות (מסוימים) מבושלים/מאודים, כשבהדרגה מוסיפים אליה רכיבים נוספים. הבן מקפיד לבשל את מזונותיו בעצמו בהתאם להנחיות שקבל, והוא מאוד מקפיד בשמירת התפריט, בתקווה שאולי מצב המעי ישתפר כך שלא יהיה הכרח בניתוח. האם באמצעות תזונה אפשר להגיע לשיפור משמעותי במחלה? והיה ובסופו של דבר לא יהיה מנוס מניתוח, האם לאחריו יש איכות חיים ואפשרות לחזור לתפקוד מלא? מאז אובחנה המחלה לפני כשלוש שנים, לא הייתה לו כמעט הפוגה. תקופה מסוימת לא עבד כלל וקבל נכות כללית. עם זאת סיים בהצלחה רבה את התיזה לתואר השני, וכעת כותב את העבודה היחידה שעוד נותרה לו לקבלת התואר. לפני כשלושה חודשים קבל תפקיד בכיר בו חפץ מאוד, אולם שבועיים מתחילת העבודה אושפז, כאמור 3 פעמים, ובין לבין היה מרותק לביתו........אני כאמו, דואגת לו, מאוד (ליכולת ההתפרנסות שלו, לזוגיות שלו (האיבחון ארע שבוע לאחר נישואיו), למצבו הנפשי (הוא די מדוכדך, איך לא?)) מצד אחד, ומצד שני אני יודעת שהוא זוכה לטיפול הטוב ביותר, מקבל גם טיפול נפשי......עם זאת אני מוצאת את עצמי, לדוגמא כעת, בעת שאני כותבת, בוכה בשיברון לב על מר גורלו.
וכדי לעשות קצת סדר בבלגן ארכז את שאלותי:
1. האם ניתן לשפר את מצב המחלה, שלא מגיבה כנראה לטיפול תרופתי, באופן משמעותי באמצעות תזונה? האם הדיאטה שאני מציינת מוכרת לכם?
2. האם אתם מכירים מקרים בהם בדרך פלאית השתפר מצבו של חולה שהיה מועמד לניתוח, באופן כזה שהניתוח כבר לא היה הכרחי?
3. ולגבי החיים לאחר ניתוח. האם לאחריו אין יותר סכנה של התפרצות הדלקת באיזור אחר במעי? האם ניתוח כריתת המעי הגס מאפשר חזרה לתפקוד מלא?
4. מתקשה להתמודד עם מחלת הבן. יתכן ובגלל שאני לא מספיק מיודעת. היכן אני יכולה לקבל עזרה/תמיכה?
ורד עזריאלי
שלום טליה היקרה:
כתבתי את מה שכתבת ומאוד הזדהיתי עם כאבך.
אין כאב גדול מכאב של אמה החוזה בסבלה של בנה.
את מוטרדת מנושאים רבים הן בחלק הרפואי-הפיסי והן בחלק הנפשי, מוטרדת כיצד המחלה והטיפול ישפיעו על איכות חיים של בנך ואני מאוד יכולה להבין זאת.
העובדה שהמחלה אובחנה שבוע לאחר נישואיו שנישואים זה שינווי גדול בפני עצמו המצריך התמודדות והסתגלות מעצימה עוד יותר את הקושי שבהתמודדות עם המחלה.
שימי לב, כתבת שהוא מטופל ומקבל טיפול טוב הן מבחינה נפשית והן מבחינה פיסית וזה כבר יכול להקל עלייך.
אולי את עצמך זקוקה לטיפול רגשי. האם יש בבית החולים עו"ס או פסיכולוג שנותנים מענה כזה? או קבוצת תמיכה כלשהי? אולי דרך קופ"ח כדאי לבדוק.
את כמובן מוזמנת לחלוק אתנו בפורום את אשר את מרגישה ולקבל מענה, גם להתייעץ לגבי דברים ספיציפיים.
לגבי שאלות בתחום הרפואי או תזונה לא אוכל לתת מענה כי זה לא חלק מהמומחיות שלי כעובדת סוציאלית, אולם אולי ניתן לפנות לפורומים הרפואיים.
אני בטוחה שברמה הרגשית אהבה, חום ומסירות שאת מעניקה לבנך רק יעשו טוב, תזכרי שזה טבעי שהוא מדוכדך וזה הכי נורמאלי שבעולם.
אשמח אם תמשיכי לשתף.
ורד
טליה2
תודה. זכיתי לתשובות במישור הרפואי בפורום של חולי קרוהן וקוליטיס. אנסה למצוא עו"ס או פסיכולוג באמצעות קופת חולים באיזור מגורי כדי להקל על עצמי את ההתמודדות. לצערי, מאז חלה, הוא מרחיק אותי ממנו. לדבריו אני דרמטית וזה מכביד עליו.
ורד עזריאלי
אני מניחה ששניכם מתמודדים עם קשיים רגשיים, הוא מעצם התמודדותו עם המחלה, אובדן תפקודיו השונים וחווה תהליך אבל בפני עצמו.
את מעצם היותך אמא לבן שמתמודד עם המחלה, חוזה בסבלו וחשה תחושת חוסר אונים.
אני מתארת לעצמי שחלק מהכאב שלו זה גם שהוא רואה שכואב לך. לעיתים נדרש גורם נייטראלי שבפניו יוכל לפרוק את כאבו וסבלו ואז הוא לא חש שמכביד עליו כמו עלייך, שכן את מעורבת רגשית בניגוד לאיש המקצוע.
אני חושבת ששניכם זקוקים לתמיכה כזאת.
כמובן, תוכלי לשתף גם בפורום זה.